KDYŽ SPORT SKUTEČNĚ POMÁHÁ
již se vybralo:
KOMU POMŮŽEME V ROCE 2025
Natálka
2 roky
Natálka je dnes již dvouletá holčička a při poslední návštěvě neurologa ji byla diagnostikována DMO- spastická tetraparéza. Pan doktor ji aplikoval injekce Botolutoxinu, který zvolňuje napětí ve svalech a Natálka se díky tomu ve svém tělě cítí mnohem lépe. Tato léčba má dobrý vliv na cvičení, kdy se lépe zacvičují povolené svaly. Je velmi důležité intenzivní cvičení, a proto cvičíme i čtyřikrát denně.
Jasmínka
14 let
Jasmínka má diagnózu neverbální autismus,
ment.retardace, vývojová dysfázie. Nemluví, ale všemu rozumí a dorozumí se s okolím po svém.
Ráda sportuje, plave, cvičí a pracuje na sobě. Je to veselá holčička. Vnímá svět trošku jinak. Opravdu se snaží
posouvat své komunikační schopnosti…..
Laura
4 roky
Laurinka se od narození potýká s genetickou vadou Kabuki syndrom.
“Kabuki syndrom se projevuje celou řadou deformací, z nichž poměrně charakteristický je zvláštní tvar obličeje, který dal syndromu jeho jméno. Obličeje postižených totiž připomínají make-upem nalíčené herce kabuki.
Děláme vše pro to, aby se zlepsovala, respektujeme její tempo a věříme, že se posune ještě o další kus dál.
Emilek
3 roky
Až po jeho narození nám lékaři oznámili, že Emílek má velmi vzácné genetické onemocnění – Apertův syndrom, který vzniká náhodnou mutací genu.
Ve čtvrtém měsíci musel podstoupit náročnou operaci – remodelaci čela s předsunutím nadočnicového oblouku a čela, protože mu předčasně srůstaly lebeční švy. Po operaci jsme prožili těžké dny a týdny, kdy jsme nevěděli, jestli to zvládne…..
Kačenka
11 let
Narodila jsem se v roce 2013 v nemocnici v Ústí nad Orlicí. Ihned po porodu jsem měla nižší hodnotu tonusu, ale za chvíli se hodnota srovnala a vše vypadalo v pořádku.
Nicméně ortoped ještě v porodnici zjistil, že nejsou správně vyvinutá jadérka u kyčlí. Po pár dnech mě pustili s maminkou domů a zdálo se, že jsem až na menší problém s kyčlemi zdravé miminko. Ale! Během šestinedělí jsem absolvovala spoustu kontrol u svého pediatra. Nepřibírala jsem, kam jste mě položili, tam jsem zůstala, nepřevracela jsem hlavičku z jedné strany na druhou, ručičky jsem si držela neustále v pěst, nefixovala jsem očima …
Klárka
6 let
Klárinka se narodila jako úplně zdravá holčička v termínu. Vše bylo zalité sluncem, užívali jsme si
přítomnost našeho miminka. Ale v deseti měsících přestala poprvé dýchat. Po převozu do nemocnice
lékaři uzavřeli případ jako zalknutí, ale nelíbily se jim laboratorní výsledky.
Po dlouhých třech letech vyšetřování a různých testech, odběrech, přišla diagnóza, u
které nevíme, co nás v budoucnu čeká.
Klárce našli dva špatné geny v tělíčku, jeden je spojený s nevyléčitelným svalovým onemocněním a
druhý gen je neznámý. Není totiž nikde popsaný, takže se o něm nic neví a Klárka je jediná na světě s
tímto genem…..
Marťas
5 let
Narodil se s vývojovou vrozenou vadou mozku, mozečku a mozkového kmene. Je nedoslýchavý a má opožděný
psychomotorický vývoj. Je krmený přes PEG, nemluví, komunikuje pomocí znakového jazyka. Prvních dva a čtvrt roku strávil po nemocnicích a v
Dětském centru Veská.
Od roku 2021 máme Martínka doma. Martínkův rozvoj je dále podporován i terapiemi – logopedií, ergoterapií, fyzioterapií a hypoterapií. Náklady
směřují nejen k terapiím, ale i pro zajištění dopravy k dalším odborným lékařům.
Vašík
4 roky
Vašíček se narodil v 30 + 3 tt s porodní váhou 1490g a 40 cm. Jelikož měl lapavé dechy, museli zahájit
nepřímou srdeční masáž, byl zaintubovaný a převezený do Ústecké nemocnice na neonatologické
oddělení.
Našeho syna jsme poprvé viděli až po dlouhých třech dnech.
Vašíček prodělal krvácení do mozku I. a II. stupně, měl novorozeneckou žloutenku, centrální hypotonii a
při ultrazvuku hlavičky se zjistilo, že se mu ucpala v hlavičce céva……
Johanka
3 roky
Johanka se narodila akutním císařským řezem, a to o minutu dříve než její bráška Honzík, v 31.týdnu
těhotenství.
V průběhu těhotenství se ukázalo, že u Johanky není něco v pořádku. Diagnóza zněla
“ageneze corpus callosum” a rozšířené mozkové komory. Nicméně od několika odborníků rodiče slyšeli
názor, že není jasné, jaké dopady toto postižení bude mít. Jestli bude Johanka těžce postižená, nebo
bude mít např. „jen“ slabší postižení…..
Terezka
8 let
Všichni jsme si mysleli, že je Terezka zdravá a nikdo nepředpokládal, že by něco nemělo být v pořádku.
V 6 týdnech Terezka sama neuměla udržet hlavičku a v 9 týdnech nezačala pást koníky.
Přibližně v 5 měsících věku mi bylo sděleno, že bych se asi měla začít obávat,
jestli je Terezka zcela v pořádku. To pro mě byla strašná rána, že by moje malá holčička neměla být
zdravá, vůbec jsem to nečekala…….
SLEDUJ NÁS NA SOCIÁLNÍCH SÍTÍCH
PATRONI NADAČNÍHO FONDU SPORT HRADEC CUP
PARTNEŘI NADAČNÍHO FONDU SPORT HRADEC CUP
Chcete se stát partnerem nadačního fondu Sport Hradec Cup, nebo nám pomoci nějak jinak?