Usměvává slečna s velkým úsměvem, který dostane každého.
Její start do života nebyl zrovna snadný, po pětiletém snažení a na jeden jediný pokus se po IVF (umělém oplodnění) ve 38. týdnu těhotenství narodila krásná holčička, které jsme dali jméno Eliška. Zdravě vyvíjející Eliška se v roce pokoušela o své první krůčky, ale neúspěšně, nepouštěla se nábytku a postupně začíná stát na špičkách. Po odeslání na neurologii a kolotoči vyšetření nám byla v roce a půl diagnostikována DMO (dětská mozková obrna) spastická diparéza, psaná teď už kvadraparéza, jelikož i ruce jsou trochu pomalejší a její pravá ruka doposud sní dělala vše i psala ve škole se už pomalu stáčí, ale po mentální stránce je v pořádku. Dodnes mě nikdo nevysvětlil, co se stalo a proč u mé dcery k DMO došlo, když se narodila zdravá.
Eliška neudržela rovnováhu, sama nechodila, pouze za pomoci jiné osoby. Bohužel od roku 2013 už nestojí, nechodí ani s pomocí. Už ani neleze po čtyřech, sedí s oporou, ale dlouho se neudrží a bohužel i hůře mluví. Za poslední tři roky se vše tak zhoršilo, že mi paní doktorka na ORL oznámila, že je možné, že přestane mluvit úplně, pokud ji dlouho posloucháte občas jí rozumíte jinak se domlouváme psaním písmenek nebo skládáním a psaním na ipedu. Eliška chodila do ZŠ školy s asistencí, ale bohužel po časté výměně asistentů bude Eliška přecházet do speciální školy. V nové škole se dobře adaptovala a učení jí hodně baví a má samé jedničky. Eliška má k sobě nového parťáka, který pomáhá jak jí tak mě a je to krásný a statný asistenční pes Gíno.
Navštěvujeme hodně lékařů v Plzni, Praze i Brně, dá se říct že jezdíme kamkoliv kde by Elišce pomohly, rehabilitujeme jak v Centru Hájek tak i v lázních Klimkovice se speciálním programem 2xročně, který zase neplatí pojišťovna, vyzkoušeli jsme i čtrnácti denní cvičení v Adeli Centru na Slovensku, jezdíme na hipoterapii, na výlety na které jsme pořídili za pomoci běhu RunCech benecykl, ve kterém je dcera hodně spokojená, rada plave v bazénu. Eliška sice jezdí na mechanickém vozíku, který dříve sama ovládala i to už nejde a je zase odkázána na druhého Na jaře 2018 za podpory fotbalistů a nadace jsem pořídila elektrický vozík, na kterém se cítí spokojeně a volně. Bohužel její se zhoršující stav mě nutí pomůcky hodně často měnit a doplňovat podle jejího zdravotního stavu a po domluvě s lékaři co by jí nejvíce pomohlo.
V září 2018 jsem konečně dostala zprávu z genetiky a nemohu se z jeho výsledku vzpamatovat a ani nevím jak a co budu dělat do budoucna s nemocí, kterou ji zjistili a je první z milionu která ji má a neexistuje na ní žádná dosud známa léčba.
Diagnóza je: Onemocnění centrálního motoneuronu – komplikovaná forma juvenilní spastické hereditární paraparesy v.s. s prokázanou patogenní variantou v genu ALS2
Eliška je úžasný človíček a jak řikají všichni, úžasný smíšek a sluníčko i přesto, že nemluví a občas mám pocit, že se hodně vnitřně trápí, umí rozdávat úsměv a proto jí chci dopřát cokoliv co jí udělá šťastnou a zapomene na nemoc kterou má.
Chci ze srdce moc a moc poprosit o pomoc
Kateřina Svobodová
