Komu jsme pomohli
2024

Markétka
7 let
Markétka se narodila s pevně omotanou pupeční šňůrou kolem krku s Apgár skórem 0-4-4. Nedýchala,
nekřičela, nakonec v 15. minutě života začala dýchat.

Eliška
7 let
Eliška se narodila jako lehce nezralé
miminko, asi ve 37 týdnu těhotenství, po porodu byla bledá, apatická, hypotonická a nepravidelně
dýchala. Dostala se do inkubátoru a napojili ji na kyslík. Apgar score 7-7-7. Byla mi zjištěna
trombocytopenie a anémie.

Elinka
9 let
Ellinka se narodila v lednu 2014 s vrozenou vývojovou vadou centrálního nervového systému – Ageneze
Corpus Callosum. Což je nepropojení mozkových hemisfér a tudíž komplikovanou komunikací mezi nimi.

Hynek
13 let
Hynek se narodil jako zcela zdravé dítě. Jeho život se však změnil během návštěvy u známých dne 4. července 2014,
kdy došlo k nešťastné nehodě.

Dorotka
5 let
Dorotka se jako zdravá jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat, které se i přes medikaci opakovaně vracely, nabývaly na četnosti a délce. Ve Fakultní Thomayerově nemocnici Praha Krč podstoupila několik různých vyšetření. Genetické testy pro nás byly klíčové. Ty totiž odhalily, že se jedná o velmi vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie konkrétně syndrom Dravetové.

Leona
10 let
Leonka se narodila extrémně brzy ve 23.týdnu těhotenství, její porodní váha byla 550g.
Děti takto předčasně narozené mají pramalou šanci na přežití. Lea svůj boj o život vyhrála, ale co se
jejího zdraví týče, to vyhráno nemá.

Max
3 roky
Max se narodil předčasně v 31 tt. akutním císařem. Narodil se s vrozenou vadou rozštěpem rtu, který mu
byl operován 6 dní po porodu. Následně dostal infekci a byl na poslední chvíli operován….

Matyáš
3 roky
Na pravidelné kontrole u pediatra ve čtvrtém týdnu jeho věku dětská lékařka zjistila, že je Maty hipotonický a následovalo neurologické vyšetření a taktéž vyšetření genetické. Verdikt zněl : genetické onemocnění SMA – spinalní svalová atrofie I.stupně, což je nejtěžší forma tohoto onemocnění.

Sylvie
7 let
Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivý
průběh s mentálním postižením a psychickými změnami. Generalizované epileptické křeče se vyskytují v
délce kolem 30 minut, ale někdy déle než hodinu. Je uváděna incidence 1:20 000
až 1:40 000, tj. v ČR asi 40-70 dětí.

Lucka
6 let
Po několika
vyšetřeních a hospitalizacích v nemocnici byla nakonec na magnetické rezonanci objevena příčina ve
formě vrozené vývojové vady mozku, a s ní pak související epilepsie, centrální hypotonie, levostranná
hemiparéza. Mikrocefálie.

Lukášek
5 let
Hned po porodu bylo evidentní, že Lukášek není zcela v pořádku (ačkoliv dopředu tomu nic nenasvědčovalo). Definitivní diagnózu jsme se dozvěděli v době jeho prvních narozenin. Jedná se o chromozomální aberaci, extrémně vzácný typ, kterým netrpí v Čechách žádné jiné dítě.

Rozálka
5 let
Přesnou diagnózu přinesla až série vyšetření ve čtyřech měsících. Ta odhalila kombinaci genetického onemocnění, takzvaného syndromu kočičího křiku, mikrocefalii a hypotonii.

Sebík
7 let
Od narození jej trápí
trupová hypotonie (oslabení svalů), spastická diparéza – diparetická forma DMO (forma dětské mozkové
obrny), mentální retardace a oční vada ( Astigmatismus). Celkově těžké vývojové opoždění. Trupová
hypotonie navíc velmi znesnadňuje rozvoj psychomotorického vývoje.

