Dobrý den,
rádi bychom Vás seznámili s naší dcerou Lucinkou a jejím příběhem. Lucka má kombinované tělesné i
mentální postižení. Narodila se jako zdravé miminko a těšili jsme se z toho jak roste a prospívá, ale asi
po půl roce se vše zlomilo a mi začali pozorovat, že není vše v pořádku a její vývoj nepostupuje tak, jak
by měl. Z počátku jsme všichni věřily, že se vše spraví a Lucka bude jako ostatní děti, ale po několika
vyšetřeních a hospitalizacích v nemocnici byla nakonec na magnetické rezonanci objevena příčina ve
formě vrozené vývojové vady mozku, a s ní pak související epilepsie, centrální hypotonie, levostranná
hemiparéza. Mikrocefálie.
Pro nás rodiče je těžké naučit se žít s vědomím, že Lucka bude mít vážné celoživotní postižení. Snažíme
se bojovat s nepřízní osudu a udělat vše pro to, aby Lucka měla pokud možno spokojený a kvalitní život.
Dnes je Lucince 6 let, má opožděný psychomotorický vývoj na úrovni počátku III. Trimenomu. I přes
snahu lékařů se stále nedaří dostat epileptické záchvaty pod kontrolu, což jí neustále brzdí v dalším
vývoji. Má potíže s uvědoměním si sama sebe a nedokáže správně používat své tělo. Fyzické
předpoklady však dle odborníků má, proto jsou pro ni rehabilitace tak důležité. Zatím nechodí ani neleze,
dokáže se jen krátkodobě udržet sama v sedu. Jelikož nemluví, dokáže vyjádřit pouze libost/nelibost
(smích, pláč nebo křik), a tak někdy bývá těžké rozpoznat co ji trápí. Je plně závislá na pomoci svých
blízkých, co se týká jídla, léků, hygieny, oblékání atd. Je to ale bojovnice a svou energií, úsměvem a
radostí kterou dokáže projevit nad maličkostí nám vše vrací.
Jak čas postupuje, zjišťujeme, že péče o Lucku je čím dál tím náročnější . Snažíme se denní režim co
nejvíce přizpůsobit jejím potřebám a schopnostem. Vyžaduje v podstatě celodenní pozornost.
Navštěvuje speciální mateřskou školku, Pravidelně doma cvičíme (Vojta, Bobath, …), provádíme
zrakovou i senzorickou stimulaci pro zlepšení stability motoriky a rovnováhy. Používá speciální
kompenzační pomůcky. Pravidelně jezdí ambulantně na fyzioterapii do Centra Arpida v Českých
Budějovicích, kde absolvovala i několik rehab. pobytů, poslední letos v únoru. Dále pak na hipoterapii,
muzikoterapii a minimálně 2x do roka absolvuje Neurorehabilitační program TheraSuit v nestátním
zdravotnickém zařízení Centrum Hájek.
Tento typ neurorehabilitace jí pomáhá posílit svalstvo, zlepšit oporu o horní a dolní končetiny a
stabilizovat držení trupu a šíje. Při posledním pobytu začala nacvičovat krokový mechanismus. Zvládla s
pomocí terapeuta své první krůčky. Udělala nám tím ohromnou radost, a posílila v nás naději, že by
mohla do budoucna s dopomocí sama chodit.
Jedná se o samoplátecký program bez přispění zdravotní pojišťovny. Základní cena pro dvou týdenní
pobyt je 72 000 Kč. bez ubytování. Vzhledem k potřebě výše popsanou terapii opakovat minimálně
dvakrát až třikrát ročně, aby měla požadovaný účinek. Není v našich finančních možnostech uhradit
všechny tyto pobyty z vlastních zdrojů.
Proto jsme rádi, že můžeme touto cestou, oslovit Vaší nadaci, a předem moc poděkovat za jakoukoli
případnou podporu.
Janochovi
