Klárinka se narodila jako úplně zdravá holčička v termínu. Vše bylo zalité sluncem, užívali jsme si
přítomnost našeho miminka. Ale v deseti měsících přestala poprvé dýchat. Po převozu do nemocnice
lékaři uzavřeli případ jako zalknutí, ale nelíbily se jim laboratorní výsledky.
Pustili nás domů s tím, že přijdeme na kontrolní odběry. Jenže mezi tím Klárka, co jsme byli doma,
začala mít teplotu a z ničeho nic se jí objevili pupínky. Jeli jsme na pohotovost a tam nás poslali domů,
že to jsou nejspíš plané neštovice, po pár hodinách doma jsme skončili na JIP. Začala otékat a z pupínků
se staly modřiny. Její stav se začal zlepšovat až po několika dnech.
Zjistilo se, že to byl nejspíš cytalomegalovirus. Když už na tom Klárka byla lépe, tak nás po konzultaci s
lékaři bohužel domů nepropustili, ale rovnou nás odvezla sanitka do Prahy, kde se dále podrobila
spoustě vyšetření. Po dlouhých třech letech vyšetřování a různých testech, odběrech, přišla diagnóza, u
které nevíme, co nás v budoucnu čeká.
Klárce našli dva špatné geny v tělíčku, jeden je spojený s nevyléčitelným svalovým onemocněním a
druhý gen je neznámý. Není totiž nikde popsaný, takže se o něm nic neví a Klárka je jediná na světě s
tímto genem. A my vůbec netušíme, co naši Klárku v budoucnu čeká.
Zatím Klárka postupuje dopředu. Ale bohužel v roce 2021 nám v noci přestala znova dýchat, jak jsme se
probudili, už byla promodralá. Naštěstí to dobře dopadlo a probrala se, ale zjistila se další diagnóza a to,
že má epilepsii. Pravidelně dojíždíme do Prahy Motola na kontroly, i když to je bohužel pro nás přes 400
km. A my jsme nesmírně vděční, že se naší Klárky ujali.
Jak to vidí maminka:
Klárka je velká bojovnice, ale bohužel jediná věc, co jí pomáhá a jediný lék, který pro ni zatím existuje,
jsou nejrůznější rehabilitace. Navštěvujeme bazény, které jsou důležité hlavně pro uvolnění svalstva a
procvičování, ergo terapie, dochází na logopedii, hipoterapii i canisterapii. Čím je starší, tím více se
oproti jejím vrstevníkům projevují rozdíly. Přesto se jim snaží vyrovnat.
Navštěvuje dvě školičky – jedna je státní se zdravými dětičkami, kde ji ve všem pomáhá paní asistentka a
do druhé ji vozíme. Ta je pro ,,výjimečné,, děti, kde Klárka absolvuje spoustu potřebných rehabilitací a
logopedii, protože má omezenou slovní zásobu. Umí pouze pár slov.
Klárka kvůli svalovému onemocnění ujde pouze pár krůčků, běhat neumí, na delší trasy ji musíme vozit
kočárkem. Přesto pro ni děláme maximum, aby se co nejvíce ve vývoji vyrovnala svým vrstevníkům.
Maminka Katka
