Komu pomáháme

Dorota Nožičková

Dorotka se narodila se vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie – syndrom Dravetové. Dorotčin příchod na svět (duben 2020) neprovázely žádné komplikace a nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být naprosto zdravé miminko. A jako zdravá se jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat, které se i přes medikaci opakovaně vracely, […]

Dorota Nožičková Read More »

Matyáš Exner

Náš syn Matyášek se narodil jako zdravé miminko, v těhotenství nenasvědčovalo nic tomu, že by mělo být něco v nepořádku. Na pravidelné kontrole u pediatra ve čtvrtém týdnu jeho věku  naše dětská lékařka zjistila, že je Maty hipotonický a raději nás doporučila na neurologické vyšetření, kde jsme absolvovali taktéž vyšetření genetické. Verdikt zněl : genetické

Matyáš Exner Read More »

Sylvie Vaškanin

Dobrý den, jmenuji se Martina a moje holčička se jmenuje Silvinka, která trpí vzácným epileptickým syndromemDravetové. Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivýprůběh s mentálním postižením a psychickými změnami. Generalizované epileptické křeče se vyskytují vdélce kolem 30 minut, ale někdy déle než hodinu. Záchvaty mohou být vyvolány horečnatým stavem,mírným

Sylvie Vaškanin Read More »

Eliška Dorňáková

Ahoj, jmenuji se Eliška a jsem sedmiletá krásná holka. Bydlím s mamkou, taťkou, se starší sestrou abráškou v domečku se zahradou. Narodila jsem se na podzim roku 2016 jako nechtěné miminko. Měla jsem štěstí, že moje biologickámaminka byla v těhotenství zodpovědná a nekouřila, nepila alkohol, nebrala drogy. Po mém poroduspolupracovala s úřady, abych mohla co

Eliška Dorňáková Read More »

Max Štastný

Maxíkovi jsou 3 roky, jeho péče spadá do III. stupně těžké závislosti, vlastní průkaz ZTP/P. Narodil sepředčasně o dva měsíce. Začátek života měl hodně těžký. Největší zvrat nastal, když mu byladiagnostikovaná dětská mozková obrna. Tím se rozjel kolotoč rehabilitací, terapií a doktorů. Momentálněje náš další cíl, aby Max začal chodit. Vše jsme se snažili zvládat

Max Štastný Read More »

Leona Plintová

Leonka se narodila extrémně brzy ve 23.týdnu těhotenství, její porodní váha byla 550g.Děti takto předčasně narozené mají pramalou šanci na přežití. Lea svůj boj o život vyhrála, ale co sejejího zdraví týče, to vyhráno nemá. Má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu a spastickoudiparézu. Leonka se narodila mé dceři, která o Leonku zájem nejevila už od narození,

Leona Plintová Read More »

Hynek Skůra

Hyneček se narodil 18.10.2011 zcela zdravý. Byl to velmi šikovný, zvídavý a čiperný chlapec, plnýlegrace, radosti i klukovin. Avšak jeho život se změnil během návštěvy u známých dne 4. července 2014,kdy došlo k nešťastné nehodě. Hynek padá do plachtou přikrytého bazénu. I přes naší rychlou pomocmu doba pod hladinou zcela změní směr života. Pohled rodičů

Hynek Skůra Read More »

Elinka Surových

Ellinka se narodila v lednu 2014 s vrozenou vývojovou vadou centrálního nervového systému – AgenezeCorpus Callosum. Což je nepropojení mozkových hemisfér a tudíž komplikovanou komunikací mezi nimi.To znamená, že vše, co ostatní děti se naučí automaticky, tak ona musí pracně natrénovat. Takže proto sEllí zkoušíme vše, co by jí mohlo pomoci – jezdíme 2x ročně

Elinka Surových Read More »

Markéta Brožová

Markétka se narodila s pevně omotanou pupeční šňůrou kolem krku s Apgár skórem 0-4-4. Nedýchala,nekřičela, nakonec v 15. minutě života začala dýchat. 9 dní byla na umělé plícní ventilaci a doktoři námříkali jen ty nejhorší zprávy. Prognózy nebyly vůbec dobré. V 6 týdnech byla dcera na magnetickérezonanci, kde se ukázalo, že mozek je poškozený a

Markéta Brožová Read More »

Nicolas Novotný

Jsme čtyřčlenná rodina z Chrudimi, před skoro 8 lety se nám změnil život od základů. Onemocněl nám vážně syn Nicolas. Niky má bráchu Denise 12 let mají se moc rádi.  Mamka Nicolase má částečný invalidní důchod po úraze a pracuje pouze manžel.  ————————————————– Jmenuji se Niky. Studuji gymnázium a je mi zatím ještě 17 let. Před 7 lety se mi otočil

Nicolas Novotný Read More »