Dobrý den,
Mám v červnu patnáctiletou dceru Klárku. Když jí byl rok, diagnostikovali jí v Motole Spinální muskulární atrofii. Klárka nehýbe žádnými svaly kromě prstů a dlaní. Když jí bylo osm let, selhalo jí dýchání, svaly vedoucí do plic vzduch už to nezvládly a Klárka po půl roce na JIP v Plzni je trvale na umělé plicní ventilaci.
I přes to dál pokračovala na el. vozíku a s asistentkou v docházce do školy, krásně maluje (na iPadu prstem), naučila se i přes tracheostomii mluvit nahlas, je moc chytrá holčička, tedy už slečna, čte jednu knihu za druhou 🙂
Teď jak covid pomalu ustává a my jsme přišli o všechny asistentky i rehabilitace, protože dokud nebylo očkování, Klárku jsme izolovaly a teď se nám nedaří sehnat jiné rehabilitace než placené plus i osobní asistenci samozřejmě hradíme. Máme příspěvek na péči, to ano, ale zdaleka to nestačí. Plus já nemůžu do žádné práce, jsem s Klárkou každý den i noc (v noci polohuju, odsávám co dvě hodiny).
Bohužel před dvěma lety se mi rozjela progresivní roztroušená skleroza, takže i ta péče o Klárku je pro mě čím dál namáhavější, špatně chodím a mám hodně napadenou pravou stranu. Takže… ať nepíšu román, budeme moc vděční, pokud byste nás vybrali do letošního ročníku Vašeho nadačního fondu 🙂
Klárka i my, celá rodina, jsme měli i v průběhu života další dost těžké chvíle. Mám 4 děti a když byly Klárce tři roky, měl její táta autonehodu, kterou nezavinil a zemřel na místě… byla to strašná doba. Já jsem poté dva roky začala pracovat jako terapeutka pro pozůstalé, založila jsem občanské sdružení Plzeňská zastávka a bez nároku na mzdu ve zbytcích volného času (já především na chatu a telefonicky) pomáháme lidem, kterým zemřeli jejich nejbližší… v tomto i loňském roce máme bohužel spoustu práce…
Pokud by Klárka mohla být jedna z dětí, kterým byste mohli pomoci, tak budeme obě moc rády…
Díky moc
Mirka Šimková, matka Klárky
