Kubíček se narodil jako zdravé dítě. Od půl roku jeho života jsme si začali všímat, že není něco v pořádku, jelikož jeho pohybové schopnosti nebyly na úrovni jeho vrstevníků. Následovala série vyšetření, která vždy dopadla v pořádku. Až po druhé hospitalizaci ve FN Motol nám byla v roce 2022, kdy měl Kubík 3,5 roku, sdělena diagnóza velmi vzácného genetického onemocnění syndromu GAND (více informací – https://www.gatad2b.org/what-is-gand.html).
Kubík byl prvním dítětem diagnostikovaným s touto poruchou v ČR. Nyní jsou v České republice dvě děti s touto diagnózou. Vzhledem k její vzácnosti jsou dostupné informace i možnosti léčby velmi omezené. Tato diagnóza se vyznačuje hlavně tím, že děti se nenaučí vůbec mluvit nebo vysloví jen několik slov. Kubík v šestém roce života nemluví. Komunikace s ním je obtížná vzhledem k jeho krátkodobé pozornosti a složitosti při učení nových věcí.
Děti s touto diagnózou často mají mentální retardaci, hypotonii, strabismus a další zdravotní problémy. Kubík má celotělovou hypotonii a středně těžkou mentální retardaci. Navštěvuje speciální mateřskou školku, kde se mu dostává intenzivní péče.
Věnujeme Kubíkovi téměř veškerý čas, abychom ho posunuli, co nejdále. Pravidelně docházíme na ergoterapii, logopedii, fyzioterapii a hipoterapii v Ryzáček Vyšehorky – https://ryzacek.net/ . Finanční prostředky bychom využili na pořízení nové speciální autosedačky do auta, rehabilitačního kola a případně jednostopého vozíku za kolo, který by nám umožnil společné výlety na kolech. Dále plánujeme pokračovat v návštěvách různých terapií.
