Komu jsme pomohli

2023

Nela

5 let

Hned na počátku života jí bylo diagnostikováno těžké poškození mozku po prodělané cytomegalovirové infekci během těhotenství…..

Majda

3 roky

V pátek
13.8.2021 si maminka vyslechla krutý ortel – Spinální svalová atrofie II. typu.

Nelinka

8 let

Nelinku jsme našli na oddělení JIP s těžkým poškozením mozku. Ze zdravého miminka před námi najednou ležela holčička se zkroucenými ručičkami a těžkou diagnózou.

Káťa

13 let

Kačenka je 13.letá těžce postižená holčička. Narodila se předčasně, ve 29tt a jelikož ji nechali v bříšku 4 dny bez plodové vody, kdy ke konci už neměla dostatečný přísun kyslíku, má bohužel poškozený mozek – tedy DMO.

Markéta

11 let

Již brzy po narození bylo zjištěno, že došlo v těhotenství ke krvácení do mozku. Po dlouhém období čekání na výsledky co vlastně má Markétka za nemoc, po třech letech padl verdikt Zelwegeruv syndrom.

 

Lilly

7 let

Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivý průběh s mentálním postižením a psychickými změnami.

Patrik

2 roky

Bohužel Páťovi ale v roce a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii. V té době nebyl schopen si sám
sednout ani se nijak sám pohybovat. SMA je závažné dětské onemocnění, při kterém ochabuji postupně
svaly v těle.

Alice

15 let

Narodila se s hybným handicapem ( DMO ) – konkrétně má ochrnutou pravou stranu poloviny těla. Oficiální diagnóza je pravostranná spastická hemiparésa a momentálně má zcela nehybnou pravou ruku. Narodila se jako zdravé miminko. První potíže nastaly už v kojeneckém věku.

Matěj

10 let

Matěj trpí
mozkovou obrnou ve formě spastické kvadruparézy, takže má postižené všechny čtyři končetiny. Matěj
se narodil předčasně a po porodu se u něj objevily problémy s dýcháním s nutností intubace.

Klárka

10 let

Po opakovaných resuscitacích jsem prodělala krvácení
do mozku a kvůli tomu mám Dětskou mozkovou obrnu. Zlobí mě obě nožičky a pravá ručička. Maminku
strašili, že nikdy nebudu sedět, chodit ani mluvit atd. Rozhodla jsem se, že budu bojovat.

Niky

17 let

Před 7 lety se mi otočil život naruby. Náhle jsem z ničeho nic ochrnul – prodělal jsem ischemii míšního konu, to znamená, že z čista jasna došlo k neprokrvení míchy na úrovni hrudní a bederní páteře. Onemocnění se projevilo ochrnutím nohou, a také poruchou svěračů.

2022

Kubík

asistenční služby, motomed

Kubík se narodil v roce 2015. Bohužel hned po porodu nastaly komplikace a u Kubíka došlo k dětské mozkové obrně. DMO je charakterizována poruchou vývoje motorických oblastí mozku, jejichž důsledkem jsou poruchy hybnosti.

Jakub a Matěj

Rehabilitační léčba, asistence

Porod byl vyvolán o pár dní dříve, když při pravidelné kontrole zjistili, že jedno z dvojčátek, nemá přísun živin. Matýsek se narodil jako první s porodní váhou 2,70 Kg ,druhý přišel na svět  Jakoubek.

Andrejko

Tricykl, speciální terapie

Andrej se narodil jako zdravé dítě, ale v 8 měsíci začaly zdravotní problémy. Následovalo mnoho vyšetření a nelítostná diagnóza: dětská mozková obrna, hypotonie, mentální retardace, porucha CNS….

Jáchym

Rehabilitace, úprava koupelny

Jáchymkovi bude letos v červnu 10 roků. Je to velmi radostný a šťastný člověk, i když jeho diagnóza není jednoduchá. Jáchymek se narodil se vzácnou genetickou vadou

Matyáš

rehabilitace, asistence

Matyášek je sedmiletý chlapeček, který je momentálně upoután na přístroje a lůžko. Do svých dvou let byl Matyáš veselé a zdravé dítko. Tehdy prvně čelil své nemoci, jejíž diagnostika není doposud známa. 

