Nela
5 let
Hned na počátku života jí bylo diagnostikováno těžké poškození mozku po prodělané cytomegalovirové infekci během těhotenství…..
Majda
3 roky
V pátek
13.8.2021 si maminka vyslechla krutý ortel – Spinální svalová atrofie II. typu.
Nelinka
8 let
Nelinku jsme našli na oddělení JIP s těžkým poškozením mozku. Ze zdravého miminka před námi najednou ležela holčička se zkroucenými ručičkami a těžkou diagnózou.
Káťa
13 let
Kačenka je 13.letá těžce postižená holčička. Narodila se předčasně, ve 29tt a jelikož ji nechali v bříšku 4 dny bez plodové vody, kdy ke konci už neměla dostatečný přísun kyslíku, má bohužel poškozený mozek – tedy DMO.
Markéta
11 let
Již brzy po narození bylo zjištěno, že došlo v těhotenství ke krvácení do mozku. Po dlouhém období čekání na výsledky co vlastně má Markétka za nemoc, po třech letech padl verdikt Zelwegeruv syndrom.
Lilly
7 let
Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivý průběh s mentálním postižením a psychickými změnami.
Patrik
2 roky
Bohužel Páťovi ale v roce a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii. V té době nebyl schopen si sám
sednout ani se nijak sám pohybovat. SMA je závažné dětské onemocnění, při kterém ochabuji postupně
svaly v těle.
Alice
15 let
Narodila se s hybným handicapem ( DMO ) – konkrétně má ochrnutou pravou stranu poloviny těla. Oficiální diagnóza je pravostranná spastická hemiparésa a momentálně má zcela nehybnou pravou ruku. Narodila se jako zdravé miminko. První potíže nastaly už v kojeneckém věku.
Matěj
10 let
Matěj trpí
mozkovou obrnou ve formě spastické kvadruparézy, takže má postižené všechny čtyři končetiny. Matěj
se narodil předčasně a po porodu se u něj objevily problémy s dýcháním s nutností intubace.
Klárka
10 let
Po opakovaných resuscitacích jsem prodělala krvácení
do mozku a kvůli tomu mám Dětskou mozkovou obrnu. Zlobí mě obě nožičky a pravá ručička. Maminku
strašili, že nikdy nebudu sedět, chodit ani mluvit atd. Rozhodla jsem se, že budu bojovat.
Niky
17 let
Před 7 lety se mi otočil život naruby. Náhle jsem z ničeho nic ochrnul – prodělal jsem ischemii míšního konu, to znamená, že z čista jasna došlo k neprokrvení míchy na úrovni hrudní a bederní páteře. Onemocnění se projevilo ochrnutím nohou, a také poruchou svěračů.