Maruščin životní příběh
Jmenuji se Jana a jsem maminkou tří dětí-dvojčat(Marušky a Vojtíka 16let) a nejmladší dcery Elišky 11let.S dětmi žiji sama.
Nyní se Vám pokusím popsat náš(Maruščin)příběh. Dcera Maruška má jedno veliké přání a to aby jednoho dne mohla vstát ze svého vozíčku a jít se na malou chvilku projít….ale jelikož je rozumná a chápavá, tak už již ví, že sama toto vše nezvládne a proto si alespoň přeje a chce docílit toho být co nejvíce v budoucnu soběstačná a samostatná, ale bude nás to stát ještě spousty sil a úsilí, ale nic nevzdáváme a bojujeme se vším stále.
Maruška s Vojtíkem se narodili 13.2.2001 ve 27.týdnu těhotenství. Start do života neměli vůbec jednoduchý. Od samého začátku měli potíže s dýcháním, museli být ihned napojeni na všelijaké přístroje. Den po porodu mi lékaři sdělili, že se jednalo z mé strany o akutní apendicitis a bohužel tam již probíhala infekce a to nezůstalo bez následků. Pobyt dětí v nemocnici trval celé 3 měsíce-byly to měsíce strachu a bezmoci zda to děti vydrží a přežijí, ale byli to a stále ještě jsou neuvěřitelní bojovníci a domů jsme si je vezli 14.5.2001.
Po návratu domů se s dětmi muselo 3-4x denně cvičit Vojtovu Metodu, často se jezdilo na různá vyšetření, pravidelné kontroly, rehabilitace atd…Po nějaké době byla Marušce určena diagnosa DMO-dětská mozková obrna-smíšená forma(spastická diparesa+hypotonie na HK), mimo to má Maruška vrozenou oční a srdeční vadu. Od narození prošla již několika operacemi. S dětmi jsem opakovaně jezdila po dobu 10let 2x do roka na 6,8-10 týdnů do lázní, které jim oběma pomohly.
Vojtík se později rozchodil, ale v pozdějším věku mu byla určena diagnosa ADHD-bohužel se ale později ukázalo, že se jedná o Tourettův syndrom(tikové poruchy) doprovázený špatným soustředěním, poruchy učení, ADHD, je na hranici lehké mozkové retardace-péče o něj je také náročná po psychické stránce-jelikož tyto děti, dospívající mají větší výkyvy nálad, špatně snášejí změny…
V současné době syn nastoupil na SOU-obor stravovací a ubytovací služby, je to obor pro syna nenáročný, nejsou tam kladeny na něj velké nároky. Maruška byla přijata na střední průmyslovou školu-Obchodní Akademii s asistentem, ale i přes náročnost školy nevzdáváme boj s Maruščiným zdravotním stavem a snažíme se aby se dále posunoval k lepšímu. Již jsme měli možnost po sehnání finanční pomoci absolvovat 4x speciální rehabilitační program KLIM-THERAPY který stojí na 4týdny 95 052 Kč, ale bohužel i když tento spec. Rehab. Program takovým dětem jako je Maruška pomáhá tak zdravotní pojišťovny jej neproplácí Stále se ale snažíme finance pro Marušku shánět. Nyní se i mimo jiné zaměřujeme na její aktuální zdravotní stav kdy vzhledem rychlého růstu se ji zhoršilo držení těla, které je k chůzi velice důležité a potřebné. Při posledním pobytu v Sanatoriích Klimkovice jsme se dozvěděli o speciálním oblečku TheraTogs, který je možné zakoupit i domů aby jej mohla Maruška každý den nosit a i v něm rehabilitovat.
TheraTogs je protetický oblečkový systém, který poskytuje pomoc při správném vedení pohybu, poskytuje možnost pacientům prodloužit dosažené pokroky doma, v běžném životě. Také nabízí pacientům možnost učit se zlepšovat funkční posturální a kloubní nastavení pomocí obrovského množství procvičování v průběhu celého dne. Po zakoupení tohoto oblečku je nutné absolvovat alespoň 5 denní zaškolení-jak obleček oblékat, jak v něm cvičit atd….ale ani obleček a ani zaškolení se cvičením zdravotní pojišťovny nehradí.
Obleček stojí přibližně 30 000 Kč dle velikosti a dvouhodinové zaškolení se cvičením vyjde na 1400 Kč-tudíž na celých 5 dní vyjde na 7000 Kč bez ubytování, jelikož toto vše je možné jen v Neurorehabilitačním centru Arcada v Ostravě-prozatím nikde jinde v ČR tento obleček není k dispozici. Pro ještě lepší držení těla(zad) ve vozíčku sháníme dalších 26 706 Kč na zádovou opěrku TARTA kterou taktéž VZP neproplácí.
Ale jelikož žiji s dětmi sama, tak je pro mne zcela nemožné a nereálné takové částky našetřit. Žiji pouze ze sociálních dávek a něco málo se snažím i přivydělat dlouhodobou brigádou abych vše zvládala a mohla i dceři hradit hiporehabilitace 2x týdně, které ji velice pomáhají. Jezdíme v létě pravidelně na hiprehabilitační týdenní pobyt.
Snažím se dceři i hradit pro nás finančně dostupné kompenzační i speciální školní pomůcky, které díky oční vadě potřebuje.
A proto Vás moc prosíme a budeme velice rádi za jakoukoli finanční pomoc.
S pozdravem maminka Jana s dcerou Maruškou a sourozenci
