Komu pomáháme v roce 2026
Pro rok 2026 pomůžeme:
Amálka
6 let
První zjišťování diagnóz, prognóz a nastínění budoucnosti naší dcerky, nám doslova zlomilo vaz. Měli jsme se připravit na život s těžce postiženým dítětem. My to ale tak nechtěli a rozhodli jsme se bojovat.
Amálka má vrozenou hluchotu, poruchu zraku a vvv mozečku Dandy-Walker. Ta ovlivňuje koordinaci pohybů a rovnováhu, řeč i myšlení. I přesto je Amálka úžasná a šikovná holčička, která se snaží dorovnat vrstevníky a dohnat svého staršího bratra. Nyní má necelých 6 let a začíná si sama chodit uvnitř místností, zkouší i venku, nerovný povrch jí dává ale zabrat. Naštěstí je snaživá, plná chuti to po pádech zkoušet znovu a znovu……
Tadeáš
9 let
Po měsíci nás propustili domů a začal náš boj s diagnózami. Tadeášovi zjistili mikrodelaci na pátém a šestnáctém chromozomu, je dvacátým dítětem na celém světě (dle primářky genetického oddělení Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem, MUDr. Lastúvkove), které takovou genetickou vadu má, bohužel nemáme žádné informace jak se
toto onemocnění bude do budoucna projevovat, nebot’ v Čr je Tadeášek jediný s touto diagnózou.
Hlavním projevem tohoto onemocnění je centrální hypotonie, kdy má Tadeášekochablé všechno svalstvo, které pomalu posilujeme cvičením Vojtovi metody, kdy od čtyř let jsme přešli na metodu Bobata, tuto cvičíme třikrát az čtyřikrát denně……
Tommy
11 let
Tommy se narodil se vzácným neurologickým onemocněním zvaným lisencefalie, které jej velmi omezuje
v běžném životě. Tato závažná vývojová porucha uspořádání mozku má velký vliv na jeho funkci,
následkem toho je těžké kombinované postižení. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou
natolik závažné, že je Tomík zcela nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči….
Šíma
6 let
Šimon je 6 letý kluk, se kterým se osud příliš nemazlil. V současné době jsou už rodiče seznámeni s diagnózou – karyotyp s translokací chromozomu 4 a 5 (tzn. tyto dva chromozomy se mezi sebou prohodily).
Dlouhých třináct měsíců však objížděli různé lékaře, Šimon podstupoval různá vyšetření, aby nakonec padl verdikt, který obrátil život rodiny vzhůru nohama. Nikdo byl schopný říct co bude dál, nikdo nevěděl, zda bude Šimon někdy alespoň sedět, chodit…….
Emička
8 let
Emička je omiletá holčička, která musela na svět bohužel dřív. Její vývoj se zdál být zcela v pořádku, ale jen do dvou měsíců, kdy se začala třást a nekoordinovala své oči.
Tenkrát pro rodiče započaly časté návštěvy lékařů a zdlouhavá vyšetření. Po roce a půl vyšla diagnóza Pelizaeus-Merzbacher syndrom. Asi to bude i pro Vás neznámý výraz. Jedná se o dost závažné onemocnění, které způsobuje problémy s jídlem, nystagmus, hypotonii, epilepsii, pomalý vývoj až jeho zastavení a následná smrt. Je to smrtelné onemocnění, ale věříme, že nákladnými a náročnými rehabilitacemi se ten nepřejícný osud dá trošku zvrátit a udržet jí s námi, co nejdéle, jak jen to bude možné…..
Tobík
5 let
Tobík se narodil 3 měsíce před termínem porodu, jeho porodní hmotnost byla pouze 1350 g.
S nezralostí souvisela řada komplikací – krvácení do plic a do mozku,
rozvinul sehydrocefalus, který si vyžádal operační řešení.
Dále byly u Tobiáška infekční, oběhové a trombotické problémy, které si vyžádaly
komplexní péči na neonatologické jednotce intenzivní péče ve fakultní nemocnici Plzeň. Hospitalizace trvala 3,5 měsíce a během ní absolvoval dvě operace hlavy…..
Pro rok 2025 pomáháme a pomohli jsme:
Natálka
2 roky
Natálka je dnes již dvouletá holčička a při poslední návštěvě neurologa ji byla diagnostikována DMO- spastická tetraparéza. Pan doktor ji aplikoval injekce Botolutoxinu, který zvolňuje napětí ve svalech a Natálka se díky tomu ve svém tělě cítí mnohem lépe. Tato léčba má dobrý vliv na cvičení, kdy se lépe zacvičují povolené svaly. Je velmi důležité intenzivní cvičení, a proto cvičíme i čtyřikrát denně.
Laura
4 roky
Laurinka se od narození potýká s genetickou vadou Kabuki syndrom.
“Kabuki syndrom se projevuje celou řadou deformací, z nichž poměrně charakteristický je zvláštní tvar obličeje, který dal syndromu jeho jméno. Obličeje postižených totiž připomínají make-upem nalíčené herce kabuki.
Děláme vše pro to, aby se zlepsovala, respektujeme její tempo a věříme, že se posune ještě o další kus dál.
Klárka
6 let
Klárinka se narodila jako úplně zdravá holčička v termínu. Vše bylo zalité sluncem, užívali jsme si
přítomnost našeho miminka. Ale v deseti měsících přestala poprvé dýchat. Po převozu do nemocnice
lékaři uzavřeli případ jako zalknutí, ale nelíbily se jim laboratorní výsledky.
Klárce našli dva špatné geny v tělíčku, jeden je spojený s nevyléčitelným svalovým onemocněním a
druhý gen je neznámý. Není totiž nikde popsaný, takže se o něm nic neví a Klárka je jediná na světě s
tímto genem…..
Emilek
3 roky
Až po jeho narození nám lékaři oznámili, že Emílek má velmi vzácné genetické onemocnění – Apertův syndrom, který vzniká náhodnou mutací genu.
Ve čtvrtém měsíci musel podstoupit náročnou operaci – remodelaci čela s předsunutím nadočnicového oblouku a čela, protože mu předčasně srůstaly lebeční švy. Po operaci jsme prožili těžké dny a týdny, kdy jsme nevěděli, jestli to zvládne…..
Kačenka
11 let
Narodila jsem se v roce 2013 v nemocnici v Ústí nad Orlicí. Ihned po porodu jsem měla nižší hodnotu tonusu, ale za chvíli se hodnota srovnala a vše vypadalo v pořádku.
Nicméně ortoped ještě v porodnici zjistil, že nejsou správně vyvinutá jadérka u kyčlí. Po pár dnech mě pustili s maminkou domů a zdálo se, že jsem až na menší problém s kyčlemi zdravé miminko. Ale! Během šestinedělí jsem absolvovala spoustu kontrol u svého pediatra. Nepřibírala jsem, kam jste mě položili, tam jsem zůstala, nepřevracela jsem hlavičku z jedné strany na druhou, ručičky jsem si držela neustále v pěst, nefixovala jsem očima …
Terezka
8 let
Všichni jsme si mysleli, že je Terezka zdravá a nikdo nepředpokládal, že by něco nemělo být v pořádku.
V 6 týdnech Terezka sama neuměla udržet hlavičku a v 9 týdnech nezačala pást koníky.
Přibližně v 5 měsících věku mi bylo sděleno, že bych se asi měla začít obávat,
jestli je Terezka zcela v pořádku. To pro mě byla strašná rána, že by moje malá holčička neměla být
zdravá, vůbec jsem to nečekala…….
Jasmínka
14 let
Jasmínka má diagnózu neverbální autismus,
ment.retardace, vývojová dysfázie. Nemluví, ale všemu rozumí a dorozumí se s okolím po svém.
Ráda sportuje, plave, cvičí a pracuje na sobě. Je to veselá holčička. Vnímá svět trošku jinak. Opravdu se snaží
posouvat své komunikační schopnosti…..
Marťas
5 let
Narodil se s vývojovou vrozenou vadou mozku, mozečku a mozkového kmene. Je nedoslýchavý a má opožděný
psychomotorický vývoj. Je krmený přes PEG, nemluví, komunikuje pomocí znakového jazyka. Prvních dva a čtvrt roku strávil po nemocnicích a v
Dětském centru Veská.
Od roku 2021 máme Martínka doma. Martínkův rozvoj je dále podporován i terapiemi – logopedií, ergoterapií, fyzioterapií a hypoterapií. Náklady
směřují nejen k terapiím, ale i pro zajištění dopravy k dalším odborným lékařům.
Vašík
4 roky
Vašíček se narodil v 30 + 3 tt s porodní váhou 1490g a 40 cm. Jelikož měl lapavé dechy, museli zahájit
nepřímou srdeční masáž, byl zaintubovaný a převezený do Ústecké nemocnice na neonatologické
oddělení.
Našeho syna jsme poprvé viděli až po dlouhých třech dnech.
Vašíček prodělal krvácení do mozku I. a II. stupně, měl novorozeneckou žloutenku, centrální hypotonii a
při ultrazvuku hlavičky se zjistilo, že se mu ucpala v hlavičce céva……
Johanka
3 roky
Johanka se narodila akutním císařským řezem, a to o minutu dříve než její bráška Honzík, v 31.týdnu
těhotenství.
V průběhu těhotenství se ukázalo, že u Johanky není něco v pořádku. Diagnóza zněla
“ageneze corpus callosum” a rozšířené mozkové komory. Nicméně od několika odborníků rodiče slyšeli
názor, že není jasné, jaké dopady toto postižení bude mít. Jestli bude Johanka těžce postižená, nebo
bude mít např. „jen“ slabší postižení…..
Tomáš a Erik
8 a 7 let
Dva kluci, kteří mají poruchu autistického spektra – vrozená odlišnost ve vývoji fungování
mozku, která způsobuje, že se dítě chová jinak než jeho vrstevníci. Mají diagnostikovanou
středně těžkou mentální retardaci (trvalé snížení inteligence v důsledku organického
poškození mozku). Intelekt dvouletého až tříletého dítěte. Ačkoli mají stejnou diagnózu,
každý z nich je úplně jiný……
Kubík
6 let
Až po druhé hospitalizaci ve FN Motol nám byla v roce 2022, kdy měl Kubík 3,5 roku, sdělena diagnóza velmi vzácného genetického onemocnění syndromu GAND . Kubík byl prvním dítětem diagnostikovaným s touto poruchou v ČR….
Domča
14 let
Naší Dominičce bylo 7 let, když při těžké autonehodě utrpěla mnohočetná zranění, která ji zcela ochromila.
Tragická událost způsobila otok míchy, což mělo za následek ochrnutí celého těla – včetně rukou, nohou a bránice. Dominika musela být připojena k umělé plicní ventilaci, protože nebyla schopna sama dýchat a zůstala upoutaná na invalidní vozík.
Po autonehodě nastal tvrdý boj o život……