Kluci se narodili ve 28.týdnu těhotenství.4.června 2002.
Nejstarší Vojta vážil 900g a měřil 35 cm,Davídek 950 g a 36 cm,Olda 900g a35 cm.První týden chodíte na návštěvu a čekáte jestli najdete všechny inkubátory plné,protože doktoři řekli:uvidíme jak se poperou.Pak slyšíte,že se pozná během 28 dnů.A celou dobu s klukama zkoušeli vše možné, jen aby je udrželi při životě.Protože jsou tři ,měla jsem na všechny jen hodinu denně možnost návštěvy,stejně jako mamka ,která chodila za jedním miminkem.
Kluci strávili dva a půl měsíce po inkubátorech a potom na oddělení pro nedonošené děti,než nabrali váhu 2200 gramů a mohli jsme si je vzít domů.Během toho času zažili spoustu bolesti,podle jizviček z denodenních odběrů krve na rukou a nohou,prodělali operaci očí,kdy vlivem kyslíku v inkubátoru se odchlipuje sítnice.Několikrát jim ji zkoušeli přiložit zpět,ale Davídkovi popálili oční tyčinky ,tak od té doby nevidí vůbec.Olda s Vojtou jsou krátkozrací.Vojtík sleduje televizi od malička,ale Olda má navíc těkání očí ,tak vidí jen na krátko.
Opakovaně zkoušeli jestli už kluci zvládnou dýchat bez přístroje,protože se narodili a neměli vyvinutá plíce.Pak jsem přišla na návštěvu a se slovy:Ono se něco stalo,museli jsme je zase zaintubovat,vidítě dítko zpátky na dýchači.A v důsledku tady těch všech problémů,než jsme odcházeli na novorozenecké oddělení ,si mě zavolala paní doktorka a ukázala foto z ultrazvuku mozků kluků.Vidíte ta bílá místa?To jsou odumřelé mozkové buňky,ktaré se časem zaplní nějakou tekutinou.A vaše děti mají DMO.Nechápala jsem co to znamená.Paní doktorka vysvětlila,že budou pořád velká mimina,která se neposadí,nebudou chodit,mluvit,schopná se najíst.Diagnostikovali všem DMO spastickou kvadruparezu.To znamená,že jsou postižení na všechny čtyři končetiny křečovou formou.
Tenkrát jsem věřila tomu,že se plete,že kluky rozcvičíme a dojdeme jim ukázat ,že se spletli.Tak přišly vánoce,kdy jsme si přáli aby kluci seděli.Přišly druhé se stejným přáním a zase nic.Asi po třetích svátcích člověk přestal věřit a čekat a smířil se s tím,že takového zázraku se nedočkáme. Mezi tím jsme absolvovali s Oldou operaci pupeční kýly,protože si ji vybrečel ještě v nemocnici.A na návštěvě u neurologa nám bylo sděleno,že Oldovo boxování ručičkama,je záchvat epilepsie.Asi v jeho půl roce.Ve dvou letech se přidal s epilepsií i Davídek a tak ve dvou a půl ,kdy odvezla Vojtu RZ a skončil v umělém spánku na ARO,má epi i Vojtík.Od té doby žijete věčně v napětí kdy přijde záchvat.V noci kontrolujete každý vzdech a zvuk,protože mívají většinou záchvat ze spánku.Ze začátku jsme se najezdili hodně do nemocnice .Už jsme se znali s některými záchranáři.Protože záchvaty trvaly půl hodiny a nepodařilo se nám kluky vrátit k vědomí.Teď se záchvat dostaví jednou za čas a většinou zvládáme doma. Jen jsme tenkrát netušili co naše diagnoza s sebou přinese za další problémy.
Kluci díky spasticitě žijí celý život ve ztuhlosti.A tato jim napíná tělo,zkracuje šlachy.Proto jim vytáhla i kyčelní klouby z jamky,zkracují se jim achilovky a šlachy na rukách.Olda od mala má křivou páteč i hrudníček.Musel podstoupit i operaci na uvolnění šlach a zakloubení vyskočené pravé kyčle zpět do jamky.Od té doby moc s nožkou nehýbe.A bohužel v lednu nás čeká zakloubení i levé nožky,protože má nohu o hodně kratší a i bolestivě reaguje na delší sezení třeba ve škole neb na procházce v kočárku.Oldík byl i na operaci se ztažením varlátek.A dvakrát jsme vyzkoušeli operaci Ulzibat,kterou provádí lékař z Ruska speciální metodou.Toto nehradí pojišťovna,ale je nejméně bolestivá pro tělíčka i vzhledem ke krátké narkoze.Oldik už měl ruce stažené na prsou,vůbec je nenarovnal.A po operaci ležel s rukama podél těla.Což byl malý zázrak
Davídek se odmala stáčí na pravou stranu.Díky tomu má asimetrickou půlku obličeje,teď už i skoliozu.U něj spasticita vytáhla obě kyčle,po operaci se jedna vrátila,druhá ne.Tak má také nožku kratší,překřížené přes sebe.Když ho chceme přebalit musíme počkat až sám povolí nožky.Ulzibat mu také pomohl,uvolnil hodně krk,otáčí s hlavičkou i doleva.Bohužel Davča má kyčle vytažené a vyrotované,u něj nejde vrátit do kloubní jamky a až ho nebudeme moct povolit,klouby mu uříznou a nechají nožky volně.Toho se bojím a tak se snažíme od malička s klukama cvičit a masírovat.Jezdíme na hipoterapii,ke slepému masérovi co dělá Bowenovu metodu,do čtyř let jsme cvičili čtyřikrát denně s každým Vojtovu metodu.Nyní cvičí ve škole,doma máme masážní lehátko Bodywave a bazální stimulaci.Snažíme se pro ně dělat co se stíhá.Ale nejhorší je když pláčou bolestí a neřeknou co jim je.V té chvilce beznaděje,si říkáte:kdybych dělala ještě to nebo tamto,třeba by takhle nedopadli.
No a náš hlavní vůdce Vojtík,ten byl i s Davčou na varlátkách.Kyčle zatím drží jak mají,ale má nejvíc zkrácené achilovky a tím pořád pokrčené nožky.Ulzibat mu je povolil,ale kluci jak rostou tuhnou víc a víc.A problémů přibývá.
V roce 2008 měl Vojtík na nožce bouličku.Diagnostikovanou jako cystu.Nastoupili jsme na ortopedii k operaci.Ale už při příjmu se jim boulička nezdála.Pan docent si dal čas s přípravou operace.A po týdnu kdy jsme měli jít vytáhnout stehy nám volali.Nález ze vzorku je pozitivní,vemte si věci zrovna na onkologii.V tu chvíli jsem myslela,že se zhroutil svět.Říkala jsem si co bude s bráškama a Katkou,jejich o osm let starší sestrou,která těžce nesla od mala jejich postižení.Chtěla místo Davídka radši nevidět a několik dopisů Ježiškovi byly o tom ,aby byli kluci v pořádku.Ale v tomto těžkém čase,kdy jsme střídavě byli v nemocnici na chemách a ozařování a viděli tam spoustu bolesti a trápení,jsme poznali pár dobrých lidiček,kteří přijdou když je potřeba pomoct a pomůžou.A od té doby věříme na naše andílky.Vojtík zvládl s komplikacemi léčbu.Nakonec mu musela být zkrácena chema,protože po vyčerpání organizmu skončil na Aro a nevědělo se co bude dál.Zkolaboval mu močový měchýř,měl vývod.A po každé chemě nastoupil epi záchvat.Ale zvládl to,bojovník náš veliký.Bohužel pár dětí co jsme tam potkali takové štěstí neměli.A od té doby si vážíme všeho úplně jinak.Jsme rádi za den,kdy jsme doma a bez problémů.A žijeme teď.Nemá cenu čekat na něco ,až někdy apod.Má se žít teď.Nikdo neví co bude za chvilku.
Toho se držíme a za pomocí asistentů z Domova pro mne,babičky , sestřičky Katky a dobrých lidiček se snažíme klukům udělat ten nejlepší život.Sami si svůj osud nevybrali,bolesti užili spoustu,tak mezitím ať se mají co nejlíp.
Občas musíme pořešit spoustu papírů na úřadech,zajistit pomůcky a pak třeba i peníze na doplacení toho co pojiš´tovna ani úřady neplatí,kompenzačních pomůcek i opakovaně na operaci Ulzibat.Tuto nám doporučují opakovat každých 10 cm co kluci povyrostou.Protože jsme poznali,že se klukům po ní vždy uleví od bolesti z věčně natažených svalů,chtěli bychom podle potřeby jim ji do budoucna mít možnost dopřát. Také se podařilo zajistit fyzioterapeuta,který chodí s nimi cvičit domů.Což je velká pomoc.Protože technicky není možné zajistit rehabilitační pobyty pro všechny tři i s doprovodem. .A když se pak kluci s vámi mazlí a lumpačí jako každé zdravé dítko,dodá to všem zase energii zpět.A jedeme dál.Více o klukách najdete na jejich stránkách .https://www.trojcata-kolackovi.cz/.Dokud fyzicky zvládáme.Přijde čas,kdy kluky neuneseme,a právě kvůli tomuto období jsme s pár známými a maminkami podobně postižených dětí,založili neziskovou organizaci Společnou cestou s námi z.ú. Naším velkým snem je vybudovat zařízení denního stacionáře spojeného s rehabilitací .V tom stejném objektu zřídit byty pro matku s velkým postiženým dítětem,popř jejich zdravými mladšími sourozenci. Byla by zde stálá pomoc asistentů,díky nimž by naše děti mohly žít dál v domácím prostředí a nemuseli bysme je umístit do ústavů, až přijde den kdy je opravdu fyzicky nezvládneme zajistit.O našem projektu se dočtete na adrese: https://www.spolecnoucestou.cz/.Děkujeme za čas,který jste věnovali čtení řádků.Kluci mají rádi návštěvy ,tak s radostí uvítají každého nového človíčka,který je chce poznat a přijede se podívat.A děkujeme všem našim andílkům za pomoc.
