Příběh Rozálky Už když Rozálka nedokázala po porodu sama přijmout mateřské mléko, bylo jejím rodičům jasné, že jejich dcera bude potřebovat speciální péči. „Nepomyslela bych si, že po porodu přijde ještě něco těžšího. A už zdaleka by mě nenapadlo, že to bude jen pár minut po něm. Vidět vlastní dítě, jak se nemůže napít, protože […]
Dorotka se narodila se vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie – syndrom Dravetové. Dorotčin příchod na svět (duben 2020) neprovázely žádné komplikace a nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být naprosto zdravé miminko. A jako zdravá se jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat, které se i přes medikaci opakovaně vracely,
Náš syn Matyášek se narodil jako zdravé miminko, v těhotenství nenasvědčovalo nic tomu, že by mělo být něco v nepořádku. Na pravidelné kontrole u pediatra ve čtvrtém týdnu jeho věku naše dětská lékařka zjistila, že je Maty hipotonický a raději nás doporučila na neurologické vyšetření, kde jsme absolvovali taktéž vyšetření genetické. Verdikt zněl : genetické
Dobrý den, jmenuji se Martina a moje holčička se jmenuje Silvinka, která trpí vzácným epileptickým syndromemDravetové. Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivýprůběh s mentálním postižením a psychickými změnami. Generalizované epileptické křeče se vyskytují vdélce kolem 30 minut, ale někdy déle než hodinu. Záchvaty mohou být vyvolány horečnatým stavem,mírným
Ahoj, jmenuji se Eliška a jsem sedmiletá krásná holka. Bydlím s mamkou, taťkou, se starší sestrou abráškou v domečku se zahradou. Narodila jsem se na podzim roku 2016 jako nechtěné miminko. Měla jsem štěstí, že moje biologickámaminka byla v těhotenství zodpovědná a nekouřila, nepila alkohol, nebrala drogy. Po mém poroduspolupracovala s úřady, abych mohla co
Maxíkovi jsou 3 roky, jeho péče spadá do III. stupně těžké závislosti, vlastní průkaz ZTP/P. Narodil sepředčasně o dva měsíce. Začátek života měl hodně těžký. Největší zvrat nastal, když mu byladiagnostikovaná dětská mozková obrna. Tím se rozjel kolotoč rehabilitací, terapií a doktorů. Momentálněje náš další cíl, aby Max začal chodit. Vše jsme se snažili zvládat
Leonka se narodila extrémně brzy ve 23.týdnu těhotenství, její porodní váha byla 550g.Děti takto předčasně narozené mají pramalou šanci na přežití. Lea svůj boj o život vyhrála, ale co sejejího zdraví týče, to vyhráno nemá. Má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu a spastickoudiparézu. Leonka se narodila mé dceři, která o Leonku zájem nejevila už od narození,
Hyneček se narodil 18.10.2011 zcela zdravý. Byl to velmi šikovný, zvídavý a čiperný chlapec, plnýlegrace, radosti i klukovin. Avšak jeho život se změnil během návštěvy u známých dne 4. července 2014,kdy došlo k nešťastné nehodě. Hynek padá do plachtou přikrytého bazénu. I přes naší rychlou pomocmu doba pod hladinou zcela změní směr života. Pohled rodičů
Ellinka se narodila v lednu 2014 s vrozenou vývojovou vadou centrálního nervového systému – AgenezeCorpus Callosum. Což je nepropojení mozkových hemisfér a tudíž komplikovanou komunikací mezi nimi.To znamená, že vše, co ostatní děti se naučí automaticky, tak ona musí pracně natrénovat. Takže proto sEllí zkoušíme vše, co by jí mohlo pomoci – jezdíme 2x ročně
Markétka se narodila s pevně omotanou pupeční šňůrou kolem krku s Apgár skórem 0-4-4. Nedýchala,nekřičela, nakonec v 15. minutě života začala dýchat. 9 dní byla na umělé plícní ventilaci a doktoři námříkali jen ty nejhorší zprávy. Prognózy nebyly vůbec dobré. V 6 týdnech byla dcera na magnetickérezonanci, kde se ukázalo, že mozek je poškozený a
