Vážení zástupci Nadačního fondu Sport Hradec cup,
Dovolte, abych Vám na úvod nastínila náš životní příběh. Před pěti lety se nám narodilo druhé dítě,
syn Štěpánek, na první pohled zdravé miminko. Těhotenství probíhalo zcela standartně, žádné testy
nevykazovaly jakékoli abnormality. Našemu těšení nic nestálo v cestě! Štěpánek přišel na svět na
Nový rok. Hurá, říkali jsme si, to nám ten nový rok krásně začíná… Pobyt v porodnici jsme si o několik
dní prodloužili, jelikož miminko nechtělo přibývat na váze a vlastně ani nechtělo přijímat jakoukoli
potravu. Doktory to však nevyvedlo z míry, tudíž i já – jeho maminka zůstávala naprosto klidná.
V domácím prostředí, a po odstřižení podjazykové uzdičky, se příjem potravy zlepšil. My měli doma
plně kojené krásné miminko.
Jelikož již doma jedno dítko máme, neubránila jsem se srovnávání. Prohlížela jsem si fotografie o dva
roky starší dcerky Josefky a trochu začínala nervóznět, že je Štěpán nějak pozadu. Okolí mé
pochybnosti ignorovalo se slovy: Je to kluk! Ti jsou pomalejší. Já přesto dala na svůj mateřský instinkt
a na tří měsíční prohlídce se o tom zmínila paní pediatričce. Jelikož je to doktorka na svém místě a
moc dobře ví, že spokojené dítě je jen tehdy, má-li spokojenou maminku, poslala nás pro klid na
dětskou neurologii.
Rozběhlo se tak kolečko vyšetření, hospitalizací a všeho, co k tomu náleží. Nejprve Štěpánkovi pomocí
magnetické resonance zjistili úplnou agenezi corpus callosum a odchylky v rýhování šedé kúry
mozkové. Následovala doplňková vyšetření, která měla pomoci objasnit příčinu této závažné
mozkové chyby. Vše dokreslilo vyšetření lékařské genetiky. Ukázalo se, že Štěpánek má chybný 1.
chromozom. Tato vada je natolik vzácná, že ani nenese žádné speciální pojmenování, odborně se
nazývá terminální delece dlouhého raménka prvního chromozomu. K tomuto syndromu se pojí celá
řada odchylek. Štěpán má bohužel kromě srdečních vad všechny. Mezi nejzávažnějšími je sekundární
epilepsie, centrální zraková porucha (CVI), výrazně opožděný psychomotorický vývoj, problémy
s příjmem potravy, mentální retardace, hypospadie, retentio testis, levostranný hemisyndrom.
Já i manžel jsme původním povoláním pedagogové, je nám velice blízké pomáhat lidem a dětem
zvlášť. Není proto divu, že jsme se do „boje“ pustili s vervou! Kontaktovali jsme ranou péči, odborníky
na speciální pedagogiku a spolu s nimi začali vymýšlet plán, jak Štěpánkovi pomoci. Pravidelné
zrakové stimulace, bazální i orofaciální stimulace, muzikoterapie, snouzelen a chirofonetiku
doplňovalo každodenní cvičení dle Vojty a „plavání“. Vše jsme v průběhu času samozřejmě
modifikovali v závislosti na aktuálním zdravotním stavu. Máme za sebou několik léčebných pobytů
v Hamzově rehabilitačním ústavu v Luži, pobyt ve speciálním rehabilitačním středisku Arpida
v Českých Budějovicích, dva neurorehabilitační pobyty v Centru Hájek s programem Thera suit, pobyt
v DLPP v Boskovicích a neurorehabilitační pobyt s terapií Kosmík (také metodou Thera suit) v pražské
klinice Axon. Pokud jsme zrovna doma a netrápí Štěpánka žádná respirační choroba, pobývá
dopoledne v dětském rehabilitačním stacionáři v Hradci Králové. Před měsícem oslavil Štěpánek páté
narozeniny. Sám se posadí (zatím pouze na podložce), pohybuje se plazením, ale jelikož mu mozek
neslouží jako nám, zatím neví, jak pohyb výrazně zefektivnit. Aktivně se zajímá o své „hračky“, rád
pohybuje dveřmi, posouvá židle nebo se prohlíží v zrcadle. Štěpánek je také velmi vnímavý na
světelné a hudební podněty, doma je často zahleděn do světelného vodního válce s rybičkami či
lampy s disco žárovkou. Rád sedí tatínkovi na klíně, když hraje na kytaru nebo poslouchá sestřičku,
když cvičí písně na klavír. I když lékaři hodnotí jeho nynější stav úrovní osmého měsíce věku, máme
z něj velikou radost. Víme, jak obrovský kus práce má za sebou a věříme, že v sobě najde ještě hodně
sil, aby se mohl posouvat dál.
Péče o dítě s handicapem je velmi náročná, my se ale i tak snažíme hledat způsoby, jak Štěpánkovi
jeho začarovaný osud zpříjemnit. Jak mu udělat radost (emoce však navenek moc neprojevuje, takže
to lehké není) a jak ho posouvat dál. Přesto všechno však nechceme opomíjet naši dceru, proto stále
hledáme cesty k normálnímu žití a věnování se běžným výzvám, strastem i radostem, jako každá jiná
rodina.
Před časem jsme slyšeli vypravování jedné rodinky s podobným osudem o pobytu na
neurorehabilitační klinice Axon v Praze. Velice si toto zařízení chválili. My, jelikož již máme s metodou
Thera suit, která se v Axonu provozuje, zkušenosti z Centra Hájek, jsme si řekli, že bychom rádi
Štěpánkovi tento pobyt dopřáli. Vyrazili jsme tedy v prosinci minulého roku do Prahy a denním
dovážením z Hradce Králové, jsme měsíční pobyt se Štěpánem absolvovali. Štěpán je právě vývojově
nastaven na vertikalizaci, doma máme vertikalizační stojan v němž denně tráví hodinu pasivním
stáním. To však na nácvik chůze nestačí. Je nutné Štěpánka silně stimulovat a dobře nacvičit
pohybové vzorce. Věříme, že terapie v „oblečku“ (jiný název pro terapii Thera suit) je dobrou cestou.
Cena za měsíční terapii touto metodou však přesahuje náš rodinný rozpočet a bez pomoci dobrých
lidí bychom si ji nemohli dovolit.
Zdravotní pojišťovna na takovéto „alternativní“ terapie, jako je terapie Thera suit, nepřispívá. Jelikož
výdaje spojené s péčí o dítě s postižením jsou vysoké, velice Vás prosíme o pomoc s financováním
nákladů na Štěpánkovu neurorehabilitaci.
Víme, že žádostí dostáváte spousty. Pochopíme, když naši nevyhovíte. Přesto všechno Vás o to moc
prosíme a za kladné vyřízení budeme velice vděčni.
Děkujeme za ochotu
Manželé Nepovímovi, rodiče Štěpánka a Josefínky
