Předem chci moc poděkovat za příležitost a představení příběhu o mé dceři Alici.
Jsem matka dvou dcer – Kláry a Alice. Alička je mladší a bude jí v červnu už 15 let. Narodila se s hybným handicapem ( DMO ) – konkrétně má ochrnutou pravou stranu poloviny těla. Oficiální diagnóza je pravostranná spastická hemiparésa a momentálně má zcela nehybnou pravou ruku. Narodila se jako zdravé miminko. První potíže nastaly už v kojeneckém věku. Nejpravděpodobnější je prodělání nějaké infekce v prenatální době a vzniku cystických změn na mozku. Bohužel téměř nic nenasvědčovalo tomu, že by nemělo být něco v pořádku.
Příčinu poškození mozku jsme se nikdy nedozvěděli. Po narození a po kolečku rozsáhlých vyšetření a sdělení diagnozy jsme se pustili do práce. Rehabilitujeme od půl roku jejího života. Našimi hlavními činnostmi jsou nyní rehabilitace – Vojtova metoda a Hiporehabilitace. Hiporahabilitaci praktikujeme cca od 1,5 roku jejího života a již jsme ušly dlouhou cestu.
Nyní navštěvujeme sdružení Veselý Palouček o.s., který se nachází přímo v naší vesnici – tedy v Radimovicích. Tuto proceduru navštěvujeme zpravidla březen – červen pravidelně 2x-3x týdně a potom září – listopad, dokud je možné jezdit venku. Mezi tím absolvujeme intenzívní hiporehabilitační kursy jak ve Veselém Paloučku, ale i v Caballinus o.s. ve Strážném v Krkonoších. Od letošního ledna jsme se vrátili k Vojtově metodě, která probíhá vždy 3x týdně po dobu 2-3 měsíců v době, kdy se nedá jezdit na konících. Alice už má za sebou operaci pravé nožky ( achilovka v FN Brno ) a operaci pravé ruky v Ústavu chirurgie ruky Vysokém nad Jizerou. Ale díky spastickému postižení je je nutné cvičit stále. Nyní chodí do osmé třídy, je integrovaná do ZŠ Hodkovice n.M. a je velice šikovná, snaží se být samostatná ( je bez asistence ). Devátou třídou jí už bude provázet asistent pedagoga a rozhodnutí, kde bude studovat dál. Tomuto stavu vděčíme však dlouholeté a intenzívní rehabilitaci, především hipoterapie a fyzioterapie. Tu budeme muset zajistit do dalších let.
Bohužel životní cesty jejích rodičů se během náročné léčby rozešly. A přesto, že tatínek velmi pomáhá, je většina financování péče v mých rukou. Jako samoživitelka se snažím vše zajistit svou prací. Ale tarapie jsou finančně dost náročné a tak jsem vděčná za případnou pomoc. Naším cílem je především to, aby dcera Alice byla jednou samostatná. Pravidelně pořádáme charitativní akce pro naše děti na Sychrovské pouti a na trzích na zámku Sychrov. Tyto příjmy jsou však pro všechny děti sdružení Pinokio o.s., které jsme založily jako matky – kamarádky postižených dětí a můžeme tak třeba vyrazit na kurz monoski.
Velice děkuji za vaši pomoc, bude vůbec poprvé, kdy bychom se takové podobné akce zůčastnily.
Matka Alice, Lucie Langová
