Jsme rodiče dvou malých kluků, Zdendy (2 roky) a Ondry (4 roky). Zdenda se narodil se vzácnou nemocí Spinální svalová atrofie II. typu (známou také pod zkratkou SMA).
SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění projevující se postupným ubýváním svalstva. Začíná ochabováním svalů dolních a horních končetin, pokračuje odkázáním jedince na mechanický, posléze elektrický vozík, umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou péči druhé osoby.
Na toto progresivní onemocnění bohužel dosud není dostupný lék, který by nemoc vyléčil. Léčba probíhá pouze symptomaticky, přičemž nezastupitelnou roli ovlivňující kvalitu a délku života pacientů hraje rehabilitace.
Zdenda je i přes svůj hendikep, veselý dvouletý kluk, který by rád dělal vše, co dělají jeho vrstevníci. Aby však mohl být alespoň částečně samostatný, bezpečně sedět u jídla a dětský her, a především, aby mohl pravidelně pořádně cvičit, což je pro děti s jeho diagnózou zásadní, potřeboval by pořídit několik kompenzačních a polohovacích pomůcek.
Aby získal tolik potřebnou svobodu pohybu, potřebovali bychom mu pořídit speciální dětský mechanický vozík a dynamické chodítko. Vozík by mu umožnil snadno se dostat kdykoliv kamkoliv naprosto sám. Dynamické chodítko by mu také umožnilo přesun z místa na místo, ačkoliv v současné době ne tak rychle a snadno jako ve vozíku, ale také by mu dodalo pocitu stoje a opravdové chůze. Zároveň by v něm posiloval a protahoval celé tělo, což je v případě onemocnění spinální svalovou atrofií velice důležité. Samostatný pohyb, případně stoj a chůze by měly na syna velice pozitivní vliv, jak z hlediska zdravotního, tak sociálního. Konečně by pro své okolí nebyl malým miminkem, protože jen leží na zemi. Byl by pro svého bratra a vrstevníky rovnocenným parťákem, mohl by se koukat dětem do očí a věnovat se novým aktivitám, které dříve sám bez pomoci nezvládl.
Aby mohl správně a bezpečně sedět u jídla či při hraní potřeboval by polohovací zdravotní židličku. Na protažení a posílení celého těla by se mu hodil vertikalizační stojan. Na procvičení dolních končetin a posilování horních končetin důležitých k ovládání mechanického vozíku by využil přístroj MOTOmed. K dechové rehabilitaci a zároveň jako „první pomoc“ při nachlazení či kašli by potřeboval přístroj zvaný Kašlací asistent (CoughAssist). Kromě těchto pomůcek také potřebuje pravidelně navštěvovat bazén a hippoterapii, jež jsou důležitou, ačkoliv také poměrně nákladnou součástí rehabilitace a několikrát za rok lázně.
V blízké budoucnosti bude dále potřebovat asistenčního psa, který mu bude nápomocen při každodenních činnostech, zvládne mu podat spadlou hračku, rozsvítit světlo, otevřít dveře nebo ho zdvihnout ze země, posunout mu ruku na ovládací tlačítko elektrického vozíčku či dojít pro pomoc. Také bude potřebovat zakoupit speciálně upravené auto, které uveze všechny jeho pomocníky, elektrický vozík, dýchací přístroj, asistenčního psa atd.
Tyto pomůcky by Zdenda využil v rámci každodenní rehabilitace. Rehabilitace je v současnosti jedinou cestou, jak zpomalit progresi nemoci a zlepšit kvalitu a délku života u dětí se SMA. Nic jiného než pravidelné cvičení, posilování a protahování za pomoci různých rehabilitačních principů a pomůcek prozatím bohužel medicína nenabízí. V současné době probíhá výzkum a testování několika léků, jež by mohly výrazně zpomalit progresi onemocnění, nebo ji dokonce úplně vyléčit. Děláme vše pro to, aby syn mohl dostat léky dřív, než bude pozdě. Než však bude léčba dostupná i pro našeho syna, je důležité za pomoci rehabilitace udržet jeho fyzický stav alespoň na úrovni v jaké je teď, případně ho ještě zlepšit.
Syn má velkou touhu žít, hrát si s dětmi, pohybovat se. Mentálně je naprosto v pořádku a tak je pro něj moc těžké, když nemůže běhat za starším bratrem a dětmi v okolí, stát jako oni, stačit jim v jejich hrách. Pro nás rodiče zase není hezká myšlenka, zda stihne dostudovat základní, střední nebo vysokou školu? Kdy začne potřebovat dýchací přístroj a kdy ho ztratíme úplně? Tyto pomůcky by Zdendovi pomohly splnit si svůj sen, dohonit své vrstevníky (ač za pomoci určitých kompenzačních pomůcek), a nám by daly naději, že Zdenda zvládne včas posílit celé tělo a zpomalit progresi jeho vážné nemoci. Že s pravidelným cvičením i za pomoci zmíněných pomůcek vydrží alespoň v takovém zdravotním stavu jako je teď do doby, než pro něj bude dostupný lék. Že bude moci dospět a žít pokud možno co nejnaplněnějším životem.
Bohužel pořizovací cena zdravotních pomůcek je velice vysoká, a ačkoliv na některé z nich částečně přispívá zdravotní pojišťovna, pořád zbývá velká částka na nás. Tu si však nemůžeme vzhledem k dalším nemalým nákladům spojeným s léčbou a rehabilitací našeho syna dovolit zaplatit. Proto se obracíme na Vás s žádostí o uspořádání charitativního zápasu pro našeho Zdendu.
Děkujeme a s přáním hezkého dne
Tereza a Zdeněk Rejzkovi, rodiče
