Chtěla bych požádat o pomoc pro moji mladší dceru Terezku, které budou v únoru 2019 tři roky. Přála bych si, aby se jednou byla schopna postavit na vlastní nohy a rozejít se bez ortéz, aniž by se jí deformovaly nožičky. Také bych si přála, aby byla schopná komunikovat a učit se jako ostatní děti.
Terezka se narodila jako „zdravá“ donošená holčička v termínu. Prvních 8 měsíců jí trápily střevní koliky a nepřetržitě plakala. Pohybově se však jevila v pořádku. Poté ale začaly problémy s lezením. Byly jsme odeslány do dětského stacionáře, kde byla dcera jen pozorována a nikdo ji bohužel nezkontroloval pohmatem, neurčil diagnózu. Poradili nám 2 cviky na lezení, Terezka se rozlezla, je to aktivní a energická holčička. Po pár kontrolách nás vyřadili, s tím, že si myslí, že chodit bude.
Jenže když se Terezka začala stavět na nohy, čekal nás šok. Kotníky jí nedržely v normální poloze, vyvracely se do všech stran, dcera nestála na chodidlech, ale na stranách chodidel, nožky směřovaly do stran, byly úplně vykloubené nebo třeba stála i na nártech. Byly to polohy, které člověk běžně neudělá a vypadalo to strašně. Objednali jsme se na kontrolu do FN HK. Tam nám bylo řečeno, že dcera má maximální hypermobilitu ve všech kloubech, nejvíce v kotníkách a že je celá „gumová“. Byl jí rok a čtvrt, když jsme se dostali k diagnóze. Bohužel nám řekli, že na cvičení Vojtovy metody je již pozdě, což nás samozřejmě dodnes velice mrzí.
Začali jsme cvičit jednodušší cviky na nohy 4x denně, měla hodně lézt, aby se zpevnila a později dostala ortézy, aby jí držely kotníky a mohla se začít vertikalizovat. Chodit s ortézami začala téměř ve dvou letech. Ortézy však drží jen klouby, aby se nedeformovaly nohy, jejich nevýhodou je, že svaly v nich jsou pasivní, nemusí „pracovat“. Proto je potřeba je posilovat jinak, intenzivní rehabilitací, aby se postupně posilovaly a byly schopny jednou udržet kosti a klouby místo ortézy. Dcera rovněž bojuje s nízkým svalovým napětím, tzv. Hypotonií, hodně padá, neumí se sama bez pomoci postavit v prostoru, neuměla přelézt do pískoviště, udělat dřep, vylézt na skluzavku, jít do schodů, ze schodů, zhoupnout se na houpačce, jet na dětské motorce, prostě spoustu věcí, které zdravé děti automaticky zvládají. K tomu všemu vůbec nemluvila. Má opožděný psychomotorický vývoj. Začali jsme též spolupracovat se střediskem Rané péče Sluníčko, které nám pomáhá, půjčuje speciální hračky. Hodně pracujeme s jemnou motorikou, protože nízké svalové napětí se netýká jen hrubé motoriky, ale zasahuje všechno svalstvo, i orosvaly, oční svaly apod.
Rok jsme doma poctivě cvičili, ale viděli jsme jen malý posun v pohybu a žádný posun v řeči, byli jsme frustrovaní z celkové stagnace. Lékařka na neurologii nám sdělila, že jediná cesta pro naši dceru je rehabilitace. Vhodná je intenzivní fyzioterapeutická péče, pobyty v léčebnách a to hlavně v raném dětství, do věku 6 let je to naprosto zásadní.
Ve 2 a čtvrt roce jsme se dostali na dvoutýdenní neurorehabilitační pobyt do Adeli Medical Centre v Piešťanech na Slovensko, kde dcera udělala první velký pokrok. Terezka tam 6 dní v týdnu měla intenzivní procedury a každý den cvičila ve speciálním hypergravitačním oblečku 2 hodiny v kuse. Docházela na logopedii. Po tomto pobytu se zpevnila tak, že s dopomocí již byla schopna vyjít a sejít ze schodů a také postupně jet na dětské motorce. Zároveň poprvé vyslovila svoje jméno a pár dalších slov. Děti s nízkým svalovým napětím musejí udělat daleko více opakování než zdravé děti, aby se jim sval alespoň trošku „zpevnil“, i tak však svaly zůstávají měkké a ochablé. Zároveň jsou však v pohybu daleko více omezené a limitované než zdravé děti, takže je velice těžké dosáhnout pokroku v domácím prostředí a venku, i když rodiče s dětmi poctivě cvičí. Z toho důvodu děti dělají výraznější pokroky ve specializovaných zařízeních, které mají k dispozici hypergravitační oblečky a rehabilitace je opravdu intenzivní. Pobyty jsou však velice nákladné, jeden pobyt v Adeli nás vyšel na 100 000 Kč.
Dále jsme absolvovaly s dcerou 4týdenní pobyt v léčebně Luže-Košumberk, to je pobyt hrazený pojišťovnou, je zde ale jen 0,5h fyzioterapie denně a to bez oblečku. V prosinci 2018 nás čeká další 2 týdenní pobyt v Adeli s oblečkem a v dubnu 2019 4 týdenní neurorehabilitační program v Klimkovicích s oblečkem. K tomu samozřejmě doma cvičíme 4x denně, jezdíme na soukromou fyzioterapii, canisterapii, hippoterapii a logopedii. To vše jsme zatím financovali v rámci rodiny. S intenzivní léčbou Terezky bychom však potřebovali pokračovat i v dalších letech, hlavně do jejích 6 let, kdy je to nejvíce důležité. Chtěli bychom, aby se naučila vstát sama v prostoru bez opory, dřepnout si a přelézt překážku. Vidíme, že pokroky po intenzivním neurorehabilitačním pobytu se dostavují a to je pro nás ohromná motivace. Terezka je zároveň moc šikovná, dravá, energická, dává do toho vše a dělá jí velkou radost, když udělá pokrok. S rozvojem pohybu se dostavuje ruku v ruce i rozvoj řeči. Děláme společně maximum možného a věříme, že to dokážeme.
Hypermobilita a hypotonie je onemocněním na celý život a je potřeba stále cvičit a rehabilitovat minimálně do ukončení růstu a nadále udržovat svaly ve vhodné zátěži. Proto bychom chtěli požádat o jakoukoliv pomoc, aby se Terezka mohla přiblížit svým vrstevníkům, zapojit se do běžného kolektivu a byla schopná se v budoucnu postarat sama o sebe.
Moc Vám děkujeme,
maminka a Terezka
