Jakub a Matěj Benešovi

Vážení přátelé z nadačního fondu SHC, 

jsem maminka dvojčátek, kluků, narozených  31.5.2008 v  37+5 týdne těhotenství. Porod byl vyvolán o pár dní dříve, když při pravidelné kontrole zjistili, že jedno z dvojčátek, nemá přísun živin. Matýsek se narodil jako první s porodní váhou 2,70 Kg ,druhý přišel na svět  Jakoubek.  Při  narození , vážil  2.05 Kg a musel být oživován. Již od začátku jsme měli problémy s přisátím, Matýsek se sice přisál, ale moc toho nevypil a Kubíček ten se nepřisál vůbec. Kluci šli s váhou rapidně dolů, takže jsem v nemocnici nedělala nic, ne, že jsem kojila, odstříkávala, přikrmovala injekční stříkačkou  až se Nám podařilo váhu zvednout  a  po 11 dni po porodu jsme byly propuštěni domů. Kolotoč kolem krmení probíhal i doma, kluci pěkně přibývali a my jsme byli spokojeni. Problémy nastaly až kolem 5 měsíce, když Matýsek neudržel při chování hlavičku a tak jsme si vyžádali návštěvu na neurologii. Pan doktor konstatoval, že je na úrovni 2 měsíčního miminka a doporučil nám cvičit Vojtovu metodu 4x denně. Jakoubek na tom byl ze začátku lépe, ale začali jsme s ním, také cvičit a to 3x denně. K tomu se nám přidaly hlavně u Matýska problémy s jídlem, nechtěl nám papat lžičkou a měl bolesti při stolici. Požádali jsme tedy pana doktora, aby jim udělal test na alergii a bylo zjištěno, že jsou oba alergičtí na bílkovinu kravského mléka.

Od roku 2008 jezdíme 2x ročně celkem na 3 měsíce do Jánských lázních a 2x ročně jezdíme na  14dní do Centra Hájek, kde jsme se naučili s pomocí orofaciální stimulace obličeje kluky krmit, takže v dnešní době již Kubíček sní i větší kousky, ale Matýsek jen občas. A jak jsme na tom dnes? Klukům bylo v Květnu třináct let, přetáčí se z bříška na záda a opačně Matýsek si začíná sedat, pase koníky a snaží se jít na kolena a pomalu se zvedá. Kubíček se také snaží přetáčet z bříška na záda a ještě když je hodně namotivovaný, tak i přeleze celý obývák po jedné straně. Hračku si vezmou, přendají si ji z jedné ruky do druhé, snaží se obracet listy v tvrdší knížce, hrajeme si třeba na piánko písničky se jim velmi líbí a rádi poslouchají pohádky. Výsledky jsou vidět, ale jde to velmi pomalu. Navštívili jsme kliniku metabolických a dědických vad  v Praze, Genetiku, Brno, Motol Praha, kde nám zatím nic zjištěno nebylo a vše je podle testů v pořádku. V Současné době Matýskovi již skončili febrilní křeče z teplot, ale naopak u Kubíčka začali silné epileptické záchvaty, kterých měl během tohoto roku  5 a  při kterých musíme okamžitě rektálně aplikovat lék diazepam a hned zavolat první pomoc, aby ho odvezla okamžitě do nemocnice na kapačku, jelikož tyto léky nejsou tak účinné a jiné se zatím bohužel nedají sehnat….   

Chtěla bych Vám přiblížit, jak vypadá Náš denní rozvrh. S Matýskem cvičíme 2x denně Vojtovu  Metodu a s Kubíčkem  2x denně  Babothovu metodu. Před každým jídlem děláme masáž obličeje  2x denně si  ½ hodiny si hrajeme a procvičujeme motoriku. Do toho přibývají návštěvy lékařů, fyzioterapeuta,2x týdně se snažíme jezdit na akupunkturu do Svitav, jezdíme na hypoterapii do Janova u Litomyšle a každý den odvážíme kluky do školy, aby se také dostali více mezi děti  a když je příznivé počasí, tak vyrazíme všichni na procházku.

Hlavní účel použití prostředků:

Rehabilitační pobyty a léčba v centru Hájek, osobní asistence v domácnosti.
Moc děkuji za případné zařazení do turnaje.

Kubík a Matěj Benešovi a rodina