Míša
13 let
Nyní je Michalce třináct let a její diagnóza je DMO kvadruspastická forma, těžká psychomotorická retardace, hydrocefalus s VP shuntem, epilepsie, neurogenní skolióza, reflux, luxace pravého kyčelního kloubu.
2023

Nela
5 let
Hned na počátku života jí bylo diagnostikováno těžké poškození mozku po prodělané cytomegalovirové infekci během těhotenství…..

Majda
3 roky
V pátek
13.8.2021 si maminka vyslechla krutý ortel – Spinální svalová atrofie II. typu.

Nelinka
8 let
Nelinku jsme našli na oddělení JIP s těžkým poškozením mozku. Ze zdravého miminka před námi najednou ležela holčička se zkroucenými ručičkami a těžkou diagnózou.

Káťa
13 let
Kačenka je 13.letá těžce postižená holčička. Narodila se předčasně, ve 29tt a jelikož ji nechali v bříšku 4 dny bez plodové vody, kdy ke konci už neměla dostatečný přísun kyslíku, má bohužel poškozený mozek – tedy DMO.

Markéta
11 let
Již brzy po narození bylo zjištěno, že došlo v těhotenství ke krvácení do mozku. Po dlouhém období čekání na výsledky co vlastně má Markétka za nemoc, po třech letech padl verdikt Zelwegeruv syndrom.

Lilly
7 let
Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivý průběh s mentálním postižením a psychickými změnami.

Patrik
2 roky
Bohužel Páťovi ale v roce a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii. V té době nebyl schopen si sám
sednout ani se nijak sám pohybovat. SMA je závažné dětské onemocnění, při kterém ochabuji postupně
svaly v těle.

Alice
15 let
Narodila se s hybným handicapem ( DMO ) – konkrétně má ochrnutou pravou stranu poloviny těla. Oficiální diagnóza je pravostranná spastická hemiparésa a momentálně má zcela nehybnou pravou ruku. Narodila se jako zdravé miminko. První potíže nastaly už v kojeneckém věku.

Matěj
10 let
Matěj trpí
mozkovou obrnou ve formě spastické kvadruparézy, takže má postižené všechny čtyři končetiny. Matěj
se narodil předčasně a po porodu se u něj objevily problémy s dýcháním s nutností intubace.

Klárka
10 let
Po opakovaných resuscitacích jsem prodělala krvácení
do mozku a kvůli tomu mám Dětskou mozkovou obrnu. Zlobí mě obě nožičky a pravá ručička. Maminku
strašili, že nikdy nebudu sedět, chodit ani mluvit atd. Rozhodla jsem se, že budu bojovat.

Niky
17 let
Před 7 lety se mi otočil život naruby. Náhle jsem z ničeho nic ochrnul – prodělal jsem ischemii míšního konu, to znamená, že z čista jasna došlo k neprokrvení míchy na úrovni hrudní a bederní páteře. Onemocnění se projevilo ochrnutím nohou, a také poruchou svěračů.
2022

Kubík
asistenční služby, motomed
Kubík se narodil v roce 2015. Bohužel hned po porodu nastaly komplikace a u Kubíka došlo k dětské mozkové obrně. DMO je charakterizována poruchou vývoje motorických oblastí mozku, jejichž důsledkem jsou poruchy hybnosti.

Jakub a Matěj
Rehabilitační léčba, asistence
Porod byl vyvolán o pár dní dříve, když při pravidelné kontrole zjistili, že jedno z dvojčátek, nemá přísun živin. Matýsek se narodil jako první s porodní váhou 2,70 Kg ,druhý přišel na svět Jakoubek.

Andrejko
Tricykl, speciální terapie
Andrej se narodil jako zdravé dítě, ale v 8 měsíci začaly zdravotní problémy. Následovalo mnoho vyšetření a nelítostná diagnóza: dětská mozková obrna, hypotonie, mentální retardace, porucha CNS….

