Představuji našeho syna Šimonka, velkého bojovníka, který od malička trpí genetickou vadou a je
odkázán na celodenní péči.
Šimon je 6 letý kluk, se kterým se osud příliš nemazlil. V současné době jsou už rodiče seznámeni s
diagnózou – karyotyp s translokací chromozomu 4 a 5 (tzn. tyto dva chromozomy se mezi sebou
prohodily). Dlouhých třináct měsíců však objížděli různé lékaře, Šimon podstupoval různá vyšetření, aby
nakonec padl verdikt, který obrátil život rodiny vzhůru nohama. Nikdo byl schopný říct co bude dál, nikdo
nevěděl, zda bude Šimon někdy alespoň sedět, chodit. Ke všemu trpí Šíma oční vadou (astigmatismus)
a nosí brýle.
Šíma se narodil jako zdravý a krásný kluk. Jevil se jako hodně uplakané miminko, které nechce příliš pít,
a proto musel být jako mnoho jiných dětí krmen umělou výživou z lahve. Kolem třetího měsíce už nám
bylo divné, že Šimon nepase koníky, nejeví absolutně žádný zájem o hračky, nehraje si s ručičkama.
Jediné, co dělal, bylo máchání rukama a kopání nožičkama. Dětská lékařka poslala Šimona na
neurologii, kde bylo sděleno, že trpí zvýšenou dráždivostí a hypertonusem. Dalším vyšetřením byl
metabolický screening, který neodhalil žádný problém. V sedmi měsících podstoupil Šíma týdenní
vyšetření v Thomayerově nemocnici, které obnášelo mimo jiné i EEG, EKG, magnetickou rezonanci a
kompletní genetické vyšetření. Vše bylo bez nálezu, ale na výsledky genetiky se muselo několik měsíců
čekat. Během tohoto dojížděl Šimon na rehabilitace a začal cvičit Vojtovu metodu.
Šimon je velký bojovník. Nadále cvičí Vojtovu metodu a dvakrát ročně jezdí do lázní na rehabilitační
pobyt. Od roku 2023 navštěvuje MŠ, ve které se mu líbí a je dobře přijímán i ostatními, zdravými dětmi.
Díky SPC Janské Lázně, mohla být Šímovi poskytnuta osobní asistentka a speciální pomůcky do školky.
Přes veškerou snahu je však nadále pouze ležící. Kopáním nohou se naučil přemisťovat po podložce,
občas se přetočí na břicho, ale v této poloze není vůbec aktivní.
Díky ergoterapii začíná Šíma brát a zkoumat věci rukama. Pevný úchop nemá, ale věci už si dokáže
osahat.
Velice miluje vodu, a proto si, jakmile je příležitost, naplno užívá bazén a vířivku.
Péče o Šimonka se podobá péči o miminko. Sám se nenají, nenapije, musí nosit plenky. Neni schopen
jistě sedět,chodit, ani lézt.
V současné době je Šímy největší pokrok to, že si sám dokáže na pár vteřin sednout.
