Komu pomáháme v roce 2024
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2023/10/IMG-20230729-WA0001-Sona-Sajdakova-225x300.jpg)
Markétka
7 let
Markétka se narodila s pevně omotanou pupeční šňůrou kolem krku s Apgár skórem 0-4-4. Nedýchala,
nekřičela, nakonec v 15. minutě života začala dýchat.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/04/Eliska-300x200.jpg)
Eliška
7 let
Eliška se narodila jako lehce nezralé
miminko, asi ve 37 týdnu těhotenství, po porodu byla bledá, apatická, hypotonická a nepravidelně
dýchala. Dostala se do inkubátoru a napojili ji na kyslík. Apgar score 7-7-7. Byla mi zjištěna
trombocytopenie a anémie.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2023/10/20230820_101446-225x300.jpg)
Elinka
9 let
Ellinka se narodila v lednu 2014 s vrozenou vývojovou vadou centrálního nervového systému – Ageneze
Corpus Callosum. Což je nepropojení mozkových hemisfér a tudíž komplikovanou komunikací mezi nimi.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2023/12/20230731_095526-225x300.jpg)
Hynek
13 let
Hynek se narodil jako zcela zdravé dítě. Jeho život se však změnil během návštěvy u známých dne 4. července 2014,
kdy došlo k nešťastné nehodě.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/04/IMG_7138-Zivot-s-Dravetkou-Karolina-maminka-225x300.jpeg)
Dorotka
5 let
Dorotka se jako zdravá jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat, které se i přes medikaci opakovaně vracely, nabývaly na četnosti a délce. Ve Fakultní Thomayerově nemocnici Praha Krč podstoupila několik různých vyšetření. Genetické testy pro nás byly klíčové. Ty totiž odhalily, že se jedná o velmi vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie konkrétně syndrom Dravetové.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2023/12/IMG-20200903-WA0010-Marcela-225x300.jpg)
Leona
10 let
Leonka se narodila extrémně brzy ve 23.týdnu těhotenství, její porodní váha byla 550g.
Děti takto předčasně narozené mají pramalou šanci na přežití. Lea svůj boj o život vyhrála, ale co se
jejího zdraví týče, to vyhráno nemá.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/01/IMG_8919-225x300.jpeg)
Max
3 roky
Max se narodil předčasně v 31 tt. akutním císařem. Narodil se s vrozenou vadou rozštěpem rtu, který mu
byl operován 6 dní po porodu. Následně dostal infekci a byl na poslední chvíli operován….
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/04/20231029_165713-225x300.jpg)
Matyáš
3 roky
Na pravidelné kontrole u pediatra ve čtvrtém týdnu jeho věku dětská lékařka zjistila, že je Maty hipotonický a následovalo neurologické vyšetření a taktéž vyšetření genetické. Verdikt zněl : genetické onemocnění SMA – spinalní svalová atrofie I.stupně, což je nejtěžší forma tohoto onemocnění.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/04/1-7-Martina-Linhartova-200x300.jpeg)
Sylvie
7 let
Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivý
průběh s mentálním postižením a psychickými změnami. Generalizované epileptické křeče se vyskytují v
délce kolem 30 minut, ale někdy déle než hodinu. Je uváděna incidence 1:20 000
až 1:40 000, tj. v ČR asi 40-70 dětí.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/06/IMG_20230410_155235-Milan-Janoch-225x300.jpg)
Lucka
6 let
Po několika
vyšetřeních a hospitalizacích v nemocnici byla nakonec na magnetické rezonanci objevena příčina ve
formě vrozené vývojové vady mozku, a s ní pak související epilepsie, centrální hypotonie, levostranná
hemiparéza. Mikrocefálie.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/05/IMG_20221003_113757-1-231x300.jpg)
Lukášek
5 let
Hned po porodu bylo evidentní, že Lukášek není zcela v pořádku (ačkoliv dopředu tomu nic nenasvědčovalo). Definitivní diagnózu jsme se dozvěděli v době jeho prvních narozenin. Jedná se o chromozomální aberaci, extrémně vzácný typ, kterým netrpí v Čechách žádné jiné dítě.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/05/20230319_094213-169x300.jpg)
Rozálka
5 let
Přesnou diagnózu přinesla až série vyšetření ve čtyřech měsících. Ta odhalila kombinaci genetického onemocnění, takzvaného syndromu kočičího křiku, mikrocefalii a hypotonii.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/05/8cad5437-8608-4e10-8d85-e0a92a244f56-Lucie-Mannova-225x300.jpg)
Sebík
7 let
Od narození jej trápí
trupová hypotonie (oslabení svalů), spastická diparéza – diparetická forma DMO (forma dětské mozkové
obrny), mentální retardace a oční vada ( Astigmatismus). Celkově těžké vývojové opoždění. Trupová
hypotonie navíc velmi znesnadňuje rozvoj psychomotorického vývoje.
![](https://sporthradec.cz/wp-content/uploads/2024/06/Mysak-miskakantorova@seznam.cz_-300x300.jpg)
Míša
13 let
Nyní je Michalce třináct let a její diagnóza je DMO kvadruspastická forma, těžká psychomotorická retardace, hydrocefalus s VP shuntem, epilepsie, neurogenní skolióza, reflux, luxace pravého kyčelního kloubu.