Představuji našeho syna Šimonka, velkého bojovníka, který od malička trpí genetickou vadou a jeodkázán na celodenní péči. Šimon je 6 letý kluk, se kterým se osud příliš nemazlil. V současné době jsou už rodiče seznámeni sdiagnózou – karyotyp s translokací chromozomu 4 a 5 (tzn. tyto dva chromozomy se mezi sebouprohodily). Dlouhých třináct měsíců však […]
Emička je omiletá holčička, která musela na svět bohužel dřív. Její vývoj se zdál být zcela v pořádku, ale jen do dvou měsíců, kdy se začala třást a nekoordinovala své oči. Tenkrát pro nás započaly časté návštěvy lékařů a zdlouhavá vyšetření. Po roce a půl vyšla diagnóza Pelizaeus-Merzbacher syndrom. Asi to bude i pro Vás
Náš příběh nezačal jinak, než jak je to v jiných rodinách. Máme dva syny (Matěj roč.2004 a Adámek roč. 2009) a moc jsme si s manželem přáli do třetice holčičku. Po všechvyšetřeních nám však lékař řekl, že budeme mít opět a do třetice, krásného a zdravého syna,měli jsme radost a dělali si legraci že budeme
Milá nadace Naše dcerka Amálka se narodila v 28tt těhotenství, s váhou 860g a 34cm. Začátky byly těžké, přetěžké. Tříměsíční pobyt na neonatologii, kde byli sice všichni milí a vstřícní, pomáhali, i tak to bylo převelice těžké období. Doma manžel se synem, já s dcerkou v porodnici. Minimální šance, že si dcerušku odvezeme domů. Díky bohu se ukázala ta
Naší Dominičce bylo 7 let, když při těžké autonehodě utrpěla mnohočetná zranění, která ji zcela ochromila. Tragická událost způsobila otok míchy, což mělo za následek ochrnutí celého těla – včetně rukou, nohou a bránice. Dominika musela být připojena k umělé plicní ventilaci, protože nebyla schopna sama dýchat a zůstala upoutaná na invalidní vozík. Po autonehodě
Dominika Jindráčková Read More »
Kubíček se narodil jako zdravé dítě. Od půl roku jeho života jsme si začali všímat, že není něco v pořádku, jelikož jeho pohybové schopnosti nebyly na úrovni jeho vrstevníků. Následovala série vyšetření, která vždy dopadla v pořádku. Až po druhé hospitalizaci ve FN Motol nám byla v roce 2022, kdy měl Kubík 3,5 roku, sdělena
Dva kluci, kteří mají poruchu autistického spektra – vrozená odlišnost ve vývoji fungovánímozku, která způsobuje, že se dítě chová jinak než jeho vrstevníci. Mají diagnostikovanoustředně těžkou mentální retardaci (trvalé snížení inteligence v důsledku organickéhopoškození mozku). Intelekt dvouletého až tříletého dítěte. Ačkoli mají stejnou diagnózu,každý z nich je úplně jiný. Tomášek je devítiletý chlapec, který navštěvuje speciální ZŠ,
Tomáš Finger a Erik Šmeral Read More »
Klárinka se narodila jako úplně zdravá holčička v termínu. Vše bylo zalité sluncem, užívali jsme sipřítomnost našeho miminka. Ale v deseti měsících přestala poprvé dýchat. Po převozu do nemocnicelékaři uzavřeli případ jako zalknutí, ale nelíbily se jim laboratorní výsledky. Pustili nás domů s tím, že přijdeme na kontrolní odběry. Jenže mezi tím Klárka, co jsme
Johanka se narodila akutním císařským řezem, a to o minutu dříve než její bráška Honzík, v 31.týdnutěhotenství. V průběhu těhotenství se ukázalo, že u Johanky není něco v pořádku. Diagnóza zněla“ageneze corpus callosum” a rozšířené mozkové komory. Nicméně od několika odborníků rodiče slyšelinázor, že není jasné, jaké dopady toto postižení bude mít. Jestli bude Johanka
Terezka se narodila v květnu 2018 jako naše druhé dítě, doma na sestřičku už čekal bráška Lukášek.Všichni jsme si mysleli, že je Terezka zdravá a nikdo nepředpokládal, že by něco nemělo být v pořádku.V 6 týdnech Terezka sama neuměla udržet hlavičku a v 9 týdnech nezačala pást koníky. Její praktickálékařka nás poslala na cvičení Vojtovy
