Komu pomáháme v roce 2023

Nela

5 let

Hned na počátku života jí bylo diagnostikováno těžké poškození mozku po prodělané cytomegalovirové infekci během těhotenství…..

Majda

3 roky

V pátek
13.8.2021 si maminka vyslechla krutý ortel – Spinální svalová atrofie II. typu.

Nelinka

8 let

Nelinku jsme našli na oddělení JIP s těžkým poškozením mozku. Ze zdravého miminka před námi najednou ležela holčička se zkroucenými ručičkami a těžkou diagnózou.

Káťa

13 let

Kačenka je 13.letá těžce postižená holčička. Narodila se předčasně, ve 29tt a jelikož ji nechali v bříšku 4 dny bez plodové vody, kdy ke konci už neměla dostatečný přísun kyslíku, má bohužel poškozený mozek – tedy DMO.

Markéta

11 let

Již brzy po narození bylo zjištěno, že došlo v těhotenství ke krvácení do mozku. Po dlouhém období čekání na výsledky co vlastně má Markétka za nemoc, po třech letech padl verdikt Zelwegeruv syndrom.

 

Lilly

7 let

Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivý průběh s mentálním postižením a psychickými změnami.

Patrik

2 roky

Bohužel Páťovi ale v roce a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii. V té době nebyl schopen si sám
sednout ani se nijak sám pohybovat. SMA je závažné dětské onemocnění, při kterém ochabuji postupně
svaly v těle.

Alice

15 let

Narodila se s hybným handicapem ( DMO ) – konkrétně má ochrnutou pravou stranu poloviny těla. Oficiální diagnóza je pravostranná spastická hemiparésa a momentálně má zcela nehybnou pravou ruku. Narodila se jako zdravé miminko. První potíže nastaly už v kojeneckém věku.

Matěj

10 let

Matěj trpí
mozkovou obrnou ve formě spastické kvadruparézy, takže má postižené všechny čtyři končetiny. Matěj
se narodil předčasně a po porodu se u něj objevily problémy s dýcháním s nutností intubace.

Klárka

10 let

Po opakovaných resuscitacích jsem prodělala krvácení
do mozku a kvůli tomu mám Dětskou mozkovou obrnu. Zlobí mě obě nožičky a pravá ručička. Maminku
strašili, že nikdy nebudu sedět, chodit ani mluvit atd. Rozhodla jsem se, že budu bojovat.

Niky

17 let

Před 7 lety se mi otočil život naruby. Náhle jsem z ničeho nic ochrnul – prodělal jsem ischemii míšního konu, to znamená, že z čista jasna došlo k neprokrvení míchy na úrovni hrudní a bederní páteře. Onemocnění se projevilo ochrnutím nohou, a také poruchou svěračů.