…Matyášek, chlapeček bez diagnózy…
Matyášek je sedmiletý chlapeček, který je momentálně upoután na přístroje a lůžko. Do svých dvou let byl Matyáš veselé a zdravé dítko. Tehdy prvně čelil své nemoci, jejíž diagnostika není doposud známa.
Matyášek je sedmiletý chlapeček, který se narodil jako úplně zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že nebude jako ostatní děti. Vše se změnilo ve dvou letech, kdy se projevilo onemocnění, které do dnešního dne není diagnostikováno a pro lékaře je záhadou. Nemoc přicházela v tzv. „atacích“. První ataka se objevila v srpnu 2017, kdy ráno ztratil schopnost chůze, postupně přestal lézt a mluvit.
Následovala hospitalizace ve FN Hradec Králové, kde byla provedena všechna možná vyšetření, ale příčina nebyla zjištěna. Díky cvičení „vojtovy metody“ se během pár měsíců postavil zase na nohy a vrátil do běžného života (s opožděným psychomotorickým vývojem). V srpnu 2018 přišla druhá ataka, další kolečka vyšetření, FN Hradec Králové i Thomayerova nemocnice v Praze, ale příčina nebyla zjištěna. Na nohy se již nepostavil, pohyboval se pouze po kolenou, pro komunikaci používal jen pár slov a gesta ve spojení s mimikou. V červenci 2019 přišla třetí ataka. Všechna vyšetření opět v pořádku a lékaři bezradní. Následovalo cvičení, rehabilitace, ale návrat do běžného života už nebyl tak snadný.
Po půl roce se Maty zvládl sám najíst a hrát si v sedě. Nožičky už ho neudržely ani v kleku, byl odkázán na invalidní vozík. Možnou příčinu onemocnění neprokázala ani spousta genetických vyšetření. A tak jsme se začali smiřovat s osudem. V lednu 2020 (tentokrát po půl roce) přišla čtvrtá ataka, dosud nejhorší. Maty byl během dvou hodin zcela hypotonický, neudržel hlavičku, nekomunikoval, plakal a viditelně trpěl bolestmi. Následovala hospitalizace v Motole, ani zde nebyla zjištěna příčina. Bohužel v rámci této hospitalizace Matyáška postihl virový zápal plic a malý oslabený organismus to nezvládl. Během 24 hodin byl přeložen na ARO, uveden do umělého spánku a napojen na plicní ventilaci. Stav byl velmi vážný a nelepšil se. Musela být provedena tracheostomie a zaveden PEG (umělá výživa). Bohužel odpojení od přístroje už se nepodařilo. Maty vyžadoval 24 hodinou péči, byl trvale upoután na lůžko, komunikoval pouze mírně očima. Péče o něho byla velice náročná. Ale vrátit se domů nebylo snadné. Bylo nutné projít zdravotní průpravou a psychologickými testy a připravit doma nemocniční pokoj na úrovni JIP.
Po půl roce na ARU jsme se konečně vrátili domů. Zvykali jsme si na nový způsob života – život na přístrojích mezi kabely. Podpora, kterou jsme potřebovali z různých institucí byla díky covidové situaci v nedohlednu. Na všechno jsme byli sami dva (rehabilitace, dechová cvičení, logopedie, ergoterapie), ale zvládli jsme to. Od února roku 2021 podstupujeme speciální léčbu v Motole, kam se každý měsíc na týden stěhujeme se všemi přístroji. Už téměř rok žijeme mezi domovem a nemocnicí. A Maty začíná dělat malinkaté pokroky – už není jako ”hadrová panenka”, objevily se emoce, začal vydávat zvuky. Už v sedě udrží hlavičku a hlavně zvládne i krátkodobé odpojení od plicního ventilátoru. Matyášek je přesto všechno čím si musel projít veselý chlapeček. Komunikuje hlavičkou a hlavně očima. Jeho pohled je tak výmluvný, že máte pocit, že s Vámi mluví. A hlavně všemu velice dobře rozumí. Má rád různé aktivity, i přesto, že se jich fyzicky nemůže účastnit (malování, stavebnice, vaření). Nejraději má svůj svět sanitek a hasičů. Když to zdravotní stav a počasí dovolí, chodíme i na procházky, které Maty také miluje. Radujeme se z každého společně stráveného dne bez komplikací, z každého malinkatého posunu vpřed a hlavně pořád věříme na „zázrak“
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Matyášův stav momentálně vyžaduje fyzioterapeutická cvičení, které je třeba provádět nejlépe na denní bázi. O Matyáška se stará jeho babička, která i přes veškerou její snahu není schopná v tomto ohledu suplovat kvalifikované doktory a zdravotní pracovníky. Navíc momentální situace z hlediska Matyášova zdravotního stavu nedovoluje Matyášovi docházet denně do zdravotních středisek, které mimochodem nehradí zdravotní pojišťovna. A právě proto bychom chtěli vybrat určitý obnos, který by Matyášovi a jeho babičce pomohl získat odbornou pomoc, která by mohla co nejčastěji docházet za Matyášem a třeba i zvyšovat naději na jeho uzdravení.
Druhá věc, která by velice pomohla je rekonstrukce bytu. Matyáš bydlí pouze s jeho babičkou a tato rekonstrukce by měla ulehčit babičce vyvézt Matyáše na čerstvý vzduch.
