Albertka– holčička, která už při svém narození překonala zázrak.
Jsou příběhy, které se dotýkají srdce. A pak jsou
příběhy, které ho rozlomí – a přesto v nich najdeme
sílu, naději a nezdolný boj.
Albertka se narodila příliš brzy. V pouhém 31. týdnu
těhotenství, bez varování, bez přípravy. Do té chvíle
bylo těhotenství klidné a bezproblémové. A pak se
všechno změnilo.
Měřila jen 38 cm a vážila 1235 gramů. Její tělíčko bylo
oteklé – trpěla vzácným a život ohrožujícím stavem
zvaným hydrops fetalis. Většina dětí tento stav nepřežije.
A došlo i k dalším komplikacím – její krev unikla do těla maminky. Lékaři
dělali, co mohli. Podávali léky, bojovali o každý den. Třetí den však přišlo krvácení do
plic. Následovala intubace na jeden a půl měsíce, zánět střev, opakovaná oběhová
selhání… Bylo to peklo. Pro malé tělíčko, pro rodiče, pro všechny.
A přesto – ona se nevzdala. Bojovala. Každý den, každou hodinu. Poprvé si ji maminka
mohla pochovat až po dlouhých 30 dnech. V ten moment si uvědomila: máme doma
zázrak.
Po 115 dnech hospitalizace se vrátila domů. Měla být jen začátek lepšího života – ale
cesta teprve začínala. Vyšetření střídalo vyšetření, genetici hledali odpovědi. Dodnes, po
vice než šesti letech, nikdo neví přesně, co Albertce je.
Ale víme, co dokáže.
Albertka vyžaduje 24h péči. Nechodí. Nesedí. Nemluví.
Sama se nenají ani nenapije. Trpí těžkou svalovou hypotonií,
atypickou dětskou mozkovou obrnou, těžkou poruchou
sluchu, poruchami polykání, dystonickými projevy,
slabozrakostí, chronickou bolestí. Její vývoj odpovídá
miminku. Přestože má Albertka 7 let, stale ještě nedokáže
sama udržet hlavu tak, jak by měla. Každý drobný pokrok je
výsledkem velké dřiny a každodenního úsilí.
V únoru 2020 podstoupila Alberta oboustrannou kochleární implantaci, která jí otevřela
dveře ke světu zvuků. Neznamená to však, že začala hned slyšet – zvuky jsou pro ni
úplně nové a musí se je postupně učit rozeznávat, chápat a spojovat s významem. I po
několika letech to je náročný proces.
A přesto – každý den se posouvá dál. Sama se přetočí na bříško, pohybuje se po zádech,
dokáže se dostat ke hračce, za pejskem, k mámě. Je neuvěřitelně silná a odhodlaná.
Usměvavá, vnímavá, milující svět kolem sebe.
Její dny jsou plné rehabilitací – v neurorehabilitačních
centrech Astra a Cortex, Bobath, Feldenkrais,
ergoterapie, Škola papání – polykací terapie, logopedie,
hipoterapie, canisterapie. Každých 14 dní trénuje
polykání, aby nemusela být krmena sondou do žaludku.
Od roku 2021 navštěvuje speciální školku Smiling
Crocodile, kde se učí komunikovat pomocí systému
Tobii, kde má hudbu, světelnou terapii, úžasné učitelky
a nové zážitky.
A všechno tohle – stojí peníze. Velké peníze. Nic z toho
není hrazeno pojišťovnou. Žádná z terapií, školka,
logopedie. Rodiče vše hradí sami. A síly docházejí.
Nejen psychické, ale i finanční. Tato péče není jen rozvojem, ale i prevencí.
Bez ní by Albertce hrozily operace, skolióza, upoutání na lůžko, ztráta možností, které si dnes těžce vybojovala.
Jde o kvalitu jejího života. O možnost zažít dětství.
Přesto všechno je Bertička šťastná. Miluje hudbu, zvířata, smích, doteky, divadlo. Lyžuje
v monoski, jezdí na speciální tříkolce, navštěvuje výstavy. Ukazujeme jí svět tak, jak jen
to jde – protože si to zaslouží.
Prosíme vás – pomozte nám, pomozte Bertičce. Každá pomoc, každý dar, každé sdílení
má smysl. Pro tuto neuvěřitelnou malou bojovnici, která už tolikrát překonala nemožné.
Z celého srdce děkujeme
Tempem lenochodím, životem si projíždím.
Přes překážky ke hvězdám.
Rodiče Albertky
