Patricie Ševčíková – pohled matky
I když se naše dcera narodila v termínu a bez komplikací, přesto jsme už v prvním měsíci řešili problém s jejím levým očičkem. Po náhodném vyšetření bříška se nám ale obrátil život naruby. Byl u ní zjištěn útvar na játrech. Okamžitě byla hospitalizovaná na Onkologickém oddělení. Po vyšetření Magnetickou rezonancí nám paní doktorka sdělila,že nález na játrech naštěstí není zhoubný, je to žilní útvar – Hemangiom (4×4 cm), který se bude muset hlídat, aby se nadále nezvětšoval a nepraskl. Mohlo by dojít k vnitřnímu krvácení. Při celkové Magnetické rezonanci se, ale zjistila mnohem horší vada, nepropojení hemisfér mezi levou a pravou stranou mozku (Dysgeneze corpus callosum). Vyslechli jsme si tu nejhorší větu v životě, co může rodič o svém dítěti slyšet od lékaře: Stav Vaší dcery je velmi vážný a bude záležet pouze na jejím dalším vývoji. Bylo nám sděleno, co nás asi může čekat dál… byla to hodně bolestivá zpráva… Jelikož se Patrička neposouvala ve vývoji, byla odeslána na rehabilitaci. Po prvním týdnu cvičení Vojtovy metody se u ní objevily zvláštní záškuby. Začal další koloběh po nemocnicích Brno – Praha. Prošla si spoustou vyšetření. Až v půl roce ji byla diagnostikována Spánková epilepsie. Patrička trpí těžkou psychomotorickou retardací a rozsáhlou hypotonií celého těla (ochablé svalstvo). Léky které bude muset užívat dlouhodobě, sice její stav dočasně stabilizovaly, ale spánková epilepsie přetrvává do dnešních dnů. S opatrností může cvičit Vojtovu metodu, která dceři pomáhá, její pokroky jsou, ale velmi malé. Patrička neumí sedět, neumí chodit, nemluví, okolí kolem sebe začala vnímat až ve dvou letech. Na Genetickém oddělení ji dělali spoustu rozborů až teprve teď, po 4,5 letech zjistili, že Patričce v určitém místě chybí spousta genetických informací a to je příčina jejího postižení. Bohužel tohle je neléčitelné… Máme se připravit na to, že dcera nebude nikdy chodit a ani mluvit. Vzhledem k tomu, že malinkaté pokroky dělá a vývoj nestojí, nikdo nám nedokáže říct kam až se ve vývoji posune a co všechno dokáže. Je to, ale velká šikulka a stále nám ukazuje, že má snahu bojovat. Její stupeň postižení č. 4 (ten nejhorší), aktuálně při věku téměř 5 let je na motorické úrovni 6 měsíčního dítě a psychika 9-10 měsíc. Chceme pro naší dcerku udělat maximum a bojovat a nevzdát to! S Patričkou jezdím dvakrát ročně do léčebných zařízení. V nejbližší době chci vyzkoušet i lázně Klimkovice, pobyt je finančně náročný, (jeden pobyt na 14 dní stojí 50 tisíc korun), ale věříme, že by jí aspoň trochu pomohl posunout se o kousek vpřed a bojovat tak s její těžkou nemocí. Pokud by pobyt v Klimkovicích pomohl, bude potřeba takových pobytů více. Případný výtěžek by přispěl k zajištění pravidelné odborné rehabilitace. Kdyby, ale lázně nepomohli, bude potřeba dceři pořídit spoustu kompenzačních pomůcek, poplatky za osobního asistenta… aj.
Děkujeme všem za projevenou pomoc, velice si toho vážíme!
Rodiče Ševčíkovi
Ročník SHC: 2014
Pomohlo jí: 101 200 Kč
