Dorotka se narodila se vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie – syndrom Dravetové.
Dorotčin příchod na svět (duben 2020) neprovázely žádné komplikace a nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být naprosto zdravé miminko. A jako zdravá se jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat, které se i přes medikaci opakovaně vracely, nabývaly na četnosti a délce. Ve Fakultní Thomayerově nemocnici Praha Krč podstoupila několik různých vyšetření. Genetické testy pro nás byly klíčové. Ty totiž odhalily, že se jedná o velmi vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie konkrétně syndrom Dravetové.
S tímto syndromem se kromě velkých, dlouhých (často i delších než 60 minut) a častých epileptických záchvatů, které celkový vývoj ještě zhoršují, pojí i další problémy jako je mentální retardace s poruchami chování, atypický autismus, hypotonie, problémy s chůzí, pohybem a koordinací, oční vady, poruchy imunity a tělesné termoregulace, hyperaktivita apod.
Dorotka se aktuálně potýká s pravidelnými epileptickými záchvaty, které se nedají i přes 4 kombinaci antiepileptik potlačit. Záchvaty přicházejí nečekaně a prakticky kdykoliv. Nejčastěji se objevují z pocitu radosti, vzrušení či jiné silné emoce. Nemoc Dorce zvyšuje riziko dlouhého záchvatů. Od té doby co byla Dorotka kvůli skoro 2 hodinovém epi. záchvatu napojená na umělou plicní ventilaci v umělém spánku se její vývoj, velice zpomalil.
Každý den je pro nás jiný, kvůli Dorce nemůžeme nic naplánovat ani fungovat jako jiné rodiny s dětmi. Osud už nezměníme, ale mysl můžeme, proto jsme se rozhodli skrze sociální sítě pomáhat rodinám s podobným osudem, jako máme my.
Instagram: http://instagram.com/zivot_s_dravetkou
Facebook: http://facebook.com/zivot.s.dravetkou
Finanční pomoc bychom využili na rehabilitační pobyty a lázně, rehabilitace, fyzioterapie, hippoterapie, canisterapie, ergoterapie, logopedie a jiné terapie které Dorotce pomáhají posouvat vývoj vpřed.
Dále finanční pomoc využijeme pro zdravotnické pomůcky, léky a vitamíny které ZP nehradí.
Z celého srdce děkuje: maminka Karolína, tatínek Jiří, naše výjimečná Dorotka a její sestřička Alenka.