Jáchym

speciální ortézy

Jáchymek je z přirozeně počatých dvojčat, v těhotenství však dostal mrtvičku bez příčiny a krvácelo mu do mozku. Tak moc, že mu atrofovala část mozku a kvůli tomu už vždy bude potřebovat  pomoc a podporu.

Elinka

léky, terapie

V pátém měsíci naší dceři byla diagnostikována SMA 1 – spinální svalová atrofie 1. typu. Tento typ je nejtěžší. Do té doby se vyvíjela téměř jako normální miminko, než nás paní doktorka poslala na neurologii pro slabší pohyb…

Domča

rehabilitační lázně, terapie

Jedná se o prasklý 15. chromozon – Witteveen Kolk syndrom je pro všechny lékaře neznámý, Dominik je první v ČR. Nikdo nedokáže říct, co bude. Jakási prognóza nám však dává naději, že se někdy vše v nějaké kvalitě naučí – chůze, mluva. Jen to bude chtít mnoho úsilí celé rodiny.

Dominik

rehabilitace, speciální škola

Kromě DMO byla Dominičkovi zjištěna zrychlená epigrafie a revmatická artritida (RA), závažné onemocnění imunitního systému, které napadá nejen klouby, ale i další části těla, jako jsou plíce, srdce nebo oči.

2021

Jiřík

11 let

Jiřík se narodil 15.4.1999. Porod byl bohužel komplikovaný, Jiřík měl dvakrát omotaný pupečník kolem krku, což způsobilo jeho přidušení. Přes všechny komplikace byl propuštěn jako zdravý novorozenec…

Natálka

5 let

Natálka se narodila 9.6.2016 v porodnici v Hradci Králové, sice v termínu, ale vyvolávaným porodem. Na první pohled byla naprosto zdravé miminko, jen se dělal ultrazvuk kvůli malé hlavičce…

Filip

17 let

Jmenuji se Filip Strnad, je mi 17 let a poslední červencový den loňského roku, je den, který naprosto změnil mně, mé rodině i lidem v mém blízkém okolí život. Změnil ho jeden „jediný“ skok…

Riško

5 let

Richard sa narodil 25. 03. 2016 ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Počas pôrodu bolo dieťa poškodené. Riško bol podvyživený….

Amálka

4 roky

Amálka je 4 letá (2021) holčička, která se narodila jako první z dvojčat, má ještě brášku Matyáše. Hned po narození bylo Amálce diagnostikováno poměrně vzácné a zrádné onemocnění – osteogenesis imperfekta…

Klárka

15 let

Mám v červnu patnáctiletou dceru Klárku.  Když jí byl rok, diagnostikovali jí v Motole Spinální muskulární atrofii. Klárka nehýbe žádnými svaly kromě prstů a dlaní. Když jí bylo osm let, selhalo jí dýchání, svaly vedoucí do …

Lukáš

-

Lukášek se narodil ve 29.týdnu. Po týdnu nastalo krvácení do mozku a nedostatek kyslíku ovlivnil jeho špatný start do života . Sdělili nám, že náš syn má dětskou mozkovou obrnu. Ani v koutku duše mě nenapadlo, jak „trnitá“…

Terezka

4 roky

Jenže když se Terezka začala stavět na nohy, čekal nás šok. Kotníky jí nedržely v normální poloze, vyvracely se do všech stran, dcera nestála na chodidlech, ale na stranách chodidel, nožky směřovaly do stran, byly úplně vykloubené nebo třeba stála i na nártech.

2020

Matěj

Matýsek se narodil ve 32tt, kvůli infekci v břiše. Po prvních vyšetřeních se zdálo být vše v pořádku. Bohužel tomu tak nebylo, při dalším vyšetření lékaři zjistili, že Matýsek nemá pohybová centra v mozku…

Lukáš

Lukášek se nám narodil jako dlouho vytoužené dítě . S manželem jsme byli připravení mu poskytnout veškerou péči a lásku. 7.7. 2006 se nám po komplikovaném porodu narodil Lukášek…

Erička

Žádáme Vás o pomoc pro naší šestiletou dceru Eriku. Narodila se o chvilku dřív, ale jako celkově zdravé a nádherné dítě. Její vývoj byl v pořádku, až do povinného očkování. Po prvních vakcínách  jsme pozorovali…

Eliška

Naší dcerce Elišce bude brzy 6 let, a i když se narodila jako úplně zdravé miminko, stále nechodí ani nemluví. Může za to nevyléčitelné vážné a vzácné onemocnění CDKL5. Nemoc se začala projevovat od dvou měsíců…

