Náš příběh nezačal jinak, než jak je to v jiných rodinách. Máme dva syny (Matěj roč.
2004 a Adámek roč. 2009) a moc jsme si s manželem přáli do třetice holčičku. Po všech
vyšetřeních nám však lékař řekl, že budeme mít opět a do třetice, krásného a zdravého syna,
měli jsme radost a dělali si legraci že budeme mít Klabzubovu jedenáctku.
Ve 29 týdnů těhotenství se ale začalo dít něco a miminko chtělo ven, po 50 hodinách
na kopačkách a bolestech se narodil náš úžasný Tadeášek o váze 1800g, a délce 42 cm.
Vzhledem k předčasnému porodu nám Tadeáška ihned odvezli do inkubátoru a vše se zdálo
být v pořádku, jenže po 4 dnech po kontrole kardiologem se situace začala prudce měnit.
Tadika během půl hodiny po vyšetření primářem kardiologie odváželi speciální sanitou
s lékařem a sestrou z Ústí nad Labem do Prahy, do motolské nemocnice na operaci srdce,
neboť se zjistilo, že se mu neprokrvují nožičky. Všechny myšlenky a obavy, které se nám honili
hlavou si nikdo nedovede představit. V Praze se následujícího dne podrobil operaci, tedy
koartace aorty a strach, že by operaci nepřežil byl šílený, neboť i o tomto výsledku nás velice
profesionální personál nemocnice dopředu informoval. Vše nakonec proběhlo bez komplikací
a po deseti dnech na JIPU v Motole, kdy jsme za ním jezdili každý den z Teplic a vozili mu
odsáté mateřské mléko nám malého převezli zpět do Ústecké nemocnice, kde jsme se spolu
snažili naučit cvičit, kojit a vše co jeho stav dovoloval.
Po měsíci nás propustili domů a začal náš boj s diagnózami. Tadeášovi zjistili
mikrodelaci na pátém a šestnáctém chromozomu, je dvacátým dítětem na celém světě (dle
primářky genetického oddělení Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem, MUDr.
Lastúvkove), které takovou genetickou vadu má, bohužel nemáme žádné informace jak se
toto onemocnění bude do budoucna projevovat, nebot’ v Čr je Tadeášek jediný s touto
diagnózou. Hlavním projevem tohoto onemocnění je centrální hypotonie, kdy má Tadeášek
ochablé všechno svalstvo, které pomalu posilujeme cvičením Vojtovi metody, kdy od čtyř let
jsme přešli na metodu Bobata, tuto cvičíme třikrát az čtyřikrát denně. Používáme různé ortézy,
balóny, polohovací válce, vertikalizační stojan, motomed a mnoho dalších pomůcek. Po roce
se Tadeášovi projevila epilepsie a vrátila nás na začátek našeho všeho snažení, museli jsme
začít znovu cvičit cviky, které již dávno uměl. Vše šlo mnohem pomaleji a přes velkou bolest
našeho bojovníka. V současné době, tedy ve veku 9 let sám ještě ani nesedí
a nemluví. Chodíme na logopedii, jezdíme každý týden dvakrát na rehabilitace kombinace
metod Vojta a Bobath, v rámci možností dle počasí jezdíme na Hippoterapie, které Tádik velice
miluje a hlavně dvakrát ročně vždy na celé 4 týdny do lázni do specializovaného sanatoria
Klimkovice.
I přes všechnu dřinu, kterou musí každý den Tadeášek podstupovat je úžasný a
usměvavý chlapeček, kterého všichni milujeme. Bráškové Matěj a Adámek ho zbožňují a
vůbec jim nepřijde nijak divné že je Tadeášek jiný oproti svým vrstevníkům. Velkou podporu
máme v celé naší rodině, které si moc vážíme. Vím že celý Tadeáškovo život bude jiný a těžký,
ale společně s manželem se snažíme a budeme se snažit, aby byl co nejkvalitnější a Tadeášek
byl pořád spokojeným a usměvavým dítětem!
Moc děkujeme
rodina Ptáčníkova
