Ahoj, jmenuji se Eliška a jsem sedmiletá krásná holka. Bydlím s mamkou, taťkou, se starší sestrou a
bráškou v domečku se zahradou.
Narodila jsem se na podzim roku 2016 jako nechtěné miminko. Měla jsem štěstí, že moje biologická
maminka byla v těhotenství zodpovědná a nekouřila, nepila alkohol, nebrala drogy. Po mém porodu
spolupracovala s úřady, abych mohla co nejdříve do nové rodiny. Narodila jsem se jako lehce nezralé
miminko, asi ve 37 týdnu těhotenství, po porodu jsem byla bledá, apatická, hypotonická, nepravidelně
jsem dýchala, dali mě do inkubátoru a napojili na kyslík. Apgar score 7-7-7. Byla mi zjištěna
trombocytopenie a anémie.
V nemocnici jsem pobyla tři týdny, a pak jsem byla předána na několik měsíců do péče pěstounky na
přechodnou dobu, která mě chovala, pusinkovala, mazlila a navštěvovala se mnou spoustu odborných
lékařů. Nadále jsem byla ještě kontrolně sledována pro makrocefálii a rozšířené subarachnoidální
prostory na hlavičce, aby se mi zde nehromadil mozkomíšní mok.
V osmi měsících jsem se natrvalo přestěhovala do nové rodiny, která si mě osvojila a převzala štafetu
mazlení, pusinkování a návštěv na odborných pracovištích – hematologie, neurochirurgie, genetika,
metabolika, foniatrie, neurologie, klinický psycholog a přibylo mi také spousta cvičení Vojtovou metodou,
Bobath metodou a posléze neurorehabilitace.
Na kontrolním vyšetření magnetickou rezonancí s hlavičkou, byla mamince a tatínkovi sdělena moje
současná diagnóza – progres atrofie mozku – úbytek mozkové tkáně.
Tato diagnóza způsobuje to, že se nerozvíjím, tak jak bych měla. Ve svých sedmi letech jsem na úrovni
ročního dítěte, nemluvím, jsem celodenně na plenách, nemám prostorové vidění, chodím jen po rovném
terénu a nevnímám překážky, na procházky jezdím v kočárku nebo vozíku. Chodím do speciální
mateřské školky.
Maminka se mnou absolvuje každý rok několik neurorehabilitací a terapií, které mě po malých krůčcích
rozvíjí. Odměnou mamince, tatínkovi a sourozencům je můj nakažlivý smích a věčně dobrá nálada.
Doma mi říkají sluníčko, zlatíčko, štěstíčko. Nejraději mám, když se mnou taťka dělá lotroviny, také ráda
sleduji dětské písničky v televizi.
Maminka se kvůli mně nemohla vrátit do práce, neurorehabilitace a specializované terapie jsou velice
finančně náročné. Neproplácí je zdravotní pojišťovna, takže ani s finanční dopomocí nejbližší rodiny,
nezvládáme všechno financovat. Proto se obracím na vás, jestli můžete přispět, podpoříte tak můj rozvoj.
