Krásný den,
v úvodu bychom Vás opravdu chtěli ocenit za to, že jste tragickou událost dokázali přetavit v tak úžasný počin, který zlepšuje život mnoha dětem… Děkujeme!
Já, maminka dvou dětí, jsem také vždy přirozeně tíhla k pomáhání (od studií se nepřetržitě věnuji pomáhajícím profesím, zejm. jako krizová interventka), avšak nikdy mě nenapadlo, že naše rodina bude v budoucnu také závislá na pomoci ostatních…
V roce 2015 se nám narodila zdravá dcera a v roce 2019 náš speciální synek. Hned po porodu bylo evidentní, že Lukášek není zcela v pořádku (ačkoliv dopředu tomu nic nenasvědčovalo). Definitivní diagnózu jsme se dozvěděli v době jeho prvních narozenin. Jedná se o chromozomální aberaci, extrémně vzácný typ, kterým netrpí v Čechách žádné jiné dítě.
Postupně jsme se s Lukáškovo diagnózou sžívali a hledali možnosti, jak mu co nejvíce pomoci ve vývoji. Byla to náročná, ale zároveň obohacující cesta… Nejlépe Lukášek reagoval na neuro-rehabilitace, po jejich absolvování přišly vždy viditelné pokroky. V pořadí čtvrté neuro-rehabilitace Lukášek absolvoval na přelomu září a října 2022. Díky nim jsme mohli Lukáška poprvé vidět obcházet nábytek, byly to opravdu zázračné momenty!
Od té doby byl Lukášek výrazně aktivní, obzvlášť v prozkoumávání domácnosti, všech šuplíků a skříněk 😊 Další neuro-rehabilitace jsme měli naplánovány na leden 2023, bohužel jsme je však nemohli absolvovat, protože jsme byli od 23. prosince 2022 do února 2023 hospitalizováni v nemocnici. Lukášek před Vánoci prodělal těžký epileptický záchvat ve spojení s velmi vzácným onemocněním akutní leuko-encefalopatie. Následkem bylo bohužel Lukáškovo dočasné vigilní kóma. Nyní nás i okolí už Lukášek naštěstí opět krásně vnímá, co se ale týká psychomotorického vývoje, není prozatím v takové kondici jako před onemocněním. Vše nyní záleží na tom, jak moc intenzivní rehabilitační péče se Lukáškovi dostane.
Jsme šťastní, že je opět v plném vědomí s námi a jsme odhodlaní mu připravit co nejlepší podmínky pro jeho budoucí rozvoj, protože vidíme, že to opravdu má smysl. Nyní v červnu absolvoval po té vynucené pauze další neuro-rehabilitace a opět se o kousek posunul vpřed, máme tedy stále naději, že se jednou opět postaví na své nožky.
