Natálka se narodila 9.6.2016 v porodnici v Hradci Králové, sice v termínu, ale vyvolávaným porodem, kvůli tomu, že maminka měla těhotenskou cukrovku. Na první pohled byla naprosto zdravé miminko, jen se dělal ultrazvuk kvůli malé hlavičce. Ve 3 měsících nás paní doktorka poslala na neurologii, protože hlavička rostla moc pomalu. Tam udělali opět ultrazvuk a stala se jejich pacientkou. Už tehdy měla problém se vzpřimováním, ale protože jsem byla drobek, tak to zatím neřesili. Když ani v 8 měsících nejevila zájem o nějaký pohyb, bylo nám to už hodně divné a zařídili jsme vyšetření u dalšího pana doktora přímo na dětské klinice.
Pan doktor se Natálky ujal a začal komplet vyšetřovat – musela jsem podstoupit hromadu odběrů krve, aby mohli zjistit, co se mi vlastně stalo. Nakonec konečně na neurologii byla jiná paní doktorka a ta Natálku poslala konečně na rehabilitace. Po 2 měsících jsme začaly cvičit Vojtovu metodu. Na roce bylo hotové základní vyšetřování a jediné, co objevili, byly zbytky po viru – cytomegalovirus. Byli si všichni jistí, že ho prodělala ještě před narozením, kde způsobil vážnou centrální poruchu, kvůli které neroste hlavička tak jako ostatním dětem. Tento problém se nazývá mikrocefalie. Také má Natálka narušený svalový tonus – hypertonický syndrom s osovou hypotonii, frustní spastickou triparézu. Následně absolvovala další vyšetření – oční, kde zjistili hypermetropický astigmatismus, tak dostala brýle a na ORL, kde byly výsledky rozporuplné – časem se zjistilo, že jde o senzorický problém – Natálka špatně zpracovává jak zrakové, tak sluchové vjemy. Nakonec podstoupila i magnetickou rezonanci, kde našli jen atypický tvar mozečku. Nakonec se začalo s genetickým vyšetřením, kde pátrají dodnes a dovyšetřoval se cytomegalovirus ze suché kapky krve – tak zjistili, že jsem ho získala po porodu.
S Natálkou se snažíme pracovat co nejvíce – na 1,5 roce se nám psychicky zablokovala při cvičení Vojtovy metody a byla nám nabídnuta možnost neurorehabilitačního programu v centru Hájek u Plzně. Po něm Natálka udělala velké pokroky a od té doby ho absolvuje pravidelně. Začaly jsme také jezdit od 2 let jednou ročně do léčebny Luže – Košumberk a na hiporehabilitace dvakrát týdně do Petrovic u Týniště n. O. a do Apolenky ve Spojilu u Pardubic, jsme také v kontaktu s centrem ranné péče Sluníčko, kde trénuje zrakové vnímání a pomáhají nám ohledně různých informací, jak Natálce pomáhat.
Natálka chodí dopoledne do speciální školky, kde má pravidelné rehabilitace, logopedii a ergoterapii (pokud to jde, snažíme se i o soukromé hodiny). To vše pomáhá k jejím pokrokům – z ležící holčičky, se dopracovala již hodně daleko, dokáže se s oporou postavit a zkouší obcházet – k pohybu má velkou chuť. Do prostoru se ale kvůli svému senzorickému onemocnění neodvažuje – bohužel jelikož rozumí jen pár slovům a vyjádřit se nedokáže, nevíme jak vnímá okolní prostředí (onemocnění známé jako CVI). Dost jí motivuje i její starší sestřička Viktorka, která chodí do 1. třídy.
Školka a veškeré terapie jsou velice finančně náročné a to jsme zatím ještě pořádně nepotřebovali rehabilitační pomůcky, což nás ale brzy čeká – kočárek či vozík, chodítko a sedačku do auta, jelikož už vyrůstá ze stávající pětibodové.
Budeme moc vděčni za Vaši pomoc, aby Natálka mohla dělat další a další pokroky.
Natálka, Viktorka a jejich rodiče Hoškovi
