Jsme pětičlenná rodina z Deštného v Orlických horách, všichni rádi sportujeme, jezdíme rádi na kole a v
zimě na lyžích. Starší syn Štěpán s dcerou Beátou od malička závodně lyžují a dělají atletiku.
Protože už nám děti začaly odrůstat a věnovat se svým zájmům a kamarádům, tak jsem chtěli ještě jednoho
parťáka. Páťa se narodil předčasně v 31. týdnu a vážil 1250g. Šest týdnů byl sám v inkubátoru a mohli
jsme k němu jen na hodinu denně, ale měl se čile k světu a vypadalo to, že z něho vyroste zdravý kluk.
Bohužel Páťovi ale v roce a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii. V té době nebyl schopen si sám
sednout ani se nijak sám pohybovat. SMA je závažné dětské onemocnění, při kterém ochabuji postupně
svaly v těle. Dva roky už je u nás naštěstí velmi nákladná, ale pojišťovnou hrazená, genová léčba
Zolgensma, která zastaví ochabování svalů a zachránila Páťovi život. Dostal ji velmi rychle, 14 dní od
diagnózy.
Teď musí každý den cvičit, aby svaly trochu posílil a zároveň je musí i pořádně protahovat,
protože nedostatkem pohybu se mu svaly také zkracují. Nakoupili jsme mu pomůcky na cvičení, nějaké
jsme vyrobili, aby měl doma vlastní tělocvičnu, jezdíme na rehabilitace a za ten třičtvrtě rok se už Páťa
naučil sám si sednout a začíná trochu lézt po čtyřech 🙏.
Věříme, že mu hodně pomůžou i hipoterapie a rehabilitační pobyty a Páťa se jednou sám postaví a půjde.
Vše je sice více a více nákladné a pravděpodobně budeme brzy potřebovat i větší auto,
aby se nám do něho mimo jiné vešel pro Páťu jak kočárek, tak invalidní vozík.
Z celého srdce všem děkujeme a nepřestaneme být nikdy vděční ♥️.
