Ahoj, mé jméno je Majdalenka a narodila jsem se 24.3.2020. Byla jsem moc hodné miminko, pěkně jsem
papala, byla jsem klidná a spavá. Jen babička říkala, jestli nejsem moc líná. Je pravda, že v roce jsem
sotva lezla, otáčení mi moc nešlo ani na bříšku se mi nelíbilo, nejspokojenější jsem byla v leže na
zádech. To už se na mě ale domluvili a nutili mě do cvičení.
S paní fyzioterapeutkou jsem si rovnala nožky a měla za úkol mě rozhýbat. Kromě toho začal kolotoč různých prohlídek.
Co já všechno prošla –neurologie, ortopedie, výživové poradenství, hematologie, kožní, dokonce i magnetickou rezonanci jsem
zvládla. Všude se ale maminka dozvěděla: „Máte krásné, zdravé miminko, je droboučká, však ona to
dožene.“ A tak jsem dál cvičila, opravdu jsem se snažila, ale moc jsem se nelepšila. Co mi dalo práce si
sednout nebo jít do kleku. Moje drobné tělíčko mi to moc neulehčovalo.
Zlom nastal, když i to, co jsem se s velkou námahou naučila, mi začalo dělat větší problémy. V pátek
13.8.2021 si maminka vyslechla krutý ortel – Spinální svalová atrofie II. typu.
V nemocnici mi ale okamžitě zahájili léčbu lékem Spinraza, na který jsem reagovala skvěle. Ulevilo se
mi, byla jsem opět usměvavé sluníčko. Za 14 dní jsem podstoupila druhou dávku a zanedlouho po tom
jsem dostala krásný dárek. Pojišťovna mi proplatila genovou léčbu. Dostala jsem šanci s tou ošklivou
nemocí zabojovat.
Aby léčba byla maximálně účinná musím rehabilitovat a neustále na sobě pracovat. Pravidelně cvičím v
Centrum Hájek a v hiporehabilitačním centru Mirakl.
Aktuálně sama lezu a s dopomocí se postavím na nožky. Na své první krůčky ale stále čekám.
Děkujeme za každou pomoc,
Majdalenka s maminkou
