KDYŽ SPORT SKUTEČNĚ POMÁHÁ
již se vybralo:
KOMU POMŮŽEME V ROCE 2026
Amálka
6 let
První zjišťování diagnóz, prognóz a nastínění budoucnosti naší dcerky, nám doslova zlomilo vaz. Měli jsme se připravit na život s těžce postiženým dítětem. My to ale tak nechtěli a rozhodli jsme se bojovat.
Amálka má vrozenou hluchotu, poruchu zraku a vvv mozečku Dandy-Walker. Ta ovlivňuje koordinaci pohybů a rovnováhu, řeč i myšlení. I přesto je Amálka úžasná a šikovná holčička, která se snaží dorovnat vrstevníky a dohnat svého staršího bratra. Nyní má necelých 6 let a začíná si sama chodit uvnitř místností, zkouší i venku, nerovný povrch jí dává ale zabrat. Naštěstí je snaživá, plná chuti to po pádech zkoušet znovu a znovu……
Tadeáš
9 let
Po měsíci nás propustili domů a začal náš boj s diagnózami. Tadeášovi zjistili mikrodelaci na pátém a šestnáctém chromozomu, je dvacátým dítětem na celém světě (dle primářky genetického oddělení Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem, MUDr. Lastúvkove), které takovou genetickou vadu má, bohužel nemáme žádné informace jak se
toto onemocnění bude do budoucna projevovat, nebot’ v Čr je Tadeášek jediný s touto diagnózou.
Hlavním projevem tohoto onemocnění je centrální hypotonie, kdy má Tadeášekochablé všechno svalstvo, které pomalu posilujeme cvičením Vojtovi metody, kdy od čtyř let jsme přešli na metodu Bobata, tuto cvičíme třikrát az čtyřikrát denně……
Tommy
11 let
Tommy se narodil se vzácným neurologickým onemocněním zvaným lisencefalie, které jej velmi omezuje
v běžném životě. Tato závažná vývojová porucha uspořádání mozku má velký vliv na jeho funkci,
následkem toho je těžké kombinované postižení. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou
natolik závažné, že je Tomík zcela nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči….
Šíma
6 let
Šimon je 6 letý kluk, se kterým se osud příliš nemazlil. V současné době jsou už rodiče seznámeni s diagnózou – karyotyp s translokací chromozomu 4 a 5 (tzn. tyto dva chromozomy se mezi sebou prohodily).
Dlouhých třináct měsíců však objížděli různé lékaře, Šimon podstupoval různá vyšetření, aby nakonec padl verdikt, který obrátil život rodiny vzhůru nohama. Nikdo byl schopný říct co bude dál, nikdo nevěděl, zda bude Šimon někdy alespoň sedět, chodit…….
Emička
8 let
Emička je omiletá holčička, která musela na svět bohužel dřív. Její vývoj se zdál být zcela v pořádku, ale jen do dvou měsíců, kdy se začala třást a nekoordinovala své oči.
Tenkrát pro rodiče započaly časté návštěvy lékařů a zdlouhavá vyšetření. Po roce a půl vyšla diagnóza Pelizaeus-Merzbacher syndrom. Asi to bude i pro Vás neznámý výraz. Jedná se o dost závažné onemocnění, které způsobuje problémy s jídlem, nystagmus, hypotonii, epilepsii, pomalý vývoj až jeho zastavení a následná smrt. Je to smrtelné onemocnění, ale věříme, že nákladnými a náročnými rehabilitacemi se ten nepřejícný osud dá trošku zvrátit a udržet jí s námi, co nejdéle, jak jen to bude možné…..
Tobík
5 let
Tobík se narodil 3 měsíce před termínem porodu, jeho porodní hmotnost byla pouze 1350 g.
S nezralostí souvisela řada komplikací – krvácení do plic a do mozku,
rozvinul sehydrocefalus, který si vyžádal operační řešení.
Dále byly u Tobiáška infekční, oběhové a trombotické problémy, které si vyžádaly
komplexní péči na neonatologické jednotce intenzivní péče ve fakultní nemocnici Plzeň. Hospitalizace trvala 3,5 měsíce a během ní absolvoval dvě operace hlavy…..
SLEDUJ NÁS NA SOCIÁLNÍCH SÍTÍCH
PATRONI NADAČNÍHO FONDU SPORT HRADEC CUP
PARTNEŘI NADAČNÍHO FONDU SPORT HRADEC CUP
Chcete se stát partnerem nadačního fondu Sport Hradec Cup, nebo nám pomoci nějak jinak?