Marušky příběh
Maruška je osmiletá holčička, kterou osud bohužel nešetří. Její dětství není jen o hrách a dovádění se sourozenci či dalšími dětmi — Maruška totiž statečně bojuje s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a psychomotorickou retardací (PMR). Kvůli tomu musí denně rehabilitovat doma i u různých specialistů.
Narodila se jako třetí dítě do naší rodiny, ke dvěma zdravým bratrům Janovi a Josífkovi. Její příchod na svět byl rychlý a bez komplikací. Apgar skóre měla 10–10–10 a domů jsme si ji odvezli jako spokojené, prospívající a klidné miminko. Brzy však přišel první zánět ledvin — ještě v prvním měsíci — a s ním hospitalizace a antibiotika. Záněty ledvin se bohužel opakovaly, stejně jako pobyty v nemocnici. Ve 3 měsících krásně pásla hříbátka a držela hlavičku, v 5 měsících se přetáčela na strany. V 6 měsících, po čtyřech zánětech ledvin a zjištění refluxu moči, podstoupila zákrok, při kterém jí byl aplikován gel zabraňující návratu moči k ledvině. Vypadalo to, že se situace zlepší, a tak jsme mohli začít s očkováním.
Kolem 7. měsíce se však vývoj najednou zastavil a dokonce vrátil zpět. Po návštěvě neurologa nás čekala série vyšetření. Ke konci prvního roku byla Maruška týden hospitalizována v Krči a následně absolvovala magnetickou rezonanci, jejímž závěrem byla psychomotorická retardace a doporučení intenzivně rehabilitovat. Doma jsme cvičili Vojtovu metodu pětkrát denně až do jejích tří let, bohužel bez výrazného pokroku. Mezitím stále bojovala se záněty, které bránily pravidelné rehabilitaci. Do tří let prodělala 10× zánět ledvin a 7× zánět močového měchýře. Od tří měsíců užívá antibiotika jako zajišťovací léčbu — na některá si však vytvořila rezistenci. V 18 měsících podstoupila odběr mozkomíšního moku a další vyšetření, ale ani ta příčinu neodhalila. Opět jsme slyšeli jen doporučení: zintenzivnit rehabilitace.
Diagnózu dětská mozková obrna dostala Maruška až ve třech letech, když se ani přes všechnu snahu pohybově neposouvala a jiná příčina z vyšetření nevyplynula. Do té doby jsme slýchali jen to, že „potřebuje čas“. Pak začal kolotoč papírování, vyřizování a hledání cest, jak jí pomoci.
Od tří let jezdíme dvakrát ročně do lázní Klimkovice na neurorehabilitační programy. Třikrát týdně dojíždíme do soukromého centra Astra na dvouhodinové neurorehabilitace, které bohužel zdravotní pojišťovny nehradí, přesto Marušce výrazně pomáhají. Docházíme také na ergoterapii, Bobath koncept, hipoterapii, logopedii . Vyzkoušeli jsme i 30 ponorů v hyperbarické komoře v Kladně. Před nimi Maruška uměla vyslovit jen jednotlivé hlásky a komunikovala hlavně očima a ukazováním. Dnes už vyslovuje první slova svou vlastní řečí — ví přesně, co chce říct, jen jí zatím není vždy rozumět. Vše jde pomalu dopředu. Zkoušeli jsme také terapie na Slovensku: neurologopedii, vertebroterapii, kinezioterapii, magnety, laser, lampu i akupunkturu.Další pobyt byl v Pieštanech na neurorehabilitačním programu. Jezdíme na hiporehabilitační intenzivní program a doma s ní cvičí terapeutka Feldenkraisovu metodu. Zkoušíme i cvičení ve větrném tunelu – Windtherapy a robotický lokomat v Praze.
Současně se snažíme pořizovat speciální pomůcky, které ke svému životu potřebuje — vozíček, židličku, chodítko a další. A přesto všechno je Maruška neskutečně šikovná, veselá a snaživá holčička. Na první pohled vás zaujme její úsměv a radost ze života. Rozumí úplně všemu, co se kolem ní děje, krásně vnímá svět a při cvičení se vždy snaží udělat maximum. Je vidět, že její hlavička funguje naprosto správně – jen tělíčko ji zatím neposlouchá tak, jak by si sama přála. Po mentální stránce odpovídá svému věku, a proto chodila do běžné mateřské školy s asistentem.
Nyní je už prvnáček v malé speciální třídě v logopedické škole. Kolektiv dětí miluje a děti ji mají moc rády. Berou ji mezi sebe úplně přirozeně, pomáhají jí a podporují ji, což je pro nás obrovská radost i naděje. Maruška se jim snaží vyrovnat ve všem, co dělají – chce si hrát, smát se a být součástí jejich světa stejně jako oni. Pohyb je pro ni ale velká výzva. Sama zatím nesedí, neleze ani nechodí. Přesto dělá velké pokroky – ve speciálním chodítku dokáže udělat své vlastní krůčky, které pro nás znamenají opravdu hodně. Každý takový malý posun je obrovským vítězstvím.
K samostatné chůzi nám pomáhají i terapie na robotickém lokomatu. Velkou radost máme i z toho, že si konečně oblíbila polohu na bříšku. Dříve to pro ni bylo náročné, dnes už krásně pase koníčky a posiluje trup, což je důležitý krok k dalšímu vývoji.
Maruška je důkazem toho, že i když je cesta někdy složitější, s odhodláním, péčí a podporou okolí se dají dělat malé velké zázraky každý den . Lékaři dnes nedokážou přesně říct, jak na tom Maruška bude v budoucnu. Každé dítě je jiné a u dětí s její diagnózou se vývoj nedá jednoduše předpovědět. Jedno se ale opakuje téměř vždy: Maruška na to má. Pohybové vzorce v sobě má, její tělo „ví, jak na to“ – jen potřebuje mnohem víc času, podpory a každodenní práce, aby je dokázala využít.
Její cesta nebude jednoduchá . Možná přijde spousta překážek, období, kdy pokroky budou jen malé nebo téměř neviditelné. A někdy bude budoucnost plná otazníků – jestli bude chodit sama, jak moc bude samostatná, co všechno jednou zvládne. Tyhle otázky si neseme každý den. Zároveň ale věříme v malé velké zázraky. V pokroky, které přicházejí pomalu, ale o to jsou cennější. V okamžiky, kdy něco, co ještě včera nešlo, se najednou podaří. Každý její krůček, každý nový pohyb, každý posun vpřed je pro nás obrovskou nadějí. A tu my – její rodina – nikdy nevzdáme. Budeme tu pro ni na každém kroku téhle cesty.
Děláme a budeme dělat maximum pro to, aby měla co nejlepší podmínky se rozvíjet, posouvat a jednou žít co nejvíc naplněný a šťastný život.
Protože věříme, že i když nevíme přesně „kam až dojdeme“, důležité je, že jdeme dál. Společně.
Děkujeme
