Emička je omiletá holčička, která musela na svět bohužel dřív. Její vývoj se zdál být zcela v pořádku, ale jen do dvou měsíců, kdy se začala třást a nekoordinovala své oči.
Tenkrát pro nás započaly časté návštěvy lékařů a zdlouhavá vyšetření. Po roce a půl vyšla diagnóza Pelizaeus-Merzbacher syndrom. Asi to bude i pro Vás neznámý výraz. Jedná se o dost závažné onemocnění, které způsobuje problémy s jídlem, nystagmus, hypotonii, epilepsii, pomalý vývoj až jeho zastavení a následná smrt. Je to smrtelné onemocnění, ale věříme, že nákladnými a náročnými rehabilitacemi se ten nepřejícný osud dá trošku zvrátit a udržet jí s námi, co nejdéle, jak jen to bude možné.
I když je naše Emička drobné děvčátko, je i přes to všechno nejusměvavější holčička na světě. Nevzdává se, má obrovskou radost ze života, je přátelská, má ráda společnost lidí a miluje zvířátka. Je ráda mezi dětmi a nyní dokonce navštěvuje školu, která jí rozvíjí dál a cítí se být, alepoň na chvilku jako normální děti.
Aby se její vývoj nezastavil potřebuje nákladné cvičení a pomůcky. Cvičení Emičku posouvá dál a také jí baví. Je to také jedna z možností jak předejít zkracování svalů, spasticitě a bolestem. Tyto terapie jak je již zvykem nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou. Celý náš život se tímto ze dne na den obrátil vzhůru nohama a stal se nekonečným stresujícím závodem o život a finance.
Přeji hezký den Pintrová Eliška
Děkujeme