Jáchym
Rehabilitace, úprava koupelny
Jáchymkovi bude letos v červnu 10 roků. Je to velmi radostný a šťastný člověk, i když jeho diagnóza není jednoduchá. Jáchymek se narodil se vzácnou genetickou vadou

Matyáš
rehabilitace, asistence
Matyášek je sedmiletý chlapeček, který je momentálně upoután na přístroje a lůžko. Do svých dvou let byl Matyáš veselé a zdravé dítko. Tehdy prvně čelil své nemoci, jejíž diagnostika není doposud známa.

Jáchym
speciální ortézy
Jáchymek je z přirozeně počatých dvojčat, v těhotenství však dostal mrtvičku bez příčiny a krvácelo mu do mozku. Tak moc, že mu atrofovala část mozku a kvůli tomu už vždy bude potřebovat pomoc a podporu.

Elinka
léky, terapie
V pátém měsíci naší dceři byla diagnostikována SMA 1 – spinální svalová atrofie 1. typu. Tento typ je nejtěžší. Do té doby se vyvíjela téměř jako normální miminko, než nás paní doktorka poslala na neurologii pro slabší pohyb…

Domča
rehabilitační lázně, terapie
Jedná se o prasklý 15. chromozon – Witteveen Kolk syndrom je pro všechny lékaře neznámý, Dominik je první v ČR. Nikdo nedokáže říct, co bude. Jakási prognóza nám však dává naději, že se někdy vše v nějaké kvalitě naučí – chůze, mluva. Jen to bude chtít mnoho úsilí celé rodiny.

Dominik
rehabilitace, speciální škola
Kromě DMO byla Dominičkovi zjištěna zrychlená epigrafie a revmatická artritida (RA), závažné onemocnění imunitního systému, které napadá nejen klouby, ale i další části těla, jako jsou plíce, srdce nebo oči.
2021

Jiřík
11 let
Jiřík se narodil 15.4.1999. Porod byl bohužel komplikovaný, Jiřík měl dvakrát omotaný pupečník kolem krku, což způsobilo jeho přidušení. Přes všechny komplikace byl propuštěn jako zdravý novorozenec…

Natálka
5 let
Natálka se narodila 9.6.2016 v porodnici v Hradci Králové, sice v termínu, ale vyvolávaným porodem. Na první pohled byla naprosto zdravé miminko, jen se dělal ultrazvuk kvůli malé hlavičce…

Filip
17 let
Jmenuji se Filip Strnad, je mi 17 let a poslední červencový den loňského roku, je den, který naprosto změnil mně, mé rodině i lidem v mém blízkém okolí život. Změnil ho jeden „jediný“ skok…

Riško
5 let
Richard sa narodil 25. 03. 2016 ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Počas pôrodu bolo dieťa poškodené. Riško bol podvyživený….

Amálka
4 roky
Amálka je 4 letá (2021) holčička, která se narodila jako první z dvojčat, má ještě brášku Matyáše. Hned po narození bylo Amálce diagnostikováno poměrně vzácné a zrádné onemocnění – osteogenesis imperfekta…
Vašek

Klárka
15 let
Mám v červnu patnáctiletou dceru Klárku. Když jí byl rok, diagnostikovali jí v Motole Spinální muskulární atrofii. Klárka nehýbe žádnými svaly kromě prstů a dlaní. Když jí bylo osm let, selhalo jí dýchání, svaly vedoucí do …

Lukáš
-
Lukášek se narodil ve 29.týdnu. Po týdnu nastalo krvácení do mozku a nedostatek kyslíku ovlivnil jeho špatný start do života . Sdělili nám, že náš syn má dětskou mozkovou obrnu. Ani v koutku duše mě nenapadlo, jak „trnitá“…

Terezka
4 roky
Jenže když se Terezka začala stavět na nohy, čekal nás šok. Kotníky jí nedržely v normální poloze, vyvracely se do všech stran, dcera nestála na chodidlech, ale na stranách chodidel, nožky směřovaly do stran, byly úplně vykloubené nebo třeba stála i na nártech.
Tomáš
2020

Matěj
Matýsek se narodil ve 32tt, kvůli infekci v břiše. Po prvních vyšetřeních se zdálo být vše v pořádku. Bohužel tomu tak nebylo, při dalším vyšetření lékaři zjistili, že Matýsek nemá pohybová centra v mozku…

