Předem chci moc poděkovat za příležitost a představení příběhu o mé dceři Alici. Jsem matka dvou dcer – Kláry a Alice. Alička je mladší a bude jí v červnu už 15 let. Narodila se s hybným handicapem ( DMO ) – konkrétně má ochrnutou pravou stranu poloviny těla. Oficiální diagnóza je  pravostranná spastická hemiparésa a momentálně má […]

Dobrý den, jmenuji se Petra a jsem maminkou sedmileté dcery Lilly se vzácným epileptickým syndromem Dravetové.  Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivý průběh s mentálním postižením a psychickými změnami. Generalizované epileptické křeče se vyskytují v délce kolem 30 minut, ale někdy déle než hodinu. Záchvaty mohou být vyvolány

Jsme pětičlenná rodina z Deštného v Orlických horách, všichni rádi sportujeme, jezdíme rádi na kole a vzimě na lyžích. Starší syn Štěpán s dcerou Beátou od malička závodně lyžují a dělají atletiku. Protože už nám děti začaly odrůstat a věnovat se svým zájmům a kamarádům, tak jsem chtěli ještě jednohoparťáka. Páťa se narodil předčasně v

Markétka se narodila před jedenácti lety. Již brzy po narození bylo zjištěno, že  došlo v těhotenství ke krvácení do mozku. Po dlouhém období čekání na výsledky co vlastně má dcera za nemoc, po třech letech padl verdikt Zelwegeruv syndrom. Tyto děti se rodí hluché a slepé a obvykle se nedožijí ani prvního roku života. Markétka

Kačenka je 13.letá těžce postižená holčička. Narodila se předčasně, ve 29tt a jelikož ji nechali v bříšku 4 dny bez plodové vody, kdy ke konci už neměla dostatečný přísun kyslíku, má bohužel poškozený mozek – tedy DMO. Postupem času se přidávaly další diagnózy, jako Westův syndrom – epilepsie, subluxace kyčlí, CVI- centrální postižení zraku, těžká

Nelinka se narodila před osmi lety jako zdravá holčička. Po třech dnech od narození se u ní objevilanovorozenecká žloutenka s vysokými hodnotami, kvůli které byla Nelinka převezena do krajskénemocnice na výměnu krve. Druhý den po příjezdu do nemocnice jsme zjistili, že jí krev nevyměnili aNelinku jsme našli na oddělení JIP s těžkým poškozením mozku. Ze

Ahoj, mé jméno je Majdalenka a narodila jsem se 24.3.2020. Byla jsem moc hodné miminko, pěkně jsempapala, byla jsem klidná a spavá. Jen babička říkala, jestli nejsem moc líná. Je pravda, že v roce jsemsotva lezla, otáčení mi moc nešlo ani na bříšku se mi nelíbilo, nejspokojenější jsem byla v leže nazádech. To už se