Představuji našeho syna Šimonka, velkého bojovníka, který od malička trpí genetickou vadou a jeodkázán na celodenní péči. Šimon je 6 letý kluk, se kterým se osud příliš nemazlil. V současné době jsou už rodiče seznámeni sdiagnózou – karyotyp s translokací chromozomu 4 a 5 (tzn. tyto dva chromozomy se mezi sebouprohodily). Dlouhých třináct měsíců však

Emička je omiletá holčička, která musela na svět bohužel dřív. Její vývoj se zdál být zcela v pořádku, ale jen do dvou měsíců, kdy se začala třást a nekoordinovala své oči. Tenkrát pro nás započaly časté návštěvy lékařů a zdlouhavá vyšetření. Po roce a půl vyšla diagnóza Pelizaeus-Merzbacher syndrom. Asi to bude i pro Vás

Náš příběh nezačal jinak, než jak je to v jiných rodinách. Máme dva syny (Matěj roč.2004 a Adámek roč. 2009) a moc jsme si s manželem přáli do třetice holčičku. Po všechvyšetřeních nám však lékař řekl, že budeme mít opět a do třetice, krásného a zdravého syna,měli jsme radost a dělali si legraci že budeme

Milá nadace Naše dcerka Amálka se narodila v 28tt těhotenství, s váhou 860g a 34cm. Začátky byly těžké, přetěžké. Tříměsíční pobyt na neonatologii, kde byli sice všichni milí a vstřícní, pomáhali, i tak to bylo převelice těžké období. Doma manžel se synem, já s dcerkou v porodnici. Minimální šance, že si dcerušku odvezeme domů. Díky bohu se ukázala ta

Naší Dominičce bylo 7 let, když při těžké autonehodě utrpěla mnohočetná zranění, která ji zcela ochromila. Tragická událost způsobila otok míchy, což mělo za následek ochrnutí celého těla – včetně rukou, nohou a bránice. Dominika musela být připojena k umělé plicní ventilaci, protože nebyla schopna sama dýchat a zůstala upoutaná na invalidní vozík. Po autonehodě

Kubíček se narodil jako zdravé dítě. Od půl roku jeho života jsme si začali všímat, že není něco v pořádku, jelikož jeho pohybové schopnosti nebyly na úrovni jeho vrstevníků. Následovala série vyšetření, která vždy dopadla v pořádku. Až po druhé hospitalizaci ve FN Motol nám byla v roce 2022, kdy měl Kubík 3,5 roku, sdělena