Richard sa narodil 25. 03. 2016 ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Počas pôrodu bolo dieťa poškodené, Riško bol podvyživený a musel byť hospitalizovaný na oddelení rizikových novorodencov na Kramároch aj pre problémy s dýchaním, či príjmom potravy.
Richarda z nemocnice prepúšťali s lekárskou správou, v ktorej zhrnuli, že má malácie nosohltana, inak postavené prsty na rukách, problémy z príjmom potravy, hypotóniu, často vracia, objavujú sa ťažkosti s dýchaním, je veľmi spavý a má podozrenie na genetické ochorenie.
Genetické ochorenie sa potvrdilo: mikrodelečný syndróm 1p36.33 a duplicita na 9q chromozóme. Richard má vzhľadom na hlavnú diagnózu oneskorený psychomotorický vývin, jemnomotorické činnosti má na úrovni cca 14 mesačného dieťaťa narušený vývin reči (zatiaľ nerozpráva, komunikácia je na úrovni cca 20 mesiacov veku zdravého dieťaťa), dioptrie 7 a 8, má nedovyvinuté rovnovážne teliesko v strednom uchu, preto je jeho chôdza nestabilná, často padá. Má hypotóniu, čo znamená slabé svalstvo, ktoré treba doživotne precvičovať (cvičil prvý rok Vojtovku, teraz Bobath koncept a od 8. mesiaca chodí na hipoterapiu). Má oslabené horné končatiny, nemá pevnú oporu rúk. Chodiť začal ako 3 ročný, prvé roky života mal silný reflux, vracal aj 6krát za deň. Richard veľmi zle jedol a pil, lekári mu doporučovali PEG, ktorý som ako matka odmietla a dnes sa teším z toho, že syna som pod vedením odborníkov naučila jesť a piť. Dnes má Riško najviac oslabené svalstvo, ktoré je v tvárovej oblasti a je dôležité pre prijímanie potravy, prehĺtanie, verbalizáciu.
Richard je malý, no veľký bojovník, bolo mi lekármi povedané, že na nohy sa asi nepostaví, Riško chodí. Tiež mi ako matke lekár, metabolik, oznámil, že sa mám zmieriť s tým, že moje dieťa väčšinu života prespí, lebo má poškodené mitochondrie v bunke, no naopak, toho času má diagnostikované ADHD, je hyperaktívny a má narušenú pozornosť, čo mu žiaľ sťažuje schopnosť napredovať a učiť sa, lebo nič nevydrží robiť dlho, je všade a nikde.
Riško prekonal mnoho akútnych, chronických bronchitíd a zápaľov pľúc, často bol hospitalizovaný, bol rizikový novorodenec. Ako 2 ročný sa takmer zadusil zvratkami, ktoré vdýchol, upadol do bezvedomia, poškodil a spálil si zvratkami pľúca, časté respiračné ťažkosti ho trápia od narodenia. Má oslabenú imunitu.
Chodí často na klimatické kúpeľné pobyty, do prírody, po poškodení pľuc Richardovi veľmi pomohli 3 mesiace v Tatrách, kde som s Riškom v nosiči mnohokrát absolvovala vysokohorské túry za čerstvým vzduchom, ktorý lieči. Kvôli čistejšiemu ovzdušiu sme sa presťahovali z Bratislavy na dedinu do obce Letničie, kde sme našli možnosť integrácie môjho ZŤP syna v MŠ Letničie, čo v BA žiaľ nebolo v mojich silách zrealizovateľné pre neochotu prijať integrované dieťa. Skúsili sme v BA aj špeciálnu škôlku, ale tam si Riško nenašiel cestu k vzdelávaniu.
Som matka hendikepovaného Riška, no viem, že urobím maximum pre jeho rozvoj, u detí ako je Riši nikdy nie je dosť podnetov, individuálneho prístupu, no zároveň socializácie a stimulácie pomocou rôznych cvičení, terapií, liečení. Stále sa vzdelávam a hľadám možnosti a vhodné riešenia pre napredovanie syna. Pomáha mu veľmi hipoterapia, rada by som synovi dopriala aj delfinoterapiu a ozdravné pobyty v rehabilitačnom centre HendiCentrum, Axis alebo ADELI v Piešťanoch, kde dosahujú odborníci viditeľné posuny vo vývine hendikepovaných detí pomocou rôznych na mieru vytvorených programov. Koncom roka 2020 sme si osvojili labradora Cinka, asistenčného psa, ktorý denne pozitívne vplýva na Riškov emocionálny, sociálny aj fyzický vývin. Richarda všeobecne posilňuje dennodenné cvičenie Bobath konceptu, navštevuje rehabilitačné centrum Svetielko v Bratislave, kde cvičí okrem iného aj v Therasiut obleku, toto cvičenie mu véľmi spevňuje svaly, v rečovom aj motorickom vývine mu pomáha terapia Tomatis a individuálne logopedické cvičenia, ktoré navštevuje 2x do týždňa v súkromnom centre reči ASOBI v Bratislave. Vpred ho posúva tiež tzv. „múdre hranie“, čo sú lekcie PLAY WISELY, ktoré mu zlepšujú pozornosť a tiež ho lieči príroda, prístup montessori, čistý vzduch a ľudia s dobrou energiou, pochopením.
S pozdravom nama Hana, syn Risko a chlpaty kamos Cinko 😉