Lukáš
Lukášek se nám narodil jako dlouho vytoužené dítě . S manželem jsme byli připravení mu poskytnout veškerou péči a lásku. 7.7. 2006 se nám po komplikovaném porodu narodil Lukášek…

Erička
Žádáme Vás o pomoc pro naší šestiletou dceru Eriku. Narodila se o chvilku dřív, ale jako celkově zdravé a nádherné dítě. Její vývoj byl v pořádku, až do povinného očkování. Po prvních vakcínách jsme pozorovali…

Eliška
Naší dcerce Elišce bude brzy 6 let, a i když se narodila jako úplně zdravé miminko, stále nechodí ani nemluví. Může za to nevyléčitelné vážné a vzácné onemocnění CDKL5. Nemoc se začala projevovat od dvou měsíců…

Eliška
Usměvává slečna s velkým úsměvem, který dostane každého.Její start do života nebyl zrovna snadný, po pětiletém snažení a na jeden jediný pokus se po IVF (umělém oplodnění) ve 38. týdnu těhotenství…

Honzík
Po osmiletém marném úsilí, kdy jsme podstoupili různá vyšetření, testy, odběry, genetiku, imunologii a následně několik umělých oplodnění, jsme konečně zjistili, že se nám za devět měsíců narodí miminko…

Vašík
Dobrý den, jmenuji se Vašík Štěpán a se svojí nemocí se snažím bojovat s úsměvem. Můj příběh života začal asi takto. Než jsem se narodil, měla moje mamka úplně ukázkový průběh těhotenství…

Filip
Ahoj lidičky,
jsem obyčejný kluk, který se narodil v březnu roku 1988. Jako dítě jsem byl trošku živější a rodiče se pokusili moji hyperaktivitu vyřešit zapojením do spousta sportovních aktivit…

Míša
Jmenuji se Míša Haraburda. Narodil jsem se se svým bráškou Lukáškem 4.3.2019 ve fakultní nemocnici Hradec Králové mamince Pavle a tatínkovi Michalovi. Už od prvních dnů se mi moc nevedlo, zjistili mi velmi…

David
Dobrý den, obracím se na vás prosbou o pomoc pro mého syna Davida a zasilám náš příběh. Davídek se narodil jako zdravé miminko. Bez patrné příčiny u něj došlo v šestém týdnu života ve spánku k zástavě…

Sofinka
Když se Sofinka narodila, vypadala jako úplně zdravé miminko a až do třetího měsíce se tak i vyvíjela. V době, kdy se ale měla začít otáčet na bok a „pást koníky“, začala velmi rychle zaostávat…
2019

Eliška
Dobrý den, chtěla bych Vám představit svojí dceru Elišku Němcovu, které za chvíli bude 9 let. Eliška se narodila ve 26. týdnu těhotenství s váhou 730g a mírou 33cm. Již na porodím sále začaly první komplikace…

Adámek
Jmenujeme se Samuel a Klára Chramostovi. Nejprve bychom Vám rádi vyjádřili náš obdiv za vaši ochotu a práci. Je opravdu skvělé, že na tomto světě a v dnešní době existují lidi jako jste vy. Lidi s otevřenou náručí…

Ondra
Ondrášek se narodil jako zdravé miminko. V půl roce onemocněl herpetickou meningo-encefalitidou (zánětem mozku) a náš život se úplně změnil. Po víc jak měsíčním pobytu v nemocnici jsme si domů přivezli…

Anička
Příběh naší Aničky se začal psát v dubnu 2008, kdy si přála přijít na svět dříve než je běžné. Narodila se předčasně a její vstup na tento svět nebyl vůbec lehký. Svoje místo si ale vybojovala. Bohužel došlo k…

Jakub
Ahoj, jsem Jakub a mým celoživotní zájmem byl a je sport. Vrcholově jsem dělal Judo. Rekreačně, ale s nadšením Snowboarding a Bike. Na prahu čtyřicítky mě postihla nemoc, která mě znemožňuje nejenom…

František
Františkovi bohužel osud nedal do vínku tolik zdraví, kolik by si zasloužil. I přes bezproblémové těhotenství matky měl těžkou cestu na svět. Hned po pár vteřinách na světě ho museli lékaři resuscitovat…

Štěpán
Náš druhorozený syn Štěpán se narodil před třinácti lety – 5. 3. 2006 – po bezproblémovém těhotenství, ale o dva měsíce dříve. Vše se zdálo být v pořádku, třetí den po narození však ultrazvuk..

