Ahoj, jmenuji se Nikýsek a je mi sedm. Narodil jsem se v roce 2009 spolu se svojí naprosto zdravou sestřičkou Sandrou. Maminka nastupovala do porodnice na císařský řez, ale i když jsem se nestihl otočit do správné polohy, pak doktor se rozhodl odrodit nás přirozeně.
Do té doby jsem byl podle všech vyšetření úplně v pořádku…narodil jsem po hodně složitém porodu jako druhé dvojče v pořadí koncem pánevním, s poporodní parézou a s divně vytvarovanou hlavičkou. Zhruba po měsíci se mnou maminku poslali na ultrazvuk hlavičky, kde jí pan primář řekl, že mám obrácený poměr velikosti mozkových komor a tenzní ventrikulomegalii způsobenou tlakem a krvácením. Pak už na to jen navazovaly další diagnózy – dětská mozková obrna, celková svalová hypotonie a Arnold-Chiariho malformace.
Maminka se mnou cvičila Vojtovu metodu, s babičkou jsem byl opakovaně v lázních a ve dvou letech mi v Hradci operovali hlavičku a umožnili tak mozkomíšnímu moku lépe proudit.
Přes tohle všechno jsem pořád lezl po čtyřech, strašně jsem se bál volného prostoru a nikdy jsem ani neslabikoval. Pak mě i moji ségru očkovali těmi povinnými vakcínami…po téhle radosti maminka začala pozorovat moje nepřítomné pohledy, jednotvárnou hru a uzavřenost v jiném světě. Do roka přišla další ošklivá diagnóza: dětský autismus.
Když mi byly čtyři roky, objevila maminka slovenskou paní doktorku Evu Augustinovou. Věděla, že tam se mnou prostě MUSÍ a uspořádala pro mě velkou charitativní akci, kde se podařilo nasbírat finance na mou první léčbu. Odletěl jsem na ni v září 2013 a v lednu 2014 jsem ZAČAL CHODIT !!! Abych se mohl léčit dál, zařídila maminka s tatínkem sběrná místa plastových víček a díky nim jsem mohl být u paní doktorky opakovaně. Nebýt víček, nebylo by to možné. Léčba na rok stojí 120 000 Kč.
Moc mě zlobí, že nemohu mluvit. Neumím, nemůžu, já nevím. Páni doktoři to zdůvodňují poškozením řečového centra tím porodním nebo poporodním krvácením a samozřejmě i autismem. Neumím říct, co chci a co mě trápí, a proto se často moc zlobím, protože mi nikdo nerozumí. Taky nepoznám nebezpečí, nechápu, že na silnici jezdí auta nebo že jsou výšky a rybníky nebezpečné. Hlídat mě je velká starost. Můj mentální věk je prý rok a půl.
Maminka by si nejvíc na světě přála, abych byl někdy soběstačný, abych si neublížil a mohl žít aspoň trošku normálně. K tomu nám pomáhá jak paní doktorka Augustinová, tak kraniosakrální terapie v Praze, díky které lépe navazuji sociální kontakt. Maminka by byla v sedmém nebi, kdyby si někdy mohla dovolit pro mě aplikovanou behaviorální analýzu, která by mě mohla posunout výrazně dopředu.
Pokud by někdo z vás chtěl, více o mně je tady na webu:
S pozdravem a s díky všem,
Váš Nikýsek