Eliška

Usměvává  slečna s velkým úsměvem, který dostane každého.Její start do života nebyl zrovna snadný, po  pětiletém snažení a na jeden jediný pokus se po IVF (umělém oplodnění) ve 38. týdnu těhotenství…

Honzík

Po osmiletém marném úsilí, kdy jsme podstoupili různá vyšetření, testy, odběry, genetiku, imunologii a následně několik umělých oplodnění, jsme konečně zjistili, že se nám za devět měsíců narodí miminko…

Vašík

Dobrý den, jmenuji se Vašík Štěpán a se svojí nemocí se snažím bojovat s úsměvem. Můj příběh života začal asi takto. Než jsem se narodil, měla moje mamka úplně ukázkový průběh těhotenství…

Filip

Ahoj lidičky,
jsem obyčejný kluk, který se narodil v březnu roku 1988. Jako dítě jsem byl trošku živější a rodiče se pokusili moji hyperaktivitu vyřešit zapojením do spousta sportovních aktivit…

Míša

Jmenuji se Míša Haraburda. Narodil jsem se se svým bráškou Lukáškem  4.3.2019 ve fakultní nemocnici Hradec Králové mamince Pavle a tatínkovi Michalovi. Už od prvních dnů se mi moc nevedlo, zjistili mi velmi…

David

Dobrý den, obracím se na vás prosbou o pomoc pro mého syna Davida a zasilám náš příběh. Davídek se narodil jako zdravé miminko. Bez patrné příčiny u něj došlo v šestém týdnu života ve spánku k zástavě…

Sofinka

Když se Sofinka narodila, vypadala jako úplně zdravé miminko a až do třetího měsíce se tak i vyvíjela. V době, kdy se ale měla začít otáčet na bok a „pást koníky“, začala velmi rychle zaostávat…

2019

Eliška

Dobrý den, chtěla bych Vám představit svojí dceru Elišku Němcovu, které za chvíli bude 9 let. Eliška se narodila ve 26. týdnu těhotenství s váhou 730g a mírou 33cm. Již na porodím sále začaly první komplikace…

Adámek

Jmenujeme se Samuel a Klára Chramostovi. Nejprve bychom Vám rádi vyjádřili náš obdiv za vaši ochotu a práci. Je opravdu skvělé, že na tomto světě a v dnešní době existují lidi jako jste vy. Lidi s otevřenou náručí…

Ondra

Ondrášek se narodil jako zdravé miminko. V půl roce onemocněl herpetickou meningo-encefalitidou (zánětem mozku) a náš život se úplně změnil. Po víc jak měsíčním pobytu v nemocnici jsme si domů přivezli…

Anička

Příběh naší Aničky se začal psát v dubnu 2008, kdy si přála přijít na svět dříve než je běžné. Narodila se předčasně a její vstup na tento svět nebyl vůbec lehký. Svoje místo si ale vybojovala. Bohužel došlo k…

Jakub

Ahoj, jsem Jakub a mým celoživotní zájmem byl a je  sport.  Vrcholově jsem dělal  Judo. Rekreačně, ale s nadšením Snowboarding a Bike. Na prahu čtyřicítky  mě postihla nemoc, která mě  znemožňuje nejenom…

František

Františkovi bohužel osud nedal do vínku tolik zdraví, kolik by si zasloužil. I přes bezproblémové těhotenství matky měl těžkou cestu na svět. Hned po pár vteřinách na světě ho museli lékaři resuscitovat…

Štěpán

Náš druhorozený syn Štěpán se narodil před třinácti lety – 5. 3. 2006 – po bezproblémovém těhotenství, ale o dva měsíce dříve. Vše se zdálo být v pořádku, třetí den po narození však ultrazvuk..