Natálka
Narodila se ve 30 týdnu těhotenství vážila 1 415 g a měřila 38 cm. Nenarodila se s křikem, jako ostatní děti, lékaři ji museli několik minut oživovat diagnóza DMO – spastická diparésa. Cvičit začala už v nemocnici…

Štěpán
Dovolte, abych Vám na úvod nastínila náš životní příběh. Před pěti lety se nám narodilo druhé dítě,
syn Štěpánek, na první pohled zdravé miminko. Těhotenství probíhalo zcela standartně, žádné testy…

Eliška a Ondra
Jmenuji se Marcela Čamrová a jsem maminka tří dětí, patnáctiletých dvojčat a osmnáctiletého syna. Bydlíme v obci Krchleby, která se nachází na hlavní cestě Nymburk – Mladá Boleslav…

Terezka
Chtěla bych požádat o pomoc pro moji mladší dceru Terezku, které budou v únoru 2019 tři roky. Přála bych si, aby se jednou byla schopna postavit na vlastní nohy a rozejít se bez ortéz, aniž by se jí deformovaly…

Honzík
Ráda bych Vás touto cestou požádala o finanční pomoc pro našeho 7 letého syna Honzíka, který má těžké zdravotní postižení – nízko-funkční formu dětského autismu a silné ADHD, nerovnoměrný vývoj se…
ROK 2018

Adámek
Vážení přátelé, kamarádi, možná i vy, kteří se vůbec neznáme, dovolte nám, abychom vás mohli seznámit s příběhem, který prožívá náš syn Adámek. Budeme rádi a vděční, když si najdete chvilku a přečtete…

Jiřík
Dobrý den, jsem Veronika, mladší Jirkova sestra. S rodinou žijeme společně v rodinném domku v Dobré Vodě. Pokusím se vám přiblížit Jiříkovu nemoc, která ho doprovází životem již 17 let…

Žanetka
Psal se rok 2010 . Žanetka přisla na svět jako naprosto zdravé miminko a to 19.října . Vše probíhalo v pořádku tak jak mělo . Dělala nám všem jen samou radost .A nikdo by si ani na malou chvilku nenapadlo…

Matěj
Matěj se narodil 23.3.2003 v Hradci Králové z těhotenství,které vypadalo jako bezproblémové.Bohužel ve 28 týdnu těhotenství došlo ke komplikacím a já musela být hospitalizovaná pro hrozící…

Terka
Jmenuji se Tereza a pokusím se vám přiblížit situaci, ve které jsem se ocitla. Situaci, o které jsem si myslela, že se mi nemůže nikdy stát a která mně a celé naší rodině změnila život. Do svých 11 let jsem byla úplně normální holka…

Zdenda

Maruška
Dcera Maruška má jedno veliké přání a to aby jednoho dne mohla vstát ze svého vozíčku a jít se na malou chvilku projít, ale jelikož je rozumná a chápavá, tak už již ví, že sama toto vše nezvládne a proto si alespoň přeje a chce docílit…
ROK 2017

David, Vojta, Olda
Kluci se narodili ve 28.týdnu těhotenství. Nejstarší Vojta vážil 900g a měřil 35 cm,Davídek 950 g a 36 cm,Olda 900g a35 cm.První týden chodíte na návštěvu a čekáte jestli najdete všechny inkubátory.

Lukyn
Lukášek se narodil dne 12. 12. 2003. Po vyšetření ultrazvuku ve FN v HK, bylo prý nutné těhotenství přerušit. Plod přestal růst. Lukášek se narodil císařským řezem ve 30. týdnu těhotenství.

Dominik
Já Jiří Cejnar a moje přítelkyně Pavlína Klossová jsme se dne 25.4.2013 stali rodiči malého Dominika.
Dominik se narodil jako zdravé, krásné miminko, ale po třech měsících jeho života mu osud nepřál…

Vojta
Dobrý den, jsme rodiče 10. letého chlapce Vojty. Jeho vstup do našeho života byl provázen řadou komplikací a jeho vůlí zůstat s námi, díky níž zvítězil i v boji, který se běžně za podobných okolností nevyhrává…


Ahoj, jmenuji se Nikýsek a je mi sedm. Narodil jsem se v roce 2009 spolu se svojí naprosto zdravou sestřičkou Sandrou. Maminka nastupovala do porodnice na císařský řez, ale i když jsem se nestihl otočit do správné polohy, pak doktor se rozhodl odrodit nás přirozeně. Do té doby jsem byl podle vyšetření úplně v pořádku.
ROK 2016

Honza
Jmenuji se Jan Dostál. Když mi bylo v roce 2004 24 let, stal jsem se spolu s bratrem a dalšími lidmi obětí tragické autonehody. Můj bratr je už v pořádku, já však stále bojuji s nepřízní osudu. Byl jsem do té doby…

Erik
Náš šestiletý syn Erik je už od narození obrovský bojovník. Po komplikovaném těhotenství se narodil ve 32. týdnu těhotenství. Vážil 1990 gramů a měřil 46 cm. Předčasný porod zavinil krvácení do mozku…

Míša
Jsme rodiče osmiletého syna Míši, který se přes bezproblémové těhotenství narodil dva měsíce před termínem a na svět si přinesl dětskou mozkovou obrnou. Díky tomu tak od narození bojuje s postižením…

Radim
Dne 22.11.2013 se nám narodil syn Radim. Jakožto i u prvního dítěte jsem měla porod cestou císařem. Vše proběhlo z hlediska doktorů v pořádku a nebyl jediný důvod do budoucna předpokládat zdravotní…
ROK 2015

Sdružení Sklíčko
Sklíčko je občanské sdružení, které se snaží zpříjemnit život postiženým dětem. Organizuje výlety a další zajímavé činnosti…

Martin
Martin Petrásek je sympaťák z Vrchlabí, který trpí svalovou dystrofií. Svalové dystrofie (SD) je široký termín pro označení genetických onemocnění, které zasahují svalstvo. Svalová dystrofie zahrnuje více než 20…

Kubík
Kubík se narodil v 37. týdnu těhotenství s porodní váhou pouhých 1790 g. První 3 dny svého života strávil v inkubátoru a později mu byla po sérii různých vyšetření přisouzena diagnóza centrální hypotonický syndrom…
ROK 2014


ROK 2013

Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o nemocné se závažnými onemocněními.

Jeho předčasné narození, na 26. týdnu přineslo rizika. První dny života dostal minimální šanci. Bojoval a jeho síla žít je s ním sepjata. Překonal i rozsáhlé krvácení do mozku, což ale nese následky.
ROK 2012

Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o nemocné se závažnými onemocněními.

Sklíčko je občanské sdružení, které se snaží zpříjemnit život postiženým dětem. Organizuje výlety a další zajímavé činnosti.
ROK 2011


ROK 2010

FN Hradec Králové
Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o nemocné se závažnými onemocněními krve jako jsou akutní leukémie, lymfomy, myelomy a další. Součástí péče je i provádění transplantací kostní dřeně, kterých se ročně provede u nás na klinice cca 60.
ROK 2009

FN Hradec Králové
Již tradičně dostáváme část výtěžku z této charitativní akce na 4.interní hematologickou kliniku Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde pečujeme o nemocné se závažnými onemocněními krve jako jsou akutní leukémie, lymfomy, myelomy a další. Součástí péče je i provádění transplantací kostní dřeně, kterých se ročně provede u nás na klinice cca 60.