Dobrý den, jmenuji se Vašík Štěpán a se svojí nemocí se snažím bojovat s úsměvem. Můj příběh života začal asi takto. Než jsem se narodil, měla moje mamka úplně ukázkový průběh těhotenství a vše bylo podle lékařů v pořádku. Rodiče se na mě moc těšili a připravovali se na můj příchod na svět, který nakonec […]

Po osmiletém marném úsilí, kdy jsme podstoupili různá vyšetření, testy, odběry, genetiku, imunologii a následně několik umělých oplodnění, jsme konečně zjistili, že se nám za devět měsíců narodí miminko. Celé těhotenství probíhalo v pořádku, všechny odběry i USG nám potvrdily, že čekáme naprosto zdravého chlapečka, radost byla obrovská. Pak přišel den „D“. Náš Honzík se

Usměvává  slečna s velkým úsměvem, který dostane každého. Její start do života nebyl zrovna snadný, po  pětiletém snažení a na jeden jediný pokus se po IVF (umělém oplodnění) ve 38. týdnu těhotenství narodila krásná holčička, které jsme dali jméno Eliška. Zdravě vyvíjející  Eliška se v roce pokoušela o své první krůčky, ale neúspěšně, nepouštěla se

Dobrý den, obracíme se na Vás s prosbou o pomoc pro naši nemocnou dceru Elišku. Naší dcerce Elišce bude brzy 6 let, a i když se narodila jako úplně zdravé miminko, stále nechodí ani nemluví. Může za to nevyléčitelné vážné a vzácné onemocnění CDKL5. Nemoc se začala projevovat od dvou měsíců, když se u ní

Dobrý den. Žádáme Vás o pomoc pro naší šestiletou dceru Eriku. Narodila se o chvilku dřív, ale jako celkově zdravé a nádherné dítě. Její vývoj byl v pořádku, až do povinného očkování. Po prvních vakcínách  jsme pozorovali, že její motorika a celková hybnost je horší, ale přikládali jsme to k únavě a jiným  aspektum. A

Lukášek se nám narodil jako dlouho vytoužené dítě . S manželem jsme byli připravení mu poskytnout veškerou péči a lásku. 7.7. 2006 se nám po komplikovaném porodu narodil Lukášek .  Porod nakonec skončil SC , protože nakonec zachraňovali nás oba. Lukášek byl hodně malinký a dostal silnou žloutenku a od té chvíle mu začali postupně

Matýsek se narodil ve 32 týdnu, kvůli infekci v břiše. Po prvních vyšetřeních se zdálo být vše v pořádku. Bohužel tomu tak nebylo, při dalším vyšetření lékaři zjistili, že Matýsek nemá pohybová centra v mozku a diagnostikovali mu Dětskou mozkovou obrnu. Matýsek cvičí od narození Vojtovu metodu, jezdí do lázní a specializovaných center. Má za

V pátém měsíci naší dceři byla diagnostikována SMA 1 – spinální svalová atrofie 1. typu. Tento typ je nejtěžší. Do té doby se vyvíjela téměř jako normální miminko, než nás paní doktorka poslala na neurologii pro slabší pohyb. Neurolog vyslovil podezření na toto závažné onemocnění a o týden později nám diagnóza byla potvrzena z genetických

Dobrý den, Mám v červnu patnáctiletou dceru Klárku.  Když jí byl rok, diagnostikovali jí v Motole Spinální muskulární atrofii. Klárka nehýbe žádnými svaly kromě prstů a dlaní. Když jí bylo osm let, selhalo jí dýchání, svaly vedoucí do plic vzduch už to nezvládly a Klárka po půl roce na JIP v Plzni je trvale na

Amálka je 4 letá (2021) holčička, která se narodila jako první z dvojčat, má ještě brášku Matyáše.Hned po narození bylo Amálce diagnostikováno poměrně vzácné a zrádné onemocnění – osteogenesis imperfekta. Pro mně jako pro matku nastalo období strachu a napětí, které přetrvává dodnes a zřejmě už nikdy neskončí.Nikdo mi nic pořádně nevysvětlil, lékaři neměli s