Dobrý den,
jsem Veronika, mladší Jirkova sestra. S rodinou žijeme společně v rodinném domku v Dobré Vodě. Pokusím se vám přiblížit Jiříkovu nemoc, která ho doprovází životem již 17 let. Když se Jirka narodil, všichni si mysleli, že to bude zdravé miminko bez nějakých závažnějších problémů. Jako několikatýdenní prcek byl usměvavý, uměl krásně „pást koníčky“ a převaloval se na bříško. Když byl Jířa ovšem ve věku, kdy by se měl začít stavět na své vlastní nožičky, nedokázal to. Kdykoliv se pokusil vstát, nožky se mu podlomily a on spadl na zem. Mamka se chtěla ujistit, že je všechno v pořádku, tak zajela s Jirkou k doktorovi.
V ten den se nám všem obrátil svět vzhůru nohama. Doktoři rodičům totiž sdělili, že Jiřík trpí vážnou chorobou zvanou Pelizaeus-Merzbacher. Postižen je centrální myelin- bílá hmota mozku. Nemoc se projevuje časným nystagmem, skandovanou řečí, svalovou hypotonií s akrální spasticitou, hyperflexií s pyramidálními jevy a také problémy se štítnou žlázou. Neodborně řečeno: tuto nemoc zavinilo zdvojení jednoho genu a nedozaobalily se konečky nervů. Tyto a další nedostatky v mozku způsobují člověku stav, kdy se neumí udržet sám v prostoru bez cizí pomoci, mluví pomalu a trhaně ( ale celkem srozumitelně), jakoby ve verších, chvění očí nedovoluje správný přímý pohled (hlava se natočí k pozorovanému předmětu ze strany), nekontrolovatelný třes je zákeřný pro své neočekávané prudké trhnutí tělem (přijde kdykoliv- zejména, kdy to nejméně čekáme- nejlépe při jídle 😀 ). Choroba se léčí hlavně rehabilitací a pravidelným užíváním předepsaných léků. S Jířou mamka pravidelně navštěvuje genetiku v pražské nemocnici Motol, dále neurologii, oční sanatorium, ortopeda a endokrinologii v Hradci Králové a v Hořicích alergologii.
Některé Jirkovy části těla jsou až křečovitě ztuhlé, jiné zase příliš uvolněné, nohy se mu bortí v kotnících a šlachy se postupně zkracují. Jiříkovi dočista ochrnuly dolní končetiny, a proto mu pořídili na dvou letech chodítko, kterého se držel, když se stavěl na nohy. Jedině tak se mohl pohybovat vzpřímeně po bytě. Když však roky plynuly, z malého Jiříka se stal pořádný kus chlapa, pro něhož bylo nedůstojné lézt po zemi. Za pomoci pojišťovny a nadace rodiče pořídili mechanický vozík. S ním se Jirka rychle sžil. Konečně se mohl dopravit někam sám bez cizí pomoci.
Jířa navštěvoval klasickou mateřskou školu s tělesně zdravými dětmi, kde měl svou vlastní asistentku. Stejně tomu tak bylo i na základní škole. Nyní Jirka chodí na Obchodní Akademii Olgy Havlové v Jánských Lázních. Je fascinující vidět ho šťastného mezi „svými“. Tato škola je totiž zaměřena na žáky zejména s tělesným postižením.
Můj brácha s nadšením vytváří výrobky z keramiky, čte dobrodružné knihy a má rád zvířata. Jeho nejoblíbenějším koníčkem se před téměř třemi roky stal hokej. Je vášnivým fanouškem hradeckého týmu Mountfield. S celou rodinou jezdíme po hradech, zámcích i rozhlednách. Kam se nedostane mechanický vozík, nastoupí tátova síla – vezme Jirku na záda a vynese ho po schodech na vyhlídky, do skal i do jeskyní. Ještě bych chtěla zmínit, že pro Jířu není překážkou jeho postižení – chce dělat to, co ho právě baví. Například plavat se naučil nejprve s vyztuženou neoprenovou vestou. Nyn&ia cute; plave jen s doprovodem a je to úplný potápěč.
Jirka je velký pohodář. Nedělá mu problém seznámit se s novými lidmi, věcmi a činnostmi. Je bystrý, ve škole to Jířovi „pálí“. Jako ségra ho mám ráda. Má můj obdiv a respekt, protože si vůbec nestěžuje na svoji nemoc. I když si někdy s bráchou lezeme na nervy, jsme sourozenci a ti musí držet spolu. Proto jsem se rozhodla napsat Jirkův příběh.
Já i moje rodina bychom Jirkovi rádi nechali pořídit elektricky ovládané podnožky, které nám pojišťovna již odmítla proplatit. Jirka používá elektrický vozík ve škole i na výletech s rodinou. Při celodenním sezení na vozíku se potřebuje dostatečně protáhnout také bez pomoci druhých, a tyto podnožky by Jirkovi situaci velmi ulehčily.
Máme ještě jedno přání – zakoupit Jířovi kvalitní mechanický vozík. Nyní Jirka jeden vlastní, ale nevyhovuje mu kvůli nekvalitně vyrobenému rámu a jiným vadám, které se sice postupně projevily, ale nejsou pro pojišťovnu důvodem pro výměnu mechanického vozíku za další od jiné firmy.
Tento příběh bych dnes nepsala, kdyby se nám neozval jeden ze tří pořadatelů Sport Hradec – Jan Bernard, za což mu velice děkujeme.
Za rodinu
Verča Mádlová