Natálka

Narodila se ve 30 týdnu těhotenství vážila 1 415 g a měřila 38 cm. Nenarodila se s křikem, jako ostatní děti, lékaři ji museli několik minut oživovat diagnóza  DMO – spastická diparésa. Cvičit začala už v nemocnici…

Štěpán

Dovolte, abych Vám na úvod nastínila náš životní příběh. Před pěti lety se nám narodilo druhé dítě,
syn Štěpánek, na první pohled zdravé miminko. Těhotenství probíhalo zcela standartně, žádné testy…

Eliška a Ondra

Jmenuji se Marcela Čamrová a jsem maminka tří dětí, patnáctiletých dvojčat a osmnáctiletého syna. Bydlíme v obci Krchleby, která se nachází na hlavní cestě Nymburk – Mladá Boleslav…

Terezka

Chtěla bych požádat o pomoc pro moji mladší dceru Terezku, které budou v únoru 2019 tři roky. Přála bych si, aby se jednou byla schopna postavit na vlastní nohy a rozejít se bez ortéz, aniž by se jí deformovaly…

Honzík

Ráda bych Vás touto cestou požádala o finanční pomoc pro našeho 7 letého syna Honzíka, který má těžké zdravotní postižení – nízko-funkční formu dětského autismu a silné ADHD, nerovnoměrný vývoj se…

ROK 2018

Adámek

Vážení přátelé, kamarádi, možná i vy, kteří se vůbec neznáme, dovolte nám, abychom vás mohli seznámit s příběhem, který prožívá náš syn Adámek. Budeme rádi a vděční, když si najdete chvilku a přečtete…

Jiřík

Dobrý den, jsem Veronika, mladší Jirkova sestra. S rodinou žijeme společně v rodinném domku v Dobré Vodě. Pokusím se vám přiblížit Jiříkovu nemoc, která ho doprovází životem již 17 let…

Žanetka

Psal se rok 2010 . Žanetka přisla na svět jako naprosto zdravé miminko a to 19.října . Vše probíhalo v pořádku tak jak mělo . Dělala nám všem jen samou radost .A nikdo by si ani na malou chvilku nenapadlo…

Matěj

Matěj se narodil 23.3.2003 v Hradci Králové z těhotenství,které vypadalo jako bezproblémové.Bohužel ve 28 týdnu těhotenství došlo ke komplikacím a já musela být hospitalizovaná pro hrozící…

Terka

Jmenuji se Tereza a pokusím se vám přiblížit situaci, ve které jsem se ocitla. Situaci, o které jsem si myslela, že se mi nemůže nikdy stát a která mně a celé naší rodině změnila život. Do svých 11 let jsem byla úplně normální holka…

Zdenda

Jsme rodiče dvou malých kluků, Zdendy (2 roky) a Ondry (4 roky). Zdenda se narodil se vzácnou nemocí Spinální svalová atrofie II. typu (známou také pod zkratkou SMA). SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění…

Maruška

Dcera Maruška má jedno veliké přání a to aby jednoho dne mohla vstát ze svého vozíčku a jít se na malou chvilku projít, ale jelikož je rozumná a chápavá, tak už již ví, že sama toto vše nezvládne a proto si alespoň přeje a chce docílit…

ROK 2017

David, Vojta, Olda

Kluci se narodili ve 28.týdnu těhotenství. Nejstarší Vojta vážil 900g a měřil 35 cm,Davídek 950 g a 36 cm,Olda 900g a35 cm.První týden chodíte na návštěvu a čekáte jestli najdete všechny inkubátory.

Lukyn

Lukášek se narodil dne 12. 12. 2003. Po vyšetření ultrazvuku ve FN v HK, bylo prý nutné těhotenství přerušit. Plod přestal růst. Lukášek se narodil císařským řezem ve 30. týdnu těhotenství.

Dominik

Já Jiří Cejnar a moje přítelkyně Pavlína Klossová jsme se dne 25.4.2013 stali rodiči malého Dominika.
Dominik se narodil jako zdravé, krásné miminko, ale po třech měsících jeho života mu osud nepřál…

Vojta

Dobrý den, jsme rodiče 10. letého chlapce Vojty. Jeho vstup do našeho života byl provázen řadou komplikací a jeho vůlí zůstat s námi, díky níž zvítězil i v boji, který se běžně za podobných okolností nevyhrává…

Vaneska se narodila 16. 6. 2014 přirozenou cestou koncem pánevním v porodnici Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Porod proběhl bez problémů a zdála se zcela zdravá. Už několik dnů po porodu však začala mít problémy s přijímáním stravy, tedy mateřského mléka a navíc jí byla zjištěna vrozená dysplasie kyčlí.

Ahoj, jmenuji se Nikýsek a je mi sedm. Narodil jsem se v roce 2009 spolu se svojí naprosto zdravou sestřičkou Sandrou. Maminka nastupovala do porodnice na císařský řez, ale i když jsem se nestihl otočit do správné polohy, pak doktor se rozhodl odrodit nás přirozeně. Do té doby jsem byl podle vyšetření úplně v pořádku.

ROK 2016

Honza

Jmenuji se Jan Dostál. Když mi bylo v roce 2004 24 let, stal jsem se spolu s bratrem a dalšími lidmi obětí tragické autonehody. Můj bratr je už v pořádku, já však stále bojuji s nepřízní osudu. Byl jsem do té doby…

Erik

Náš šestiletý syn Erik je už od narození obrovský bojovník. Po komplikovaném těhotenství se narodil ve 32. týdnu těhotenství. Vážil 1990 gramů a měřil 46 cm. Předčasný porod zavinil krvácení do mozku…

Míša

Jsme rodiče osmiletého syna Míši, který se přes bezproblémové těhotenství narodil dva měsíce před termínem a na svět si přinesl dětskou mozkovou obrnou. Díky tomu tak od narození bojuje s postižením…

Radim

Dne 22.11.2013 se nám narodil syn Radim. Jakožto i u prvního dítěte jsem měla porod cestou císařem. Vše proběhlo z hlediska doktorů v pořádku a nebyl jediný důvod do budoucna předpokládat zdravotní…

ROK 2015

Sdružení Sklíčko

Sklíčko je občanské sdružení, které se snaží zpříjemnit život postiženým dětem. Organizuje výlety a další zajímavé činnosti…

Martin

Martin Petrásek je sympaťák z Vrchlabí, který trpí svalovou dystrofií. Svalové dystrofie (SD) je široký termín pro označení genetických onemocnění, které zasahují svalstvo. Svalová dystrofie zahrnuje více než 20…

Kubík

Kubík se narodil v 37. týdnu těhotenství s porodní váhou pouhých 1790 g. První 3 dny svého života strávil v inkubátoru a později mu byla po sérii různých vyšetření přisouzena diagnóza centrální hypotonický syndrom…

ROK 2014

Bylo mi 39 let, když se jedním okamžikem, změnil mně a mé rodině svět. Nebýt vůle a víry mého manžela, nevrátila bych se z druhého břehu už zpět. Dostala jsem trombózu, plicní embolii, pak ještě masivní krvácení do mozku, chvíli trvalo, než jsem se probrala, tělo vůbec nefungovalo, prostě nic.
I když se naše dcera narodila v termínu a bez komplikací, přesto jsme už v prvním měsíci řešili problém s jejím levým očičkem. Po náhodném vyšetření bříška se nám ale obrátil život naruby. Byl u ní zjištěn útvar na játrech. Okamžitě byla hospitalizovaná na Onkologickém oddělení.

ROK 2013

FN Hradec Králové

Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o nemocné se závažnými onemocněními.

Jeho předčasné narození, na 26. týdnu přineslo rizika. První dny života dostal minimální šanci. Bojoval a jeho síla žít je s ním sepjata. Překonal i rozsáhlé krvácení do mozku, což ale nese následky.

ROK 2012

FN Hradec Králové

Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o nemocné se závažnými onemocněními.

Sdružení Sklíčko

Sklíčko je občanské sdružení, které se snaží zpříjemnit život postiženým dětem. Organizuje výlety a další zajímavé činnosti.

ROK 2011

ZŠ a MŠ Prointepo

Soukromé zařízení rodinného typ, které zajišťuje komplexní péči dětem s tělesným a kombinovaným postižením nebo zdravotním oslabením. Jejich klientům poskytují výchovně vzdělávací péči v základní a mateřské škole, sociální služby, rehabilitační.
Dcera má dětskou mozkovou obrnu, a to takovou formu, při níž je zasaženo veškeré svalstvo snížením svalového napětí (tj. hypotonická forma). Tato forma je vždy spojena s mentální retardací (tj. mozečkový syndrom) – u dcery je z největší části.

ROK 2010

FN Hradec Králové

Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o  nemocné se závažnými onemocněními krve jako jsou akutní leukémie, lymfomy, myelomy a další. Součástí péče je i provádění transplantací kostní dřeně, kterých se ročně provede u nás na klinice cca 60.

ROK 2009

FN Hradec Králové

Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o  nemocné se závažnými onemocněními krve jako jsou akutní leukémie, lymfomy, myelomy a další. Součástí péče je i provádění transplantací kostní dřeně, kterých se ročně provede u nás na klinice cca 60.