Náš příběh začal 24. července 2021, když jsme s přítelem byli na výletě ve Zlíně, v zoo. V ten den, ve 28. týdnu těhotenství, se nám předčasně narodil náš syn Emílek. Naštěstí ve Zlíně mají neonatologické oddělení, kde jsme s Emílkem strávili první tři měsíce a kde nám ho několikrát zachránili. Až po jeho narození nám lékaři oznámili, že Emílek má velmi vzácné genetické onemocnění – Apertův syndrom, který vzniká náhodnou mutací genu.
Ve čtvrtém měsíci musel podstoupit náročnou operaci – remodelaci čela s předsunutím nadočnicového oblouku a čela, protože mu předčasně srůstaly lebeční švy. Po operaci jsme prožili těžké dny a týdny, kdy jsme nevěděli, jestli to zvládne. Další zákrok, který musel podstoupit, bylo zavedení tracheostomické kanyly, protože měl po narození nezralé plíce. Tracheostomie ho držela na kyslíku přibližně rok a musel být neustále připojen na monitor životních funkcí, který jsme museli pečlivě sledovat.
Další operací byla gastrostomie s fundoaplikací, která umožňuje podávat Emilkovi speciální stravu a tekutiny přímo do žaludku, protože nemá polykací reflex a kvůli rozštěpu měkkého i tvrdého patra má potíže s přijímáním potravy. Abychom mu pomohli naučit se lépe polykat, pravidelně docházíme na logopedii. Má také za sebou kraniosyntézu střední části obličeje a opakované dilatace choan (umělé nosní otvory), protože mu neroste střední část obličeje. Operace očí byla nezbytná, protože jeho oči byly kvůli syndromu výrazně vypoulené a nemohl je dovřít, což vedlo k riziku infekcí a zakalení rohovky. Víčka mu dočasně sešili, aby se tyto komplikace předešlo. Kvůli této operaci viděl svět po dobu zhruba jednoho roku jen velmi omezeně, ale nyní je jeho stav už relativně stabilní.
Syndrom ovlivňuje i jeho oči – neustále mu „ujíždějí“ a není jisté, zda bude potřebovat brýle. Pokud ano, budou muset být speciální, protože mu neroste kořen nosu a běžné brýle mu nedrží. Emílek má za sebou také plastickou operaci prstů na rukou a nohou, protože měl syndaktylii (srůsty prstů). Nyní má všechny prstíky na rukou oddělené, ale stále musíme chodit na rehabilitace, kde cvičíme Vojtovu metodu, abychom ho podpořili v tom, aby se naučil chodit. Kdy to ale bude, zatím nikdo neví, takže budeme potřebovat speciální kočárek pro větší děti.
Kromě toho musíme každý týden doma měnit tracheostomickou kanylu a každý měsíc gastrostomii. Pravidelně jezdíme na kontroly na pneumologii, logopedii, EEG a další specialisty.
Emílek už také podstoupil druhou operaci hlavy, kdy mu byl do čela vložen implantát. Má za sebou operaci rozštěpu měkkého i tvrdého patra a teď se učí jíst pusinkou. Čekají nás ale další těžké chvíle, hlavně co se týče jeho zubů, které budou kvůli syndromu velmi křivé.
Emilkův vývoj je opožděn přibližně o rok, což je způsobeno tím, že první rok svého života strávil převážně v nemocnici – tři měsíce ve Zlíně a poté v pražském Motole. Já jsem byla samozřejmě hospitalizovaná s ním. Dlouho byl tlumen léky, především opiáty, které potřeboval po každé operaci, aby netrpěl bolestmi. K tomu všemu se přidala i epilepsie, která vyžaduje pravidelné podávání léků. Jaký bude jeho mentální vývoj, zatím nevíme, záleží na tom, jak se bude nadále vyvíjet.
Přes všechny obtíže je Emílek velmi usměvavý, vtipný, milý a mazlivý chlapeček. Snaží se ze všech sil bojovat o svůj život, a my ho v tom s celou rodinou maximálně podporujeme. Děláme vše, co je v našich silách, aby z něj vyrostl co nejlepší a, pokud to bude možné, samostatný muž.
Veškeré finanční prostředky z této sbírky budou použity na to, aby mu ulehčily život a urychlily jeho cestu k naplnění tohoto cíle. Děkujeme za každou pomoc, která nám umožní podpořit Emílka na jeho náročné, ale nadějné cestě.
Děkujeme
Maminka Leona a Emilek Springerovi
