Markétka se narodila před jedenácti lety. Již brzy po narození bylo zjištěno, že došlo v těhotenství ke krvácení do mozku. Po dlouhém období čekání na výsledky co vlastně má dcera za nemoc, po třech letech padl verdikt Zelwegeruv syndrom. Tyto děti se rodí hluché a slepé a obvykle se nedožijí ani prvního roku života. Markétka nechodí, musím ji krmit a je úplně odkázaná na pomoc druhých. Jelikož jí je už jedenáct let a váží skoro 30 kg, tak už jí nestačí standartní kočárek a musí mít speciální, který váží přes čtyřicet kilo. Každý den ji musím tahat a nosit z bytu do auta vykládat z auta a dovážet jak k doktorům, tak i do speciální školy. Bohužel vlivem tohoto velkého přetížení byla u mě zjištěna už artróza kyčlí a bolestí kolikrát už v noci ani nespím. Proto můj sen je – Pomozte mě prosím vybrat na speciální auto, které bude mít nájezdovou rampu a já nebudu muset tahat jak Markétku tak kočárek.
Komu pomůžeme?
Když jsem čekala Markétku těhotenství probíhalo v naprostém pořádku. Po porodu bylo zjištěno ze dcera má na hlavičce dvě fontanely, takže již druhy den následovalo CT vyšetření, kde zjistili že zhruba v sedmém měsíci došlo ke krvácení do mozku. Paní doktorka mě řekla, že jen čas ukáže co to krvácení vše způsobilo. Již zhruba ve třech měsících podstupovala dcera mnoho vyšetření, kde zjistili že nevidí a neslyší. Měla jsem pocit, že dva roky jsme nedělali nic jiného než jezdili za různými doktory a nemohlo se přijít na to kde vlastně je ten problém. Markétka v té době každý den rehabilitovala, což bylo dost náročné, jelikož doma jsem měla ještě dvě další děti. Ve třech letech jsme byli poslány na genetiku do Prah . Markétky kožní štěp, se odesílal do Švýcarska, kde se specializují na zvláštní metabolické vady.
Čtrnáct dní před Vánoci nám přišla zprava, že dcera má Zelwegeruv syndrom. Jde o velmi vzácnou metabolickou vadu a děti se obvykle nedožívají ani jednoho roku života. Narodí již se zmíněnou hluchoslepotou a jelikož na tuto nemoc není lék, tak postupně tělo ničí samo sebe. Jelikož u této nemoci se dětem nedělí buňky, ale vytváří dlouhé řetězce. Markétka nikdy nechodila, sama se nenají, je na plenkách a její vývoj je na úrovni půl ročního dítěte. Bohužel se k tomu přidaly ještě epileptické záchvaty.
Když to takhle píšu, tak jsem i přesto ráda, že mám manžela, který u nás zůstal, ale bohužel dcera moje nejstarší odešla, bylo to pro ni velmi psychicky náročné. V tu dobu jsem taky poznala jak lidé někteří dokážou být zlí. A kolikrát jsem domu přijela s brekem co jsem si po cestě z rehabilitace v MHD vyslechl. Moje děti když jsem šla s Markétkou ven na procházku a viděli, že jdou naproti jejich spolužáci, tak schválně začali jít 200 metru za námi, aby se jim ve škole nikdo nesmál. Člověk začne vidět hodně věcí jinak.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity? Speciální auto pro Markétku. Kam bych přímo mohlo po rampě vjet s kočárkem a nemusela bych dceru přenášet a nosit. Kočár nebo vozík se zacvakne do kolejniček a až přijedeme na určené místo, tak zase se jen otevřou zadní dveře a s kočárkem s Markétkou vyjedu ven.
