Já Jiří Cejnar a moje přítelkyně Pavlína Klossová jsme se dne 25.4.2013 stali rodiči malého Dominika.
Dominik se narodil jako zdravé, krásné miminko, ale po třech měsících jeho života mu osud nepřál a začaly se objevovat první komplikace. Špatně zvedal hlavičku a měl hemiparézu levé ručičky. Bylo nezbytně nutné denně cvičit Vojtovu metodu. V sedmi měsících se dostal poprvé do nemocnice pro vysoké horečky a febrilní křeče, které nastoupili po očkování. Lékaři zjistili, že jeho zdravotní stav je velmi vážný a byl převezen na JIRP FNHK kde probíhalo podrobné vyšetřování.
Lékaři zjistili u Domči celkový minerálový rozvrat a vysokou hladinu natria v krvi, která mu způsobovala dráždění na mozku a edém mozku. Lékaři měli podezření na zánět mozkových blan, který se po odebrání mozkomíšního moku, naštěstí vyloučil. Druhý den následovala magnetická rezonance při které výsledky ,,ZNĚLY V POŘÁDKU,,. Po propuštění z nemocnice byl syn stále apatický, neklidný, nechtěl chovat a byl stále plačtivý. Po našem naléhání nás lékaři nechali hospitalizovat ve FN Motol, kde byla provedena magnetická rezonance s kontrastní látkou, při které bylo zjištěno, že synův stav je opět velmi važný.
A výsledky předešlé rezonance byly ,,ŠPATNĚ,, popsané. Diagnoza byla pro lékaře velkou neznámou. Jelikož synovi zjistili, že nemá vyvinutou velmi důležitou část mozku nazývanou Neurohypofýza a diagnostikován Diabetes incipidus centralis.
Neurohypofýza je zadní lalok hypofýzy v němž se skladují hormony zodpovědné za hospodaření s tekutinami v tkáních. Bez nich člověk laicky řečeno neudrží v organismu vodu a zemře na dehydrataci. V těle se na víc hromadí sodík, což způsobuje otok mozku a další obtíže.
Domča je jediné ditě v České Republice a podle informací i na světe které nemá od narození tuto část mozku. Lékaři nevědí jaký bude do budoucna průběh jeho chování a jaký to bude mít celkový následek na jeho zdravotní stav.
Po dlouhodobém edému mozku, které zapříčinili špatně popsané výsledky první rezonance byla synovi diagnostikována Dětská mozková obrna. A nadále se přidaly další diagnozy centrální diabetes incipidus, centrální hypotyreóza, nedostatek růstového hormonu a cortizolu, hypotalamická obezita, nedoslýchavost pravého ouška, konvergentní konkomitantní strabismus a psychomotorická retardace…
Domčovi jsou tři roky nemluví, neleze a nechodí. A je odkázán na pleny. Učí se sedět a válí sudy. To je jediný jeho pohyb, který dokáže. Navzdory těžkému osudu se snažíme Domčovi zajistit plnohodnotný život pro jeho rozvoj a zařadit ho do běžného dětského života. To se neobejde bez speciálních pomůcek a rehabilitací. Každý i minimální pokrok, který Domča dokáže díky pomůckám a rehabilitacím, je pro něj velká šance se osamostatnit a prožít tak lepší život. Péče o syna je náročná, nejen po psychické stránce, ale zejména finanční.
Jelikož speciální neurorehabilitace, které synovi velmi pomáhají, nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. A jejich částka činí 56 520,- soukromá klinika Axon Praha a 50 000,- Klimkovice. Proto jsme nuceni sbírat víčka od PET lahví a šetřit z vlastních zdrojů. Ale bohužel to nestačí, jelikož terapie, aby byla pro syna učinná se musí opakovat 4x ročně.
Proto budeme velmi rádi a budeme Vám ze srdce vděčni za jakoukoliv podporu a pomoc.
Rodiče malého Dominika.
