Albertka– holčička, která už při svém narození překonala zázrak. Jsou příběhy, které se dotýkají srdce. A pak jsoupříběhy, které ho rozlomí – a přesto v nich najdemesílu, naději a nezdolný boj. Albertka se narodila příliš brzy. V pouhém 31. týdnutěhotenství, bez varování, bez přípravy. Do té chvílebylo těhotenství klidné a bezproblémové. A pak sevšechno změnilo. […]
Albertka Stejskalová Číst více »
Rozárka se od malička potýká s onemocněním, které se nazývá SMA (spinální muskulární atrofie). Jedná se o genetickou poruchu, která postihuje svaly a ztěžuje jejich pohyb. Onemocnění jsme zjistili, když jí byly teprve tři měsíce, a všimli jsme si, že se vůbec nedokáže pohnout. Následovala řada vyšetření a potvrzení diagnózy. Naštěstí jsme dostali možnost, aby
Tonička se narodila jako zdravá holčička spolu se svým dvojčetem Emilkou ,ve 4.měsíci měla srdeční zástavu uzavřenou jako SIDS syndrom. Pozdější testy genetiky ukázaly,že Tonička byla zdravá,bohužel při hodinu trvající resuscitaci došlo k trvalému poškození mozku. Tonička ležela na JIP v umělém spánku,na ventilátoru a my se dozvěděli výsledky magnetické rezonance mozku. Rozjel se kolotoč,vyšetření,specialisti,sdělení
Tommy se narodil se vzácným neurologickým onemocněním zvaným lisencefalie, které jej velmi omezujev běžném životě. Tato závažná vývojová porucha uspořádání mozku má velký vliv na jeho funkci,následkem toho je těžké kombinované postižení. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsounatolik závažné, že je Tomík zcela nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči. Onemocnění s sebou nese
Tobík se narodil 3 měsíce před termínem porodu, jeho porodní hmotnost byla pouze 1350 g. S nezralostí souvisela řada komplikací – krvácení do plic a do mozku,rozvinul sehydrocefalus, který si vyžádal operační řešení.Dále byly u Tobiáška infekční, oběhové a trombotické problémy, které si vyžádalykomplexní péči na neonatologické jednotce intenzivní péče ve fakultní nemocnici Plzeň. Hospitalizace
Představuji našeho syna Šimonka, velkého bojovníka, který od malička trpí genetickou vadou a jeodkázán na celodenní péči. Šimon je 6 letý kluk, se kterým se osud příliš nemazlil. V současné době jsou už rodiče seznámeni sdiagnózou – karyotyp s translokací chromozomu 4 a 5 (tzn. tyto dva chromozomy se mezi sebouprohodily). Dlouhých třináct měsíců však
Emička je omiletá holčička, která musela na svět bohužel dřív. Její vývoj se zdál být zcela v pořádku, ale jen do dvou měsíců, kdy se začala třást a nekoordinovala své oči. Tenkrát pro nás započaly časté návštěvy lékařů a zdlouhavá vyšetření. Po roce a půl vyšla diagnóza Pelizaeus-Merzbacher syndrom. Asi to bude i pro Vás
Náš příběh nezačal jinak, než jak je to v jiných rodinách. Máme dva syny (Matěj roč.2004 a Adámek roč. 2009) a moc jsme si s manželem přáli do třetice holčičku. Po všechvyšetřeních nám však lékař řekl, že budeme mít opět a do třetice, krásného a zdravého syna,měli jsme radost a dělali si legraci že budeme
Milá nadace Naše dcerka Amálka se narodila v 28tt těhotenství, s váhou 860g a 34cm. Začátky byly těžké, přetěžké. Tříměsíční pobyt na neonatologii, kde byli sice všichni milí a vstřícní, pomáhali, i tak to bylo převelice těžké období. Doma manžel se synem, já s dcerkou v porodnici. Minimální šance, že si dcerušku odvezeme domů. Díky bohu se ukázala ta
Naší Dominičce bylo 7 let, když při těžké autonehodě utrpěla mnohočetná zranění, která ji zcela ochromila. Tragická událost způsobila otok míchy, což mělo za následek ochrnutí celého těla – včetně rukou, nohou a bránice. Dominika musela být připojena k umělé plicní ventilaci, protože nebyla schopna sama dýchat a zůstala upoutaná na invalidní vozík. Po autonehodě
Dominika Jindráčková Číst více »
