Dobrý den,
jsme rodiče 10. letého chlapce Vojty. Jeho vstup do našeho života byl provázen řadou komplikací a jeho vůlí zůstat s námi, díky níž zvítězil i v boji, který se běžně za podobných okolností nevyhrává. Rozhodl se k tomu zřejmě i proto, že chtěl dát smysl odchodu jeho brášky, ale asi i proto, že věděl, že pro nás rodiče se stane tím nejdokonalejším darem a smyslem života.
Vojta se narodil předčasně v důsledku komplikovaného dvojčetného těhotenství. Zatímco dnes je již Transfúzní syndrom jednovaječných dvojčat (TTTSy) po většinou i bez následných komplikací běžně řešen v průběhu těhotenství, před deseti lety tomu tak ještě nebylo. Přes veškeré snahy jednoho skvělého lékaře FN v Hradci Králové, kde manželka byla dlouhodobě hospitalizována, se nakonec nepodařilo zachránit Vašíka a Vojta se následně měsíc po jeho úmrtí narodil ve 30. týdnu. Přes všechny strasti, které si musel Vojta v maminčině bříšku prožít (včetně operačního zákroku, po kterém zemřel bráška), to byl ale velký šikula a měl se čile k světu. Ve třetím týdnu života mu ale opět nebylo „shůry“ přáno – musel začít opět bojovat o své místo na světě, tentokrát s těžkou nemocniční infekcí, která bohužel zasáhla i jeho mozek. Prodělal 7 neurochirurgických operací. To místo si vybojoval. Následně se u něj ale rozvinulo těžké kombinované postižení – pohybové, smyslové (zrak), mentální, epilepsie.
Vojta je kluk, který má nesmírnou chuť do života a zájem o něj, je vždy velmi rád ve společnosti lidí. Nás tak neustále motivuje vytvářet mu podmínky, které si zaslouží a jež mu alespoň částečně pomůžou kompenzovat jeho handicap. Je ve všem odkázán na pomoc druhých – při zajištění základních životních potřeb, ale i podpory jeho dalšího psychomotorického vývoje. Naše možnosti v té druhé jmenované oblasti jsou ale bohužel hodně omezené. Zajištění speciálních kompenzačních a stimulačních pomůcek, odborné péče, je mnohdy hodně nákladné, navíc jde často mimo rámec zdravotního pojištění, státní podpory. Nezbývá nám tak nic jiného, než se obracet na různé nadace, donátory.
S Vojtou stále, převážně doma, rehabilitujeme podle doporučení odborníků – lékařů, fyzioterapeutů. Cvičení je a vždy bude pro Vojtu to nejdůležitější, co se i vyplácí. Odráží se v jeho každodenních činnostech (např. v sebeobsluze, stravování), v rozvoji jeho rozumových a komunikačních dovedností (Vojta je nemluvící – učí se komunikovat pomocí obrázků), v jeho zdravotním stavu-imunitním systému. I v tom všem se stále Vojta zlepšuje. Na fyzioterapii docházíme pravidelně 1x týdně ambulantně. S fyzioterapeutkou se shodujeme, že ve Vojtovi je stále skrytý značný potenciál k posunu jeho psychomotorického vývoje vpřed. Jeho pohybové postižení je však natolik závažné, že k tomuto posunu je třeba skutečně komplexní a specializovaná péče právě v této oblasti. Tu poskytují jen intenzivnější rehabilitační pobyty. Pravidelně 1x ročně využíváme možnost lázeňského pobytu, který se vždy na Vojtově stavu projeví. Jedenkrát ročně je ale nedostačující.
V listopadu 2015 jsme prvně s Vojtou vyzkoušeli 4. týdenní neurorehabilitační program metodou TheraSuit, který nyní poskytuje i rehabilitační zařízení, kam s Vojtou docházíme ambulantně, Sarema Liberec. Rozhodli jsme se pro to i z důvodu, že v rámci této intenzivní rehabilitace Vojta mohl zůstat v domácím prostředí a zároveň být v péči jeho ambulantní fyzioterapeutky. Předpokládali jsme, že obojí může ještě více zintenzivnit pozitivní účinek cvičení. Naše očekávání se i naplnilo. Cvičení Vojtovi velmi pomohlo, bavilo ho, byl velmi aktivní. Zlepšil se jeho fyzický i psychický stav – mělo vliv i na posun jeho kognitivních dovedností, udělal velké pokroky. Proto bychom chtěli Vojtovi tuto rehabilitaci zajistit opakovaně.
Bohužel, rehabilitační program TheraSuit není hrazen zdravotní pojišťovnou a naše rodinná finanční situace nám nedovoluje jej opakovaně (1x -2x ročně) zajistit jen z vlastních prostředků, cena 4 týdenního programu je 38 500,- Kč. S prosbou o finanční příspěvek za tímto účelem se proto obracíme a poslední dobou ne moc úspěšně na různé nadace. Ve většině nám přichází odpověď, že na zdravotní péči – rehabilitace nadace nepřispívají nebo že přispívají jen samoživitelům. Též jsme zkusili oslovit cca čtyřicítku firem v místě, kde žijeme. Bohužel bez odpovědi. Hledáme tak další cesty, budeme moc vděční za jakoukoliv podporu a pomoc.
Kamila, Petr a Vojta Mertovi
