Amálka je 4 letá (2021) holčička, která se narodila jako první z dvojčat, má ještě brášku Matyáše.
Hned po narození bylo Amálce diagnostikováno poměrně vzácné a zrádné onemocnění – osteogenesis imperfekta.
Pro mně jako pro matku nastalo období strachu a napětí, které přetrvává dodnes a zřejmě už nikdy neskončí.
Nikdo mi nic pořádně nevysvětlil, lékaři neměli s touto nemocí téměř žádné zkušenosti.
Je to onemocnění pojivové tkáně, jehož základním projevem je vysoká křehkost kostí, která vede k opakovaným četným zlomeninám dlouhých
kostí. Vzácné nejsou ani zlomeniny žeber a kompresivní fraktury obratlů. Příčinu choroby nelze odstranit žádným lékem.
Možností léčby je podávání bisfosfonátů, jejichž aplikace má i nežádoucí účinky. Do svých čtyř let měla Amálka již 17 zlomenin.
Už v prenatálním období se u Amálky objevila zlomenina stehenní kosti, díky které má kratší nožičku o cca 7 cm.
Tento handicap jí způsobuje velké problémy se základní motorikou, nechodí, posouvá se v sedu či kleku oporem o ruce a hlavně pomocí invalidního vozíčku.
Ráda by dělala vše, co její bratr a ostatní vrstevníci, avšak její tělíčko jí to neumožňuje a bez trvalého dohledu a asistence druhé osoby by bylo její zdraví ohroženo.
Amálka je i přes svůj handicap veselá a zvídavá holčička. V cizím prostředí a ve společnosti vrstevníků je však zatím plachá.
Velmi dobře si uvědomuje, že blízkost rozverných a skotačivých dětí je pro ni jistým nebezpečím. Je to taková křehká, skleněná panenka.
Díky zlomenině krčku stehenní kosti, která způsobila deformaci kyčelního kloubu, musela Amálka absolvovat velmi náročnou operaci kyčelního kloubu a osteotomii stehenní kosti.
Tato operace nebyla příliš úspěšná, pro vysokou křehkost kostí se nepodařilo stabilizovat stehenní kost a tak se naplánovaly další náročné operační zákroky.
(Kvůli současné koronavirové situaci byly Amálce již 3x operace odloženy). Nepříznivý stav vysoké křehkosti kostí se dá zlepšit zavedením speciálních hřebů do dlouhých kostí.
Takovýto zákrok, při kterém se kosti zpevní, se provádí v Brně, kde s těmito hřeby mají zkušenosti a již je aplikovali několika pacientům s touto diagnozou.
Rozhodnutí podstoupit náročný, několikanásobný cyklus dojíždění do FN Brno bylo umocněno jediným cílem a touhou – věřit,
že se Amálka díky tomu jednou postaví na své vlastní nohy. V současné době je Amálka po dvou operacích, při kterých jí skutečně byly teleskopické hřeby do dlouhých kostí na nohou
implantovány.
Pro zlepšení pooperačního stavu a celkové rekonvalescence čeká Amálku rehabilitační péče s hospitalizací v Motole a lázeňská péče v Klimkovicích.
Aby mohlapostupně obě nožičky zatěžovat, bude na zkrácenou nohu s nepohyblivým kolínkem potřebovat finančně náročnou speciální ortoprotézu, která se bude vyrábět ve Vídni.
Vzhledem k této skutečnosti nejsou prodělané operační zákroky poslední, ale v dalším období jí čekají ještě další. Až proběhnou všechny plánované lékařské zákroky, Amálka by se chtěla
zařadit mezi ostatní děti a své vrstevníky a navštěvovat tak speciální předškolní zařízení, kde bude potřebovat osobního asistenta. Pro udržování optimálního stavu a dosažení maximální
možné hybnosti musí Amálka rehabilitační péči pravidelně absolvovat. Je velmi náročné zajistit, aby její bratr Matyáš nebyl omezovaný nemocí Amálky, ale zároveň aby Amálka
neměla pocit, že nikam nemůže a nic nesmí dělat.
Je poměrně náročné stále shánět potřebné finanční prostředky na úhradu speciálních pomůcek, cesty na kontroly po prodělaných operačních zákrocích, na pravidelnou léčbu
bisfosfonáty, vyšetření a rehabilitace. Pokud byste se rozhodli zařadit moji dceru do Vašeho projektu, budeme velmi rádi.
Mnohokrát děkujeme za případnou pomoc.
Srdečně zdraví
Jitka Vorálková
