Laurinka se narodila, jako zdravá holčička, alespoň takto nám přišli gratulovat na porodní sál. Narodila se o měsíc dříve, teď už vím, že to mělo svůj důvod a zachránilo ji to život. Laurinka se od narození potýká s genetickou vadou Kabuki syndrom, který sebou nese řadu zdravotních komplikací a nemocí. “Kabuki syndrom se projevuje celou […]
Dobrý den! Jmenuji se Kačenka Havelková a jsem, jak se říká, vymodlené dítě svých rodičů. Když maminka po dlouhých čtyřech letech zjistila, že bude mít konečně miminko, byla snad tou nejšťastnější ženou na světě. S tatínkem si užívali přípravy na můj příchod a nic nenasvědčovalo tomu, že by něco nemělo být vpořádku. Narodila jsem se v roce
Kateřina Havelková Read More »
Dobrý den,rádi bychom Vás seznámili s naší dcerou Lucinkou a jejím příběhem. Lucka má kombinované tělesné imentální postižení. Narodila se jako zdravé miminko a těšili jsme se z toho jak roste a prospívá, ale asipo půl roce se vše zlomilo a mi začali pozorovat, že není vše v pořádku a její vývoj nepostupuje tak, jakby
Michalka přišla na svět akutním císařským řezem ve 29. týdnu s váhou 670g, jako velmi nedonošené miminko. I přesto, že ležela měsíc v otrávené plodové vodě, jelikož já jsem měla vleklý zánět slepého střeva, se narodila zdravá. Lékaři mi po operaci sdělili, že jsme dorazily za minutu dvanáct. Hned v prvním týdnu už musela Michalka
Michaela Michálková Read More »
Krásný den, v úvodu bychom Vás opravdu chtěli ocenit za to, že jste tragickou událost dokázali přetavit v tak úžasný počin, který zlepšuje život mnoha dětem… Děkujeme! Já, maminka dvou dětí, jsem také vždy přirozeně tíhla k pomáhání (od studií se nepřetržitě věnuji pomáhajícím profesím, zejm. jako krizová interventka), avšak nikdy mě nenapadlo, že naše
Jsme čtyřčlenná rodina jako každá jiná, jen s drobným detailem, náš druhorozený syn Sebíček nedostalod sudiček úplně jednoduchý start do života a proto bychom Vás jeho jménem a celé naší rodiny chtělipožádat o pomoc a to dopřát našemu synovi možnost rozhýbat své zlobivé nožičky, posílit a zpevnit svétělíčko a zase o kousek dál poskočit ve
Příběh Rozálky Už když Rozálka nedokázala po porodu sama přijmout mateřské mléko, bylo jejím rodičům jasné, že jejich dcera bude potřebovat speciální péči. „Nepomyslela bych si, že po porodu přijde ještě něco těžšího. A už zdaleka by mě nenapadlo, že to bude jen pár minut po něm. Vidět vlastní dítě, jak se nemůže napít, protože
Dorotka se narodila se vzácnou, závažnou a neléčitelnou formu epilepsie – syndrom Dravetové. Dorotčin příchod na svět (duben 2020) neprovázely žádné komplikace a nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být naprosto zdravé miminko. A jako zdravá se jevila až do 13. měsíce. Pak dostala svůj první epileptický záchvat, které se i přes medikaci opakovaně vracely,
Náš syn Matyášek se narodil jako zdravé miminko, v těhotenství nenasvědčovalo nic tomu, že by mělo být něco v nepořádku. Na pravidelné kontrole u pediatra ve čtvrtém týdnu jeho věku naše dětská lékařka zjistila, že je Maty hipotonický a raději nás doporučila na neurologické vyšetření, kde jsme absolvovali taktéž vyšetření genetické. Verdikt zněl : genetické
Dobrý den, jmenuji se Martina a moje holčička se jmenuje Silvinka, která trpí vzácným epileptickým syndromemDravetové. Syndrom Dravetové je těžká myoklonická epilepsie, začínající v kojeneckém věku, která má nepříznivýprůběh s mentálním postižením a psychickými změnami. Generalizované epileptické křeče se vyskytují vdélce kolem 30 minut, ale někdy déle než hodinu. Záchvaty mohou být vyvolány horečnatým stavem,mírným
