Krásný den, v úvodu bychom Vás opravdu chtěli ocenit za to, že jste tragickou událost dokázali přetavit v tak úžasný počin, který zlepšuje život mnoha dětem… Děkujeme!  Já, maminka dvou dětí, jsem také vždy přirozeně tíhla k pomáhání (od studií se nepřetržitě věnuji pomáhajícím profesím, zejm. jako krizová interventka), avšak nikdy mě nenapadlo, že naše […]

Jsme čtyřčlenná rodina jako každá jiná, jen s drobným detailem, náš druhorozený syn Sebíček nedostalod sudiček úplně jednoduchý start do života a proto bychom Vás jeho jménem a celé naší rodiny chtělipožádat o pomoc a to dopřát našemu synovi možnost rozhýbat své zlobivé nožičky, posílit a zpevnit svétělíčko a zase o kousek dál poskočit ve

Příběh Rozálky Už když Rozálka nedokázala po porodu sama přijmout mateřské mléko, bylo jejím rodičům jasné, že jejich dcera bude potřebovat speciální péči. „Nepomyslela bych si, že po porodu přijde ještě něco těžšího. A už zdaleka by mě nenapadlo, že to bude jen pár minut po něm. Vidět vlastní dítě, jak se nemůže napít, protože

Dorotka se narodila se vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie – syndrom Dravetové. Dorotčin příchod na svět (duben 2020) neprovázely žádné komplikace a nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být naprosto zdravé miminko. A jako zdravá se jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat, které se i přes medikaci opakovaně vracely,

Náš syn Matyášek se narodil jako zdravé miminko, v těhotenství nenasvědčovalo nic tomu, že by mělo být něco v nepořádku. Na pravidelné kontrole u pediatra ve čtvrtém týdnu jeho věku  naše dětská lékařka zjistila, že je Maty hipotonický a raději nás doporučila na neurologické vyšetření, kde jsme absolvovali taktéž vyšetření genetické. Verdikt zněl : genetické

Dobrý den, jmenuji se Martina a moje holčička se jmenuje Silvinka, která trpí vzácným epileptickým syndromemDravetové. Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivýprůběh s mentálním postižením a psychickými změnami. Generalizované epileptické křeče se vyskytují vdélce kolem 30 minut, ale někdy déle než hodinu. Záchvaty mohou být vyvolány horečnatým stavem,mírným

Ahoj, jmenuji se Eliška a jsem sedmiletá krásná holka. Bydlím s mamkou, taťkou, se starší sestrou abráškou v domečku se zahradou. Narodila jsem se na podzim roku 2016 jako nechtěné miminko. Měla jsem štěstí, že moje biologickámaminka byla v těhotenství zodpovědná a nekouřila, nepila alkohol, nebrala drogy. Po mém poroduspolupracovala s úřady, abych mohla